• Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) –που αποτελεί τον τριτοβάθμιο κοινωνικό και συνδικαλιστικό φορέα των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους στη χώρα, επίσημα αναγνωρισμένο Κοινωνικό Εταίρο της ελληνικής Πολιτείας σε ζητήματα αναπηρίας αναφέρει τα εξής: Στο εν λόγω σχέδιο νόμου, πουθενά δε γίνεται αναφορά στη συμβολή των εκλεγμένων εκπροσώπων των πασχόντων και των ατόμων με αναπηρία, γεγονός που παραπέμπει σε αλλοτινές εποχές όταν όλα γίνονταν για εμάς χωρίς εμάς! Ειδικότερα, μόνο στο άρθρο 6, παρ. γ, αναφέρεται ότι ένα από τα κριτήρια και τους δείκτες αξιολόγησης αφορά: «γ) Την ανταποκρισιμότητα - ασθενοκεντρική προσέγγιση, που περιλαμβάνει τις διαδικασίες που διασφαλίζουν την ανταποκρισιμότητα των υπηρεσιών υγείας στις ανάγκες των ασθενών/ληπτών των υπηρεσιών υγείας μέσω της αποτύπωσης των εμπειριών των ασθενών και των αποτελεσμάτων υγείας όπως αυτά αναφέρονται από τους ίδιους τους ασθενείς. Επίσης, αξιολογείται η παροχή υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με συμπόνια, σεβασμό και με γνώμονα τη διασφάλιση της ανθρώπινης αξιοπρέπειας καθώς και του ενδεδειγμένου βαθμού ενημέρωσης των ασθενών». Η ανωτέρω παράγραφος παραπέμπει έμμεσα στην Επιτροπή Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, τις διαδικασίες για τη συγκρότηση της οποίας έχουμε πολλάκις καταγγείλει τόσο στην προηγούμενη ηγεσία του υπουργείου Υγείας, όπως και στη σημερινή, χωρίς να υπάρχει από κανέναν καμία εξέλιξη σε ό,τι αφορά την απαράδεκτη διαδικασία των κληρωτών και δοτών αντιπροσώπων. Επιπλέον, δεν υπάρχει καμία εξέλιξη για το έργο της εν λόγω Επιτροπής από δημιουργίας της! Επιπλέον, και στο άρθρο 14 αναφέρεται γενικά ότι μπορεί ο Οργανισμός να συνάπτει μνημόνια συνεργασίας, χωρίς και εδώ να συγκεκριμενοποιείται ή να γίνεται μνεία στους εκπροσώπους των πασχόντων με χρόνια πάθηση και/ή αναπηρία. Παράλληλα, δεν αναφέρεται πουθενά πώς οι χρήστες του συστήματος υγείας θα ενημερώνονται για κάθε μονάδα που επισκέπτονται, είτε δημόσια, είτε ιδιωτική, για την ποιότητα των υπηρεσιών που προσφέρει. Θεωρούμε σημαντικό να υπάρχει συγκεκριμένη διαδικασία με την οποία θα ενημερώνεται ο πολίτης, για παράδειγμα, με ειδική σήμανση σε καίρια σημεία των μονάδων υγείας, η οποία θα είναι επίσης και σε εμφανές σημείο στην υποδοχή της κάθε μονάδας. Το μόνο σίγουρο είναι ότι αυτή η ευαίσθητη ομάδα της κοινωνίας, τα άτομα με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες, είναι οι συχνότεροι χρήστες των υπηρεσιών υγείας. Η ΕΣΑμεΑ, εκπροσωπώντας όλους αυτούς τους ανθρώπους για πάνω από 30 χρόνια, έχει αποκτήσει την τεχνογνωσία και μπορεί να συμβάλει θετικά στην αποτελεσματικότερη λειτουργία του συστήματος Υγείας. Θεωρούμε εξαιρετικά σημαντικό να υπάρχει εκπροσώπησή μας σε έναν Οργανισμό που θα αξιολογεί τις υπηρεσίες υγείας τις οποίες καθημερινά χρησιμοποιούμε όλοι οι άνθρωποι με χρόνιες παθήσεις και αναπηρίες.