Άρθρο 01: ΙΔΡΥΣΗ ΠΑΡΑΤΗΡΗΤΗΡΙΟΥ ΑΝΟΙΑΣ – ALZHEIMER

1. Συνιστάται Εθνικό Παρατηρητήριο Άνοιας – Alzheimer στο Υπουργείο Υγείας, με σκοπό τη μόνιμη υποστήριξη της πολιτικής της Χώρας για την αντιμετώπιση της νόσου και την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους.
2. Το Εθνικό Παρατηρητήριο Άνοιας – Alzheimer ασκεί ιδίως τις εξής αρμοδιότητες:
α. Εκπονεί το Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για τη νόσο, το οποίο υποβάλλεται προς έγκριση στην Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, σύμφωνα με τον Κανονισμό της Βουλής και το οποίο μπορεί να επικαιροποιείται με βάση την διαρκή έρευνα των νέων ιατρικών, κοινωνικών, οικονομικών και νομικών δεδομένων
β. Παρακολουθεί την εφαρμογή του Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου από τις εξουσιοδοτημένες υπηρεσίες υγείας σε όλη τη Χώρα. Σχετική ετήσια έκθεση υποβάλλεται στον Υπουργό Υγείας και στην αρμόδια Επιτροπή της Βουλής, αναρτάται δε στην ιστοσελίδα του Υπουργείου
γ. Γνωμοδοτεί για κάθε σχετικό με την άνοια και τη νόσο Alzheimer σχέδιο νόμου, που τίθεται υπόψη του καθώς επίσης και για κάθε σχετική με την άνοια και τη νόσο Alzheimer κανονιστική πράξη, ώστε να εξασφαλίζεται η εναρμόνιση με τις αρχές του Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου
δ. Επικοινωνεί, με σκοπό την αμοιβαία ενημέρωση, με ενώσεις ασθενών και εξειδικευμένους στη νόσο επιστημονικούς φορείς
ε. Εκπροσωπεί τη χώρα σε διεθνείς και ενωσιακές εκδηλώσεις ή ομάδες εργασίας με αντικείμενο τη νόσο
στ. Εισηγείται στον Υπουργό Υγείας για την προκήρυξη ερευνητικών προγραμμάτων, που κρίνονται σημαντικά όσον αφορά στη μελέτη της νόσου στη Χώρα.
3. Το Παρατηρητήριο συγκροτείται από εννέα (9) μέλη, συμπεριλαμβανομένου του Προέδρου του, με τις εξής ιδιότητες:
α) Τρεις Ιατρούς Νευρολόγους ή Ψυχίατρους ή άλλης ειδικότητας, εγνωσμένης ακαδημαϊκής, ερευνητικής ή κλινικής εμπειρίας στην μελέτη και αντιμετώπιση της νόσου
β) Έναν ερευνητή εγνωσμένης ακαδημαϊκής εμπειρίας στην μελέτη της νόσου
γ) Έναν εμπειρογνώμονα με ειδίκευση στην Οργάνωση Υπηρεσιών Υγείας
δ) Έναν εμπειρογνώμονα με ειδίκευση στα Οικονομικά της Υγείας
ε) Έναν νομικό με εμπειρία στο ιατρικό δίκαιο και τη βιοηθική
στ) Έναν ανώτερο υπάλληλο της Διεύθυνσης Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας
ζ) Έναν έμπειρο φροντιστή ανοϊκού ασθενούς, με κοινωνική δραστηριότητα σχετική με ζητήματα που αφορούν την άνοια
4. Το παρατηρητήριο συγκροτείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας, ο οποίος ορίζει και τον Πρόεδρο. Ο Πρόεδρος και τα μέλη είναι άμισθα και ορίζονται για θητεία πέντε (5) ετών η οποία μπορεί να ανανεώνεται μία φορά.
5. Το Παρατηρητήριο μπορεί να ζητά από τις δημόσιες υπηρεσίες, καθώς και από ιδιώτες κάθε πληροφορία, έγγραφο ή οποιοδήποτε σχετικό στοιχείο που είναι σχετικό με την αποστολή του. Ο Πρόεδρος μπορεί να λαμβάνει γνώση εγγράφων και άλλων στοιχείων που χαρακτηρίζονται ως απόρρητα. Οι δημόσιες υπηρεσίες οφείλουν να διευκολύνουν το έργο του Παρατηρητηρίου.
6. Το Παρατηρητήριο εδρεύει σε χώρο του Υπουργείου ή Δημόσιου Νοσοκομείου. Εξυπηρετείται διοικητικά από δύο (2) υπαλλήλους ΠΕ Διοικητικού και έναν (1) υπάλληλο ΠΕ Πληροφορικής, που μετατάσσονται ειδικά για τις ανάγκες του από τον στενό δημόσιο τομέα. Τα έξοδα υποδομών και λειτουργίας του καλύπτονται από τον προϋπολογισμό του Υπουργείου.
7. Με απόφαση του Υπουργού Υγείας, ύστερα από γνώμη του Παρατηρητηρίου, καταρτίζεται ο Κανονισμός Λειτουργίας, που θα ρυθμίζει την οργάνωση και τα θέματα λειτουργίας του πλην των ρυθμιζόμενων με την προηγούμενη παράγραφο θεμάτων.