Τα Κέντρα Αναφοράς σπανίων νοσημάτων πρέπει:
α) να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, περίθαλψη, παρακολούθηση και διαχείριση ασθενών,
β) να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να έχουν εύκολη πρόσβαση σε αυτόν,
γ) να ακολουθούν πολυεπιστημονική προσέγγιση,
δ) να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και να έχουν την ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών για ορθές πρακτικές και υλοποίησης μετρήσεων των αποτελεσμάτων και ελέγχων ποιότητας,
ε) να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας,
στ) να εφαρμόζουν διαφανείς και ρητούς κανόνες και πρακτικές οργάνωσης και διαχείρισης,
ζ) να διαθέτουν συστήματα ενημέρωσης και εργαλεία ηλεκτρονικής υγείας,
η) να οργανώνουν δραστηριότητες διδασκαλίας και κατάρτισης,
θ) να διασφαλίζουν ότι η περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και
ι) να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Τα σχόλια είναι απενεργοποιημένα Στο "Άρθρο 12 – Υποχρεώσεις των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων"
#1 Σχόλιο Από ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Στις 23 Μαΐου 2016 @ 12:38
Οι υποχρεώσεις αυτές πιστεύουμε ότι βασικά ανήκουν στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης. Επιπλέον, τα σχόλιά μας είναι:
α) Βλέπε το σχόλιο για το άρθρο 11β.
β) Βλέπε το σχόλιο για το άρθρο 11γ.
ε) Βλέπε το σχόλιο για το άρθρο 11γ.