Άρθρο 09 – ΚΕΝΤΡΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – Σκοπός, Πεδίο εφαρμογής

Με τα άρθρα 9-19 του παρόντος καθορίζονται η έννοια και η διαδικασία προσδιορισμού, έγκρισης και αναγνώρισης των Κέντρων Αναφοράς παροχής υγειονομικής φροντίδας, διάγνωσης και θεραπείας σε ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα ή πολύπλοκες νόσους ή παθήσεις χαμηλού επιπολασμού.

  • 23 Μάϊου 2016, 12:48 | ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
    Το βλέπω Θετικά/Αρνητικά:  

    Τα κέντρα των σπανίων παθήσεων πρέπει να ονομάζονται κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και όχι κέντρα αναφοράς, όπως σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρώπης, τα οποία ακολουθούν τις οδηγίες του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ο οποίος συνεργάζεται και με το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων έχει αποφασίσει και σχεδιάζει τη δημιουργία περίπου 20 κέντρων αναφοράς σε όλη την Ευρώπη.
    Τα κέντρα αναφοράς αφορούν σε πολλές παθήσεις, ενώ τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης αφορούν σε μία ή δύο παθήσεις ή σε μία ομάδα παθήσεων.