Υπουργείο Υγείας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• 7 Σεπτεμβρίου 2018, 13:19 | ΣΟΦΙΑ ΚΑΛΙΑΡΝΤΑ

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Συμφωνώ απόλυτα με το σχόλιο της κυρίας Νίκης Ζαγκανά. Το μητρικό γάλα αποτελεί ταυτόχρονα βιολογικό υλικό και τρόφιμο συνεπώς η διαχείρισή του χρήζει προσοχής. Η τηρηση των πρωτόκολλων και αρχειων σε κάθε παιδιατρικο νοσοκομείο / μαιευτηριο σχετικά με τη συλλογη, διανομη και διαχειριση αυτού, και η ενισχυση το θεσμού της τραπεζας ΜΓ θα αποτελεσει μεγαλο βημα στη δημοσια υγεια. Σημαντικο θα αποτελει το δίκτυο περιφερικων δομων ΠΦΥ που θα εχουν ρολο εκτος αλλων και τη συλλογη του ΜΓ και τη εκπαιδευση των δωρητων / ληπτων ΜΓ σχετικα με τη διαχειρισή του.

• 7 Σεπτεμβρίου 2018, 11:19 | Τάκης Παναγιωτόπουλος

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Συμφωνώ απολύτως με την πρόταση του Α. Βατόπουλου.

  Η αρχική φράση του άρθρου πρέπει να διατηρηθεί και να προστεθεί σε αυτήν η λέξη «κρουσμάτων» για να είναι απόλυτα σαφές ότι πρόκειται όχι μόνο για αθροιστικά στοιχεία αλλά και για αρχεία ασθενών: «Στον Ε.Ο.Δ.Υ. τηρούνται αρχεία κρουσμάτων και επιδημιολογικών δεδομένων για τα νοσήματα της αρμοδιότητάς του.»

• 7 Σεπτεμβρίου 2018, 09:04 | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ – ΕΛΛΟΚ

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η περιγραφή για την τήρηση αρχείων δεν θα έπρεπε να εξαντλείται στα δικαιώματα και τα προσωπικά δεδομένα. Θα έπρεπε να αφαιρεθεί από τον τίτλο του άρθρου η λέξη «τήρηση» και να υπάρχει εκτενής αναφορά στα είδη των αρχείων, των μητρώων και των βιολογικών υλικών, ώστε να προσδιορίζονται με σαφήνεια τα πεδία στα οποία θα αναπτύσσεται ανάλογη δράση

• 6 Σεπτεμβρίου 2018, 18:26 | Χρήστος Λιονής

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Το άρθρο αυτό θα μπορούσε να ήταν πιο αναλυτικό όσον αφορά το είδος των επιδημιολογικών δεδομένων και τον τύπο των ηλεκτρονικών αρχείων καθώς και το είδος των βιολογικών υλικών. Επιπρόσθετα, πρέπει να γίνεται αναφορά σε θέματα ελέγχου ποιότητας (πως θα διασφαλίζεται, πως θα ελέγχεται και πως θα διορθώνονται σφάλματα). Τέλος, θα ήταν περισσότερο αξιόπιστο και αποτελεσματικό αν αναφερόσασταν στα αρχεία ως «ενιαίο αρχείο» ή «ενιαίες μεγάλες βάσεις δεδομένων».

• 6 Σεπτεμβρίου 2018, 09:57 | Αλκιβιαδης Βατοπουλος;

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Αρχεία στα πλαίσια της εργασίας του προφανώς τηρεί ο ΕΟΔΥ και κάθε φορέας ή εργαστήριο για τα νοσήματα με τα οποία δουλεύει. Επίσης βιολογικά δείγματα τηρούν τα αντίστοιχα εργαστήρια που έχουν και την τεχνογνωσία φύλαξης. Άλλωστε κάθε κλινικό εργαστήριο οφείλει να έχει αρχείο 20ετίας. Εννοείται και προβλέπεται στο άρθρο 11 ότι προϋπόθεση για ορισμό Εργαστηρίου ως Εργαστήριο Αναφοράς είναι η συνεργασία που προφανώς περιλαμβάνει τη χρήση του αρχείου του από τις υπηρεσίες δημόσιας υγείας. Άρα το άρθρο αυτό μπορεί να διαμορφωθεί ώς εξής:

  Άρθρο 9. Ο ΕΟΔΥ και όλες οι υπηρεσίας Δημόσιας Υγείας και τα Εργαστήρια Αναφοράς τηρούν αρχεία και βιολογικά δείγματα της αρμοδιότητας τους που χρησιμοποιούνται για την εξαγωγή των απαραίτητων για την Δημόσια Υγεία επιδημιολογικών συμπερασμάτων. Τα αρχεία είναι στην διάθεση των Υπηρεσιών Δ. Υγείας ενώ η τήρησή και χρήση τους γίνεται σύμφωνα τις αρχές τήρησης της προστασίας της πνευματικής ιδιοκτησίας, με τα διεθνή επιστημονικά πρότυπα και τις σχετικές οδηγίες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και του Ευρωπαϊκού Κέντρου Ελέγχου Νοσημάτων (ECDC). Θα πρέπει πάντοτε να διασφαλίζεται η προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ατομικών ελευθεριών με βάση την αρχή της αναλογικότητας, και ιδίως η αρχή της προστασίας της αξίας και αξιοπρέπειας, της προσωπικότητας, της ιδιωτικής σφαίρας του απορρήτου, της προστασίας των ευαίσθητων δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, σύμφωνα με το εκάστοτε ισχύον νομοθετικό πλαίσιο.

• 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:06 | Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Δημιουργία ενιαίου φορέα – κέντρου (αναφοράς) Κυτταρογενετικής και Μοριακής Βιολογίας Αιματολογικών – Ογκολογικών νοσημάτων που θα καλύπτει τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων όλης της χώρας.

• 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:45 | Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ»

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων.
  2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).

• 3 Σεπτεμβρίου 2018, 20:55 | Παναγέα Θεοφανώ

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Κατά την άποψή μου, πρέπει να δημιουργηθεί μητρώο ασθενών με ινοκυστική νόσο, το οποίο να περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, επιδημιολογικά δεδομένα, θεραπείες, γονιδιακές μεταλλάξεις και μικροβιολογικά δεδομένα, όπως γίνεται σε πολλές άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Η συλλογή αυτών των δεδομένων σε ένα κενρικό μητρώο είναι ιδιαίτερα σημαντική: θα διευκολύνει την παρακολούθηση συγκεντρωτικά της υγείας αυτών των ασθενών, την δυνατότητα βελτίωσης των παρεχομένων υπηρεσιών μετά από ανάλυση των στοιχείων που θα συγκεντρώνονται, άμεση γνώση των ασθενών που μπορούν να λάβουν τις νέες θεραπείες και εκτίμηση της αποτελεσματικότητάς τους, εκτίμηση της επιβάρυνσης του συστήματος υγείας, υπολογισμό των κονδυλίων που απαιτούνται ετησίως, ενώ παράλληλα θα επιτρέψει τη διεξαγωγή μελετών προς όφελος αυτών των ασθενών.
  Ενδεικτική βιβλιογραφία: Journal of cystic fibrosis, τεύχος Μαίου 2018.

  Ιατρός Βιοπαθολόγος, MD, PhD
  Διευθύντρια ΕΣΥ
  Γ.Ν.Σισμανόγλεο-Α.Φλέμιγκ

• 16 Αυγούστου 2018, 17:51 | ΖΑΓΚΑΝΑ ΝΙΚΗ

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Κατά την άποψη μου στη κατεύθυνση τήρησης αρχείων επιδημιολογικών δεδομένων και βιολογικών υλικών είναι αναγκαίο για τη δημόσια υγεία των νεογνών-βρεφών να ενταχθεί και ο θεσμός της τράπεζας μητρικού γάλακτος,(στην Ελλάδα λειτουργεί στο Γ.Ν. Έλενα Βενιζέλου και στο Γ.Ν.Παίδων Αγ. Σοφία) σαν τον πλέον ασφαλή για τη δωρεά και διακίνηση μητρικού γάλακτος σύμφωνα με τις οδηγίες του WHO και της European Milk Bank Association. Είναι ζήτημα δημόσιας υγείας των νεογνών-βρεφών, μιας και η διαδικτυακή ανεξέλεγκτη δωρεά και διανομή μητρικού γάλακτος έχει λάβει ίσως διαστάσεις επικίνδυνης επιδημίας. Επίσης προτείνω τη συνεργασία με το NetCode του WHO και UNICEF, που είναι υπεύθυνο για την Παγκόσμια Επιτήρηση και Υποστήριξη Εφαρμογής του Διεθνούς Κώδικα Εμπορίας Υποκατάστατων Μητρικού Γάλακτος. Όλα αυτά με στόχο να αναδειχθεί ο επιστημονικά αποδεδειγμένος φυσικός τρόπος διατροφής νεογνών-βρεφών, που εν μέσω στενότητας διατιθέμενων οικονομικών πόρων για την υγεία, είναι ιδιαίτερα εκτός των άλλων, και οικονομικά αποδοτικός.