Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'HL7 Hellas' | 17 Δεκεμβρίου 2020, 21:03

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Αναφορικά με τις στρατηγικές κατευθύνσεις και τους στόχους (9.2.1): Στη βίβλο ψηφιακού μετασχηματισμού αναφέρεται μεν η "… υποστήριξη περιβάλλοντος επιστημονικών προκλήσεων αναφορικά με τον COVID-19..." αλλά θα πρέπει να δοθούν και κάποια συστατικά στοιχεία αυτής της υποστήριξης, με άλλα λόγια σε τι συνίσταται, π.χ. οι πρωτοβουλίες που ελήφθησαν στο πρώτο κύμα εκδήλωσης του COVID-19 δεν είχαν κάποια συνέχεια. Θα πρέπει να καθιερωθούν διαδικασίες μέσα από τις οποίες η Πολιτεία θα αξιοποιεί συστηματικά καινοτομικές προτάσεις. Αναφορικά με τα Έργα (9.2.2): Αναφέρονται μια σειρά από έργα και δράσεις. Για την υλοποίηση τους απαιτείται να υπάρχει μια χωριστή υποδομή, ένα κέντρο αναφοράς για την ηλεκτρονική υγεία (ehealth competence centre) που θα αναλάβει τον συντονισμό όλων των δράσεων και θα συντονίσει τη συνεργασία των συναρμόδιων υπουργείων ψηφιακής διακυβέρνησης και υγείας και θα συνεργαστεί με ανεξάρτητους φορείς στον τομέα ακολουθώντας αντίστοιχες πρακτικές άλλων χωρών. Μπορείτε να δείτε αντίστοιχες δράσεις στην ιστοσελίδα του υπουργείου υγείας https://www.moh.gov.gr/articles/ehealth/7651-paroysiaseis-sta-plaisia-twn-virtual-country-visits-toy-ergoy-national-ehealth-interoperability-framework-nehif Για να υλοποιηθούν όλες αυτές οι δράσεις απαιτείται η δημιουργία ενός ενιαίου θεσμικού πλαισίου για την ηλεκτρονική υγεία. Όλες οι ευρωπαϊκές χώρες έχουν παρόμοιους νόμους πλαίσιο που ρυθμίζουν αρμοδιότητες, θέματα κωδικοποιήσεων δεδομένων, θέματα health information governance, τη διαχείριση του πλαισίου διαλειτουργικότητας, τη δημιουργία οικοσυστήματος των stakeholders. Παραδείγματα νόμων υπάρχουν στη Γαλλία, στην Γερμανία, στην Αυστρία, στις ΗΠΑ, στη Ελβετία και αλλού. Καλό παράδειγμα είναι και ο πρόσφατος νόμος ίδρυσης της αρχής ηλεκτρονικής υγείας Κύπρου. Σε όλα τα έργα του τομέα της Υγείας θα πρέπει να προβλεφθεί η ύπαρξη διαλειτουργικότητας εκ του σχεδιασμού. Προσοχή: Με τρίτους κατασκευαστές και όχι εντός μελών κλειστών κοινοπραξιών. Η συγκεκριμένη παράλειψη είναι αξιοπρόσεκτη σε σημαντικά έργα όπως εκείνο του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας καθώς και της Ανάπτυξης Ιατρικών Πληροφοριακών Συστημάτων στα νοσοκομεία της χώρας (συμπεριλαμβανομένων των στρατιωτικών). Απουσιάζει επίσης από το έργο για την Ψηφιακή Μεταρρύθμιση της Επείγουσας Φροντίδας Υγείας. Είναι αδιανόητο να προβλέπονται π.χ. αναβαθμίσεις σε δίκτυα, αξιοποίηση φορητών συσκευών και κυβερνοασφάλεια δίχως να υπάρχει συντεταγμένη πρόβλεψη για την υποστήριξη της διαλειτουργικότητας. Δίχως αυτή ο στόχος για αποφυγή οριζόντιων μονοπωλιακών δράσεων στα νοσοκομεία (όπως ρητώς αναφέρεται) θα παραμείνει κενός περιεχομένου, με αποτέλεσμα στην καλλίτερη περίπτωση το ακριβώς αντίθετο αποτέλεσμα από το επιδιωκόμενο ή στη χειρότερη η διαιώνιση ενός άτακτου κατακερματισμού. Αξίζει να γίνει μεγαλύτερη αναφορά στο αντικείμενο της Ψυχικής Υγείας, καθώς και της ένταξης και ανάδειξης αυτής ως σημαντική συνιστώσα της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας. Η διεθνής πρακτική περιλαμβάνει ένα φάσμα υπηρεσιών από την παροχή «παθητικής» συμβουλευτικής σε θέματα κατάθλιψης, άγχους, φόβου, πανικού, κλπ., με χρήση video, οδηγιών, ερωτημάτων & απαντήσεων, μέχρι τη διαδραστική επικοινωνία π.χ. τηλε-συμβουλευτική, τηλε-θεραπεία, τηλε-παρακολούθηση, κλπ. Έργο 2: Ολοκλήρωση του Ατομικού Ηλεκτρονικού Φακέλου Υγείας Με βάση το άρθρο 84 του Ν4600/2019 έχει θεσμοθετηθεί και λειτουργεί από ΗΔΙΚΑ ως εκτελούντα την επεξεργασία ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας (ΗΦΥ). Στον ΗΦΥ καταχωρούνται από τον οικογενειακό γιατρό (ή άλλο γιατρό με βάση το εδάφιο 5) το ατομικό ιστορικό υγείας του λήπτη υπηρεσιών υγείας, καθώς και δεδομένα, εκτιμήσεις και πληροφορίες κάθε είδους σχετικά με την κατάσταση και την κλινική εξέλιξη του ατόμου αυτού, ως ασθενούς, καθ’ όλη τη διαδικασία περίθαλψής του. Είναι κρίσιμο, να διαχωριστεί η ανάπτυξη των πληροφοριακών υποδομών του συστήματος ΠΦΥ από τον ΑΗΦΥ με την οριοθέτηση δύο διακριτών συστημάτων κατά τα διεθνή και ευρωπαϊκά πρότυπα: 1. Το υφιστάμενο Πληροφοριακό σύστημα της ΗΔΙΚΑ που θα αποτελέσει τον κορμό της μηχανογραφική υποδομής των δομών της Δημόσιας ΠΦΥ. 2. Ο Ατομικός Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας (ΑΗΦΥ) να αποτελέσει διακριτή πληροφοριακή δομή η οποία να τροφοδοτείται στο σύνολο των δεδομένων υγείας από όλες τις δυνατές πηγές παραγωγής και αποθήκευσης αυτών. Ο ΑΗΦΥ πρέπει να είναι ανεξάρτητη δομή και να γίνει συνολικός ανασχεδιασμός του, ώστε να διερευνηθούν και να καλυφθούν όλες οι ανάγκες, διαδικασίες ενημέρωσης και πρόσβασης, από όλες τις δυνατές πηγές, με αξιοποίηση βεβαίως των δομών και των δεδομένων που σήμερα λειτουργούν. Να ακολουθηθούν φυσικά τα ορθώς αναφερόμενα πρότυπα, αλλά παράλληλά να μελετηθούν και αξιοποιηθούν και άλλες διεθνείς πρακτικές και πρότυπα σχετικά με το περιεχόμενο, αρχιτεκτονική, διαχείριση και φορμαλισμό (π.χ. HL7 CIMI). Ο ΑΗΦΥ πρέπει να λειτουργεί ανεξάρτητα τόσο από το εθνικό σύστημα συνταγογράφησης όσο και από τον ασφαλιστικό φάκελο ασθενή του ΕΟΠΥΥ αλλά να συλλειτουργεί με αυτά. Στόχος του ΑΗΦΥ είναι να θεωρηθεί μια έγκυρη πηγή δεδομένων υγείας και ως εκ τούτου θα πρέπει να αποδεσμευτεί από τις οικονομικές παραμέτρους που υφίστανται τόσο στο Εθνικό σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης όσο και στον ασφαλιστικό φάκελο, με σκοπό να τηρούνται ιστορικά στοιχεία (continuity of care) ανεξάρτητα με το αν αποπληρώνονται ως δημόσια ή ιδιωτική δαπάνη. Για να καταστεί αυτό εφικτό: 1. Ο ΑΗΦΥ θα είναι ένας κατανεμημένος ηλεκτρονικός ιατρικός φάκελος όπου τα αναλυτικά ιατρικά δεδομένα θα τηρούνται εκεί που παράγονται κατά περίπτωση 2. Οι υποδομές ιατρικού φακέλου των σημείων (μονάδων) υγειονομικής περίθαλψης που αυτή τη στιγμή δεν μπορούν να τροφοδοτήσουν με αξιόπιστα δεδομένα τον ΑΗΦΥ θα πρέπει να αναβαθμιστούν. 3. Θα πρέπει να υπάρξει μια ανοιχτή αρχιτεκτονική διαλειτουργικότητας βασισμένη πάνω στο Εθνικό πλαίσιο διαλειτουργικότητας ηλεκτρονικής υγείας με κοινές υποδομές και κοινές προδιαγραφές για όλους η οποία θα βασίζεται στη λειτουργία ΑΡΙ για την ανταλλαγή των κλινικών εγγράφων σε συνεργασία με άλλες εθνικές υποδομές. 4. Οι εφαρμογές που θα πιστοποιηθούν θα πρέπει να διακρίνονται σε εφαρμογές για ιατρούς και ασθενείς/ πολίτες. Ο ΑΗΦΥ κεντρικά θα πρέπει να τηρεί κατά το νόμο: 1. Το συνοπτικό ιστορικό υγείας σύμφωνα με το πρότυπο του international patient summary (EN17269) 2. Ένα κατάλογο των περιστατικών υγείας για την αναζήτηση των αναλυτικών δεδομένων (έγγραφα, πορίσματα, ιατρικές εικόνες, κλπ) – Registry το οποίο θα αναζητά τα αρχεία αυτά σε τρίτα συστήματα όπως τα συστήματα των μονάδων υγείας, τα εθνικά μητρώα ασθενειών κλπ) 3. Ένα κεντρικό αποθετήριο εγγράφων για τη τήρηση κεντρικά των απολύτως αναγκαίων εγγράφων (repository) όπως προκύπτει από τη διεθνή βιβλιογραφία είναι κατ’ ελάχιστον τα εξιτήρια νοσοκομείων – discharge letters, τα primary encounter reports, τα αποτελέσματα εργαστηριακών εξετάσεων (lab results reports), τα πορίσματα ακτινοδιαγωστικών εξετάσεων (medical imaging reports), τις εκτελεσμένες ιατρικές συνταγές φαρμάκου (dispensation documents) 4. Τον κεντρικό κατάλογο μεταδεδομένων για την αναζήτηση των ιατρικών και άλλων πληροφοριών (metadata) 5. Διασύνδεση με τις εθνικές υποδομές για τον έλεγχο της συγκατάθεσης ασθενούς, τη τήρηση κεντρικά μητρώων πολιτών (ΑΜΚΑ ή και άλλο), κεντρικό αποθετήριο κωδικοποιήσεων και ονοματολογιών" Η ολοκληρωμένη προσέγγιση του Ηλεκτρονικού Ατομικού Φάκελου Υγείας για την πλήρη αξιοποίησή του θα πρέπει να συνδυαστεί με Ηλεκτρονικές Υπηρεσίες Τηλεφροντίδας και Βοήθειας στο Σπίτι (telecare/telehealth). Στόχος είναι η αποσυμφόρηση κυρίως της δευτεροβάθμιας και τριτοβάθμιας ιατρικής περίθαλψης με ταυτόχρονη ενίσχυση της πρωτοβάθμιας περίθαλψης μέσω ΤΠΕ για την παρακολούθηση χρονίως πασχόντων και την βέλτιστη διαχείριση των νοσημάτων τους. Η πανδημία ανέδειξε αυτή την ανάγκη με επιτακτικό τρόπο. Παρά ταύτα δεν υπάρχει καμία σχετική πρόβλεψη στο κείμενο (υπάρχει μια μόνο αναφορά για τηλεπαρακολούθηση Ογκολογικών-Αιματολογικών ασθενών, χωρίς περαιτέρω διευκρινίσεις). Απαιτείται κατοχύρωση του θεσμικού πλαισίου που θα αφορά στις νέες υπηρεσίες ηλεκτρονικής υγείας κυρίως όσο αφορά τη νομική κατοχύρωση της ιατρικής πράξης από απόσταση και την αναγνώριση από τον ΕΟΠΥΥ των σχετικών δαπανών. Αυτή η προσέγγιση συνάδει και με ευρύτερες πολιτικές επιλογές όπως προβλέπονται στην έμφαση ανάπτυξης μοντέλων πρόνοιας από τις τοπικές κοινωνίες και τις Περιφέρειες πανευρωπαϊκά. Προκειμένου να μπορέσουμε να υλοποιήσουμε τον Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας των πολιτών με βάση τη διεθνή πρακτική περί continuity of care, είναι απαραίτητο πρώτα να υλοποιήσουμε τις απαραίτητες προϋποθέσεις για τη δημιουργία των ψηφιακών δεδομένων υγείας καθώς τη δημιουργία ενός Εθνικού Συστήματος Ηλεκτρονικής Υγείας (ΕΣΗΥ), δηλαδή ένα ηλεκτρονικό δίκτυο υγείας στο οποίο θα ανταλλάσσονται ομοιογενείς πληροφορίες υγείας ώστε να είναι μεταβιβάσιμες από το ένα σημείο παροχής υπηρεσιών υγείας στο άλλο άλλα και στον ίδιο τον πολίτη. Κατά συνέπεια, ΔΕΝ υφίσταται η έννοια το ΗΦΥ χωρίς τυποποίηση των δεδομένων και των διαδικασιών ανταλλαγής αυτών (διαλειτουργικότητα). Τέλος, στο πλαίσιο μιας Ενιαίας Πλατφόρμας Πρωτοβάθμιας Υγείας, θα πρέπει να προβλεφθεί ένταξη της Πολιτικής Πρόληψης (Προληπτική Ιατρική) με προσωποποιημένη συμβουλευτική και εξατομικευμένα προγράμματα υγιούς διαβίωσης ανά ασθενή, σημαντικά υποβοηθούμενη από προγράμματα ψηφιακής θεραπευτικής (digital therapeutics), την εφαρμογή της τεχνικής νοημοσύνης σε κλινικά συστήματα, με βάση το ιστορικό (ατομικό, οικογενειακό, τρόπο ζωής) του ασθενούς από τη στιγμή της γέννησής του (συμπεριλαμβάνοντας και το πρόγραμμα εμβολιασμών), κλπ. Έργο 3: Αναβάθμιση των ψηφιακών υποδομών στα νοσοκομεία και αξιολόγηση ψηφιακών υποδομών υγείας Αναφέρεται στην "Αναβάθμιση των ψηφιακών υποδομών στα νοσοκομεία και αξιολόγηση ψηφιακών υποδομών υγείας" το θέμα της στελέχωσης. Εδώ θα πρέπει να υπάρξει μια συνολική αλλαγή στο πλάνο της στελέχωσης για να ξεφύγουμε από τα τετριμμένα στο ισχύον πλαίσιο προσόντων, π.χ. κάποιος που έχει σχετικό μεταπτυχιακό Πληροφορικής στην Υγεία είναι επιλέξιμος έτσι κι αλλιώς και ο τίτλος να μετράει ως προσόν, ξεφεύγοντας από τα πεπαλαιωμένα πρότυπα και το ισχύον καθεστώς. Έργο 5: Βελτίωση της ποιότητας, της διαλειτουργικότητας και της πρόσβασης σε δεδομένα που αφορούν την υγεία Χαιρετίζουμε την αναφορά στη δημιουργία εθνικών προδιαγραφών διαλειτουργικότητας και του πλαισίου διαλειτουργικότητας στην Υγεία. Κατά την άποψη μας απαιτείται να προστεθεί συγκεκριμένη αναφορά στην επέκταση των αποτελεσμάτων του έργου που υλοποιείται για το υπουργείο υγείας και χρηματοδοτείται από την DG Reform (SRSS164) και αφορά στο σχεδιασμό του εθνικού πλαισίου διαλειτουργικότητας. Έργο 7: Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα για Νοσοκομειακές Μονάδες Προτείνεται ο τίτλος του έργου "Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα για Νοσοκομειακές Μονάδες" να αλλάξει σε "Υποστήριξη Ολοκληρωμένων Πληροφοριακών Συστημάτων Νοσοκομειακών Μονάδων". Ο τρόπος με τον οποίο περιγράφεται το συγκεκριμένο έργο έρχεται σε αντίθεση με το έργο "Αναβάθμιση των ψηφιακών υποδομών στα νοσοκομεία και αξιολόγηση ψηφιακών υποδομών υγείας". Όπως είναι διατυπωμένο δίνει την εντύπωση ότι δεν είναι ξεκάθαρο στην πολιτεία για το αν επιθυμεί ένα κεντρικοποιημένο (μονοπωλιακό) πληροφοριακό σύστημα ή επιθυμεί την προώθηση της διαλειτουργικότητας μέσω της υλοποίησης του έργου "Βελτίωση της ποιότητας, της διαλειτουργικότητας και της πρόσβασης σε δεδομένα που αφορούν την υγεία". Κατά τη γνώμη μας το έργο "Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα για Νοσοκομειακές Μονάδες" έρχεται σε αντίθεση με το "Αναβάθμιση των ψηφιακών υποδομών στα νοσοκομεία και αξιολόγηση ψηφιακών υποδομών υγείας" θα πρέπει να αναβαθμιστούν οι εφαρμογές των νοσοκομείων ώστε να μπορουν να παρέχονται αναβαθμισμένες υπηρεσίες στους πολίτες και τους επαγγελματίες υγείας αξιοποιώντας τα διεθνή πρότυπα διαλειτουργικότητας. η αναβάθμιση των ΠΣ των νοσοκομείων είναι προαπαιτούμενο και για την τροφοδότηση του ΑΗΦΥ και πρέπει να υλοποιηθεί με συναίνεση και συμμετοχή όλων των εμπλεκομένων μέσω μιας σύμβασης πλαισίου με πολλαπλούς αναδόχους για κάθε building block χωριστά (HIS, CIS, LIS, RIS, PACS, κλπ) Έργο 10: Επέκταση του εθνικού δικτύου τηλεϊατρικής Εκτός από την αναβάθμιση του ΕΔΙΤ πρέπει να δημιουργηθεί δίκτυο πιστοποιημένων εφαρμογών τηλεϊατρικής, τηλεπαρακολούθησης, mobile health, digital therapeutics, κλπ και να δημιουργηθούν οι κατάλληλες προϋποθέσεις ενός υγιούς ανταγωνισμού μέσω πιστοποιημένων εφαρμογών. τη πολιτική αυτή υλοποιούν χώρες όπως η Ολλανδία (MedMig), η Γερμανία (DVG/DIGAs), η Γαλλία (ANS), η Ελβετία (EPD), η Ισπανία και αλλού. Η Γερμανία ειδικά έχει μια νέα νομοθεσία που δημιουργεί ένα ετήσιο fund 200MEuros για την δημιουργία συνταγογραφούμενων ιατρικών εφαρμογών (prescribable medical apps). Έργο 18: Ψηφιακή Μεταρρύθμιση Επείγουσας Φροντίδας Υγείας Αναφορικά με την Ψηφιακή Μεταρρύθμιση Επείγουσας Φροντίδας Υγείας σημειώνουμε ότι απουσιάζουν προβλέψεις αξιοποίησης δεδομένων σε πραγματικό χρόνο (περιλαμβανομένων και δεδομένων από τον ΑΗΦΥ) και η ψηφιοποίηση της διαδικασίας προτεραιοποίησης (triage). Προβληματισμός προκύπτει από την πρόβλεψη δημιουργίας εφαρμογής mobile app με την οποία ο πολίτης θα επιλέγει το νοσοκομείο σε περίπτωση επείγοντος περιστατικού. Έργο 21: Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα Υγείας Ενόπλων Δυνάμεων (ΟΠΣΥΕΔ) Τα προηγούμενα ισχύουν και για το έργο "Ολοκληρωμένο Πληροφοριακό Σύστημα Υγείας Ενόπλων Δυνάμεων (ΟΠΣΥΕΔ)". Καμία πρόβλεψη για διαλειτουργικότητα. Το συγκεκριμένο έργο αποτελεί μία απλοϊκή προσέγγιση για δημιουργία data center και ηλεκτρονικοποίηση διαδικασιών. Το τμήμα των πληροφοριακών συστημάτων του εν λόγω έργου προτείνουμε όπως ενταχθεί στο έργο για "Υποστήριξη Ολοκληρωμένων Πληροφοριακών Συστημάτων Νοσοκομειακών Μονάδων".