Αρχική Διασφάλιση δημοσιονομικής ισορροπίας: Μεταρρύθμιση πλαισίου δημοσιονομικής διαχείρισης – Τροποποίηση ν. 4270/2014 για την ενσωμάτωση της Οδηγίας (ΕΕ) 2024/1265...ΜΕΡΟΣ ΣΤ’ ΕΘΝΙΚΟ ΜΗΤΡΩΟ ΠΑΡΟΧΩΝ ΚΑΙ ΕΝΙΣΧΥΣΕΩΝ (άρθρα 63-69)Σχόλιο του χρήστη ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ ΚΑΙ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ (ΠΑΣΠΑΜΑ) | 16 Ιουνίου 2025, 19:16
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο αναγνωρίζει ότι η καταγραφή και η παρακολούθηση των ενισχύσεων και παροχών μέσω ενός ενιαίου ψηφιακού μητρώου ενδέχεται να συμβάλουν στη διαφάνεια, στην ταχύτερη απονομή παροχών και στη μείωση της γραφειοκρατίας. Ωστόσο, εκφράζουμε σοβαρές επιφυλάξεις και ανησυχίες ως εκπρόσωποι πασχόντων από χρόνιες νόσους, ιδιαίτερα όταν το μητρώο συνδέεται με τη θέσπιση εισοδηματικών και περιουσιακών κριτηρίων, υπό την έννοια του “εξορθολογισμού”, που μεταφράζεται συχνά σε περιορισμό. Αντί να αξιοποιηθεί για την ενίσχυση της πρόσβασης και της κοινωνικής ισότητας, υπάρχει ο κίνδυνος να αποτελέσει εργαλείο αναστολής ή περικοπής υφιστάμενων παροχών προς ευάλωτες κοινωνικές ομάδες, όπως οι χρόνιοι ασθενείς. Επιπλέον, μας προβληματίζει η πρόβλεψη για εξέταση των σωρευτικών ή αλληλοεπικαλυπτόμενων παροχών. Η ενδεχόμενη προσμέτρηση διαφορετικών τύπων ενισχύσεων στο ίδιο πλαίσιο αξιολόγησης, χωρίς επαρκή διάκριση ως προς τον σκοπό ή τη λειτουργία καθεμιάς, ενδέχεται να οδηγήσει σε αθέμιτους περιορισμούς. Μια τέτοια λογική υποβαθμίζει την αναγκαιότητα και την ειδική αποστολή κάθε ενίσχυσης, ιδίως όταν αφορά άτομα που διαβιούν με χρόνιες και σοβαρές παθήσεις. Ζητούμε η διαδικασία θεσμοθέτησης του μητρώου να διασφαλίσει ρητά ότι δεν θα χρησιμοποιηθεί ως πρόσχημα για την επανεξέταση ή τον περιορισμό βασικών δικαιωμάτων, τα οποία αποτελούν ελάχιστα αντισταθμιστικά μέτρα απέναντι στην οικονομική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος στη ζωή των ασθενών.