Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ' | 13 Απριλίου 2026, 23:59

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  ΘΕΜΑ: Παρέμβαση επί του άρθρου 111 του σχεδίου νόμου – Συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, ως θεσμικός εκπρόσωπος ασθενών με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, υποβάλλει την παρούσα παρέμβαση για τη συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου, στο πεδίο εφαρμογής του ν. 612/1977. Η εισήγηση βασίζεται στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ, ΦΕΚ 6282/Β/2021), στην Εισήγηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής Υπουργείου Εργασίας (Α.Π. 12/2022) και στην Ιατρική Γνωμοδότηση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο». Η τρέχουσα διατύπωση του άρθρου 111 περιορίζει την εφαρμογή του ν. 612/1977 σε συγκεκριμένες μορφές ασθενειών, αποκλείοντας ασθενείς με Ενδιάμεση ή Α-θαλασσαιμία που είναι μεταγγισιοεξαρτώμενοι. Αυτό δημιουργεί ανισότητα μεταξύ ομοειδών περιπτώσεων, καθώς όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς υφίστανται το ίδιο θεραπευτικό βάρος και πολυσυστηματικές επιπλοκές, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου. Προτείνεται η προσθήκη στο άρθρο 111 ως εξής: «Το άρθρο 1 του ν. 612/1977 (Α΄ 164), περί της συνταξιοδότησης τυφλών λόγω γήρατος, εφαρμόζεται και στους ασφαλισμένους του Ηλεκτρονικού Εθνικού Φορέα Κοινωνικής Ασφάλισης (e-Ε.Φ.Κ.Α.) με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% σε μία από τις κάτωθι παθήσεις: α) κληρονομική σιδηροβλαστική αναιμία, β) φωκομέλεια, γ) μυασθένεια, δ) μυοπάθειες, ε) μεταγγισιοεξαρτώμενη Θαλασσαιμία ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου». Με την προσθήκη αυτή διασφαλίζεται η ίση μεταχείριση όλων των ασθενών, αντιστοιχεί στην επιστημονική τεκμηρίωση και διατηρεί τη συνταγματική συμβατότητα (άρθρα 4, 21 και 25). Η βαρύτητα της νόσου της Θαλασσαιμίας καθορίζεται από τη μεταγγισιοεξάρτηση και τις πολυσυστηματικές επιπλοκές, στις οποίες περιλαμβάνονται η χρόνια αιμοσιδήρωση, η ανάγκη αποσιδήρωσης, καρδιακές, ηπατικές και ενδοκρινικές επιπλοκές. Τα θεραπευτικά πρωτόκολλα είναι κοινά για όλες τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές της Νόσου. Σύμφωνα με τον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ)- ΦΕΚ 6282/Β/2021, ο όρος «ομόζυγος» δεν ανταποκρίνεται στην κλινική βαρύτητα και πρέπει να χρησιμοποιείται ο όρος «μεταγγισιοεξαρτώμενος». Η Ιατρική Γνωμοδότηση του Κέντρου Εμπειρομογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, του Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο» επιβεβαιώνει ότι οι μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές, ανεξαρτήτως γονοτύπου, όπως β-θαλασσαιμία major, σοβαρές μορφές Α-θαλασσαιμίας (HbH), Ενδιάμεση θαλασσαιμία με ανάγκη τακτικών μεταγγίσεων και άλλες σπάνιες συνδυαστικές αιμοσφαιρινοπάθειες, είναι κλινικά και θεραπευτικά ισοδύναμες με τη β-ομόζυγο μορφή. Η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας επισημαίνει ότι η βαρύτητα και οι επιπλοκές καθορίζονται από την μετάγγιση αίματος και είναι η βάση για την απόδοση ποσοστού αναπηρίας και όχι ο γονιδιακός τύπος. Η νομολογία του ΣτΕ επιβάλλει ίση μεταχείριση όμοιων καταστάσεων με αντικειμενικά και εύλογα κριτήρια (ΣτΕ 1972/2012, 4741/2014, 660/2018). Η τρέχουσα διάκριση βάσει γονιδιακού τύπου χωρίς αναφορά στη μεταγγισιοεξάρτηση και την κλινική βαρύτητα δεν συνάδει με τις παραπάνω αρχές. Ο αριθμός των ασθενών με γονότυπο διαφορετικό από τη β-ομόζυγο θαλασσαιμία είναι σχετικά μικρός, περιορίζοντας τον συνολικό αριθμό των εν δυνάμει δικαιούχων και τον δημοσιονομικό αντίκτυπο της εφαρμογής του ν. 612/1977. Οι περισσότεροι ασθενείς με μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία δεν μπορούν να εργαστούν λόγω του πολυσυστηματικού και προοδευτικού χαρακτήρα του νοσήματος, που απαιτεί συχνές νοσηλείες, χρόνια αιμοσιδήρωση, ανάγκη αποσιδήρωσης και συνοδές επιπλοκές όπως καρδιολογικές, ηπατικές, οστικές, ενδοκρινολογικές και άλλες. Παράλληλα, η θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) είναι γενετικό νόσημα του οποίου ο πληθυσμός μειώνεται με τον προγεννητικό έλεγχο. Η Ομοσπονδία έχει επανειλημμένα αιτηθεί την εφαρμογή του ν. 612/1977 για όλους τους μεταγγισιοεξαρτώμενους ασθενείς με Θαλασσαιμία, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου. Η καθυστέρηση δημιουργεί σοβαρές ανισότητες και δυσβάσταχτο κοινωνικό βάρος. Με βάση τα παραπάνω, ζητούμε τη συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας στο άρθρο 111 του ν. 612/1977, εξασφαλίζοντας ίση μεταχείριση, κοινωνική δικαιοσύνη και προστασία για μια ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα πολιτών.