Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΑΣ' | 14 Απριλίου 2026, 00:50

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας, ως θεσμικός εκπρόσωπος ασθενών με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, υποβάλλει την παρούσα παρέμβαση για τη συμπερίληψη όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων μορφών Θαλασσαιμίας, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου, στο πεδίο εφαρμογής του ν. 612/1977. Η υφιστάμενη διατύπωση του άρθρου 111 περιορίζει την εφαρμογή του νόμου σε συγκεκριμένες μορφές ασθενειών, αποκλείοντας ασθενείς με ενδιάμεση ή α-θαλασσαιμία που είναι μεταγγισιοεξαρτώμενοι. Αυτό δημιουργεί ανισότητα μεταξύ ομοειδών περιπτώσεων, καθώς το θεραπευτικό φορτίο και οι επιπλοκές είναι αντίστοιχες. Προτείνεται η προσθήκη στο άρθρο 111 ως εξής: «Το άρθρο 1 του ν. 612/1977 (Α΄ 164) εφαρμόζεται και στους ασφαλισμένους του e-ΕΦΚΑ με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% σε περίπτωση μεταγγισιοεξαρτώμενης θαλασσαιμίας ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου». Η βαρύτητα της νόσου καθορίζεται από τη μεταγγισιοεξάρτηση και τις πολυσυστηματικές επιπλοκές, όπως αιμοσιδήρωση και καρδιολογικές, ηπατικές και ενδοκρινικές βλάβες. Τα θεραπευτικά πρωτόκολλα είναι κοινά για όλες τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές. Σύμφωνα με τον ΕΠΠΠΑ (ΦΕΚ 6282/Β/2021), η κλινική βαρύτητα δεν πρέπει να αποδίδεται αποκλειστικά στον γονότυπο αλλά στη λειτουργική κατάσταση του ασθενούς. Η Επιστημονική Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας έχει επισημάνει ότι η βαρύτητα καθορίζεται από τη μεταγγισιοεξάρτηση και όχι από τον γονιδιακό τύπο. Ζητείται η ίση μεταχείριση όλων των μεταγγισιοεξαρτώμενων ασθενών με θαλασσαιμία, ώστε να διασφαλιστεί η κοινωνική δικαιοσύνη και η ίση εφαρμογή της νομοθεσίας.