Αρχική Σύσταση νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου με την επωνυμία «Ελληνορθόδοξη Ιερά Βασιλική Αυτόνομη Μονή του Αγίου και Θεοβάδιστου όρους Σινά στην Ελλάδα»ΜΕΡΟΣ Ε΄ ΑΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΠΑΙΔΕΙΑΣ, ΘΡΗΣΚΕΥΜΑΤΩΝ ΚΑΙ ΑΘΛΗΤΙΣΜΟΥ (άρθρα 114-152)Σχόλιο του χρήστη ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟ ΑΓΓΕΙΟΟΙΔΗΜΑ ΕΛΛΑΔΑΣ | 20 Ιουλίου 2025, 11:05
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΟ ΑΓΓΕΙΟΟΙΔΗΜΑ ΕΛΛΑΔΑΣ' | 20 Ιουλίου 2025, 11:37

    Μυτιλήνη, 14η Ιουλίου 2025 ΠΡΟΣ : Υπουργείο Παιδείας και Θρησκευμάτων ΚΟΙΝ : - Περιφερειακές Διευθύνσεις Εκπαίδευσης - Συνήγορο του Πολίτη - Γενική Γραμματεία Οικογενειακής Πολιτικής και Ισότητας - ΜΜΕ ΘΕΜΑ : ΚΑΤΑΓΓΕΛΙΑ – ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΑΡΘΡΟΥ 34 Ν. 3699/2006 (ΑΡΘΡΟ 146) Ο Σύλλογος Ασθενών «Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας» εκφράζει την έντονη ανησυχία του σχετικά με τη σχεδιαζόμενη τροποποίηση της παρ. 5 του άρθρου 34 του Ν. 3699/2008, όπως αυτή επαναδιατυπώνεται στο Νομοσχέδιο μέσω του νέου άρθρου 146. Η νέα διατύπωση προβλέπει τη δυνατότητα κάλυψης πολλαπλών όμορων σχολικών μονάδων από έναν και μόνο σχολικό νοσηλευτή, υπό προϋποθέσεις εγγύτητας (έως 500 μέτρα). Αν και αναγνωρίζουμε την πρόθεση βελτιστοποίησης των διαθέσιμων πόρων, επισημαίνουμε σοβαρές επιπτώσεις για την ασφάλεια μαθητών με χρόνιες και επείγουσες ιατρικές ανάγκες. Ειδικότερα, οι ρυθμίσεις: - Δεν διασφαλίζουν την άμεση παρουσία νοσηλευτή σε σχολικές μονάδες όπου φοιτούν μαθητές με παθήσεις υψηλού κινδύνου (όπως κληρονομικό αγγειοοίδημα, επιληψία, σακχαρώδης διαβήτης, τροφικές αλλεργίες με αναφυλακτικό κίνδυνο, καρδιοπάθειες, κ.ά.). - Απαιτούν την εκτίμηση βαρύτητας της κάθε περίπτωσης χωρίς να προσδιορίζεται αν θα γίνεται από εξειδικευμένο θεράποντα ιατρό. - Δεν προβλέπουν εξαιρέσεις για παθήσεις που χρήζουν άμεσης ιατρικής παρέμβασης, όπου κάθε λεπτό καθυστέρησης μπορεί να έχει κρίσιμες συνέπειες. Στο σημείο αυτό, κρίνουμε σκόπιμο να επισημάνουμε τι ακριβώς είναι το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα (Hereditary Angioedema - HAE), μία από τις παθήσεις που επηρεάζονται άμεσα από τη σχετική ρύθμιση. Πρόκειται για μια σπάνια, χρόνια, γενετική διαταραχή που προκαλεί αιφνίδια και επώδυνα οιδήματα σε διάφορα σημεία του σώματος, όπως το πρόσωπο, τα άκρα, το πεπτικό και κυρίως την περιοχή του λάρυγγα. Το οίδημα στον λάρυγγα συνιστά επείγουσα απειλητική για τη ζωή κατάσταση, καθώς μπορεί να προκαλέσει ασφυξία μέσα σε λίγα λεπτά εάν δεν υπάρξει άμεση χορήγηση ειδικής θεραπείας. Η παρουσία νοσηλευτή με σχετική εκπαίδευση και ταχύτατη αντίδραση είναι ζωτικής σημασίας σε περιβάλλον όπως το σχολείο, όπου το παιδί βρίσκεται πολλές ώρες μακριά από την οικογενειακή του υποστήριξη. Σε μια εποχή που οι χρόνιες και σπάνιες παθήσεις παιδιών αυξάνονται, η πολιτεία οφείλει να ενισχύει και όχι να περιορίζει τις υποστηρικτικές δομές στο δημόσιο σχολείο, διασφαλίζοντας την ισότιμη πρόσβαση όλων των μαθητών στη γνώση και τη σχολική ζωή με όρους ασφάλειας και αξιοπρέπειας. Με γνώμονα την παιδαγωγική ισότητα, την πρόληψη και την προστασία της ανθρώπινης ζωής, αιτούμαστε τα εξής: 1. Την αναθεώρηση της διάταξης ώστε να προβλέπεται αποκλειστική παρουσία σχολικού νοσηλευτή σε σχολεία όπου φοιτούν μαθητές με αναγνωρισμένη ανάγκη νοσηλευτικής υποστήριξης. 2. Την σαφή αναφορά στις παθήσεις που απαιτούν άμεση ιατρική ανταπόκριση (π.χ. αγγειοοίδημα λάρυγγα). 3. Την πρόβλεψη γνωμάτευσης εξειδικευμένου θεράποντος ιατρού για την τεκμηρίωση της ανάγκης υποστήριξης, και όχι απλώς διοικητικής κρίσης. 4. Την ενίσχυση του θεσμού του σχολικού νοσηλευτή, με στόχο κάθε σχολική μονάδα να διαθέτει το δικό της επαγγελματία υγείας, και πρόβλεψη αναπληρωτών για την κάλυψη αναγκών (π.χ. άδειες, εκδρομές). Η εξασφάλιση ενός περιβάλλοντος ασφάλειας και φροντίδας για όλους τους μαθητές αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο της εκπαιδευτικής ισότητας και της δημόσιας υγείας. Στεκόμαστε αρωγοί σε κάθε προσπάθεια διαλόγου με γνώμονα την επιστημονική τεκμηρίωση και την προστασία των πιο ευάλωτων παιδιών. Με εκτίμηση, Για το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας Η Πρόεδρος ΚΡΟΤΣΙΔΑ ΑΣΗΜΙΝΑ