Υπουργείο Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος' | 20 Ιουλίου 2025, 18:16

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), θεσμικός εκπρόσωπος της κοινότητας Σπανίων Παθήσεων στη χώρα μας, καταθέτει τα κάτωθι σχόλια ανά άρθρο στο πλαίσιο της δημόσιας διαβούλευσης για το σχέδιο νόμου του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού με τίτλο: «Σύσταση νομικού προσώπου δημοσίου δικαίου με την επωνυμία “Ελληνορθόδοξη Ιερά Βασιλική Αυτόνομη Μονή του Αγίου και Θεοβάδιστου όρους Σινά στην Ελλάδα”, ρυθμίσεις θεμάτων αρμοδιότητας Γενικής Γραμματείας Θρησκευμάτων, ενίσχυση της ασφάλειας στα ανώτατα εκπαιδευτικά ιδρύματα, διατάξεις για τον αθλητισμό και λοιπές ρυθμίσεις». ΜΕΡΟΣ Ε’ ΆΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΘ ΠΑΙΔΕΙΑΣ, ΘΡΗΣΚΕΥΜΆΤΩΝ ΚΑΙ ΑΘΛΗΤΙΣΜΟΥ (Άρθρα 114 - 152). Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν περίπου 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Τα Σπάνια Νοσήματα παρότι αφορούν μικρό μέρος του πληθυσμού, φέρνουν μαζί τους μεγάλη κοινωνική επιβάρυνση, χαμηλή ποιότητα ζωής, υψηλή θνησιμότητα, αυξημένη νοσηρότητα και αυξημένα ποσοστά αναπηρίας. Χαιρετίζουμε τα θετικά βήματα που εντοπίζονται στο υπό διαβούλευση κείμενο, μεταξύ των οποίων: Η ρητή αναφορά στη σύνταξη και υλοποίηση Εξατομικευμένου Προγράμματος Εκπαίδευσης (Ε.Π.Ε.), Η δυνατότητα τοποθέτησης δύο εκπαιδευτικών Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (Ε.Α.Ε.) στο ίδιο τμήμα υπό προϋποθέσεις, Η ενίσχυση της ευελιξίας ως προς την ένταξη σε Τμήματα Ένταξης, με πρόβλεψη για στήριξη ακόμη και χωρίς επίσημη γνωμάτευση, μέσω απόφασης του συλλόγου διδασκόντων ή Ε.Δ.Υ., Και, τέλος, η συγκεκριμένη ποσοτικοποίηση της μείωσης του αριθμού μαθητών ανά τμήμα, που αντικαθιστά τις γενικές αναφορές με σαφή αριθμητικά κριτήρια. Παραθέτουμε κατωτέρω τις παρατηρήσεις και προτάσεις μας επί των άρθρων 114, 121, 137 και 146, με στόχο τη διασφάλιση ενός συμπεριληπτικού, ασφαλούς και λειτουργικού πλαισίου εκπαίδευσης για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Άρθρο 114 Το άρθρο 114 κινείται σε θετική κατεύθυνση ως προς την ενίσχυση της ενταξιακής εκπαίδευσης μέσω μικρότερων τμημάτων, συνδιδασκαλίας και εξατομικευμένων παρεμβάσεων. Ωστόσο, θεωρούμε απαραίτητη την περαιτέρω εξειδίκευση των προβλέψεών του για να διασφαλιστεί η ουσιαστική συμμετοχή όλων των παιδιών με αναπηρίες, ειδικά με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις. Καταρχάς, αναγνώριση της ποικιλομορφίας των εκπαιδευτικών και υγειονομικών αναγκών των μαθητών με Σπάνια, Χρόνια και Πολυσυστημικά Νοσήματα αποτελεί αναγκαία προσθήκη. Ο τρέχων σχεδιασμός φαίνεται να αντιμετωπίζει οριζόντια όλες τις κατηγορίες αναπηριών ή ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών, χωρίς να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαιτερότητες σπάνιων διαγνώσεων που ενδέχεται να περιλαμβάνουν απρόβλεπτα ιατρικά επεισόδια, ασταθή λειτουργική εικόνα ή ανάγκη για προσαρμοσμένα ωρολόγια προγράμματα. Ζητούμε να προβλεφθεί ρητά η κάλυψη των αναγκών παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και η διάκριση των ιδιαίτερων ιατρικών, ψυχολογικών και λειτουργικών χαρακτηριστικών τους. Παράλληλα, η πρόσβαση σε κατάλληλες κτιριακές υποδομές και η λειτουργική προσβασιμότητα (όπως ράμπες, ασανσέρ, τουαλέτες ΑμεΑ και κατάλληλοι διάδρομοι) αποτελεί αναγκαία προϋπόθεση για την ουσιαστική ένταξη των μαθητών με κινητικά ή νευρομυϊκά νοσήματα. Προτείνεται η καθιέρωση υποχρεωτικής ελάχιστης τυποποίησης προσβασιμότητας για σχολικές μονάδες που δέχονται μαθητές με κινητικές αναπηρίες ή Σπάνιες Παθήσεις με ορθοπεδικές ή νευρολογικές επιπλοκές, ώστε να αποτραπεί ο λειτουργικός αποκλεισμός. Ιδιαίτερη σημασία αποδίδεται στην ανάγκη θεσμοθέτησης ευέλικτων μορφών εκπαίδευσης (τηλεκπαίδευση, κατ’ οίκον διδασκαλία, υβριδικά μοντέλα), βάσει ιατρικής τεκμηρίωσης, για παιδιά που δεν μπορούν να φοιτούν σταθερά λόγω συχνών λοιμώξεων, κόπωσης, ή επεισοδίων αστάθειας. Οι σημερινές προϋποθέσεις για την κατ’ οίκον διδασκαλία, οι οποίες συχνά συνδέονται αποκλειστικά με μαθησιακές δυσκολίες ή βαριά αναπηρία, αποκλείουν αδικαιολόγητα περιπτώσεις παιδιών με ήπιες μαθησιακές ανάγκες, αλλά και σοβαρούς ιατρικούς περιορισμούς. Ζητούμε, επίσης, να προβλεφθεί σαφώς η διδασκαλία σε νοσοκομειακές δομές όπου αυτό απαιτείται. Επιπλέον, είναι απαραίτητο να υπάρξει ειδική πρόβλεψη για τη δικαιολόγηση των απουσιών των μαθητών με Σπάνια Νοσήματα, οι οποίοι συχνά χρειάζεται να μεταβαίνουν σε νοσοκομεία αναφοράς για τακτικές εξετάσεις ή συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ή ακόμα και επανεξετάσεις. Τα συμπτώματα της πάθησής τους (όπως κόπωση, πόνος ή επιληπτικές κρίσεις) συχνά δεν επιτρέπουν καθημερινή σχολική παρουσία, ωστόσο το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο δεν καλύπτει επαρκώς τις περιπτώσεις αυτές. Παράλληλα, προτείνεται η δημιουργία εξειδικευμένου Εξατομικευμένου Προγράμματος Εκπαίδευσης (Ε.Π.Ε.) για παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο θα περιλαμβάνει και υγειονομικά δεδομένα, ώστε η παρέμβαση να είναι ολιστική και αποτελεσματική. Η διαδικασία σύνταξης του Ε.Π.Ε., καθώς και οι εισηγήσεις των ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ., θα πρέπει να ενισχυθούν με τη συμμετοχή ιατρικής ομάδας με εμπειρία στα Σπάνια Νοσήματα. Εξίσου σημαντικό είναι να προβλεφθεί δυνατότητα προσωρινής υποστήριξης (π.χ. με εκπαιδευτικό στήριξης) άμεσα μετά τη διάγνωση, πριν από την έκδοση της επίσημης γνωμάτευσης, δεδομένων των συχνών καθυστερήσεων από τα αρμόδια όργανα. Η έννοια της «βαρύτητας της πάθησης» ως κριτήριο προτεραιοποίησης κινδυνεύει να μετατραπεί σε ασαφές και υποκειμενικό φίλτρο αποκλεισμού. Κρίνεται απαραίτητο να υπάρξει σαφές και αντικειμενικό πλαίσιο αξιολόγησης και ορισμός των ομάδων δικαιούχων, με ενεργή συμμετοχή τόσο ιατρών, όσο και εκπροσώπων των ασθενών και των σχολικών νοσηλευτών. Τέλος, η συνεχής υποστήριξη παιδιών με χρόνια ή εκφυλιστικά νοσήματα δεν θα πρέπει να απαιτεί εκ νέου πιστοποίηση ανά τακτά χρονικά διαστήματα. Ζητούμε την αυτόματη ανανέωση των μέτρων υποστήριξης, όπου υπάρχει ιατρικά τεκμηριωμένη σταθερότητα ή επιδείνωση της κατάστασης. Επίσης, είναι καίριας σημασίας η θεσμοθέτηση επιμόρφωσης των εκπαιδευτικών στις Σπάνιες Παθήσεις, η σύσταση Μητρώου εκπαιδευτικών με σχετική εξειδίκευση ανά περιφέρεια, και η διασφάλιση ότι το προσωπικό που αναλαμβάνει μαθητές με Σπάνια και νοσήματα με βαριά κλινική εικόνα, διαθέτει την απαραίτητη επιστημονική κατάρτιση. Η ενίσχυση της ενταξιακής εκπαίδευσης δεν μπορεί να επιτευχθεί με οριζόντιες προβλέψεις. Χρειάζεται ακριβής καταγραφή, επιστημονική τεκμηρίωση, διοικητική ευελιξία και ουσιαστική συμμετοχή των ίδιων των ενδιαφερόμενων στην παραγωγή πολιτικής. Οι οικογένειες των παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις παραμένουν στη διάθεση του Υπουργείου για τη συνδιαμόρφωση ενός εκπαιδευτικού περιβάλλοντος χωρίς αποκλεισμούς. Άρθρο 121 Το άρθρο 121 προσφέρει ένα πλαίσιο ρυθμίσεων για τις αποσπάσεις εκπαιδευτικών, ωστόσο θεωρούμε ότι απαιτούνται κρίσιμες προσθήκες, ώστε να διασφαλιστούν τα δικαιώματα και η αξιοπρέπεια των εκπαιδευτικών με Σπάνιες Παθήσεις και των οικογενειών που φροντίζουν παιδιά με Σπάνια, Χρόνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, ανεξαρτήτως πιστοποιημένου ποσοστού αναπηρίας. Ζητείται να υπάρξει ρητή πρόβλεψη δυνατότητας απόσπασης για λόγους υγείας σε σχολικές μονάδες που βρίσκονται πλησίον Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης, Νοσοκομείων Αναφοράς ή εξειδικευμένων ιατρικών μονάδων, ιδίως όταν η φύση του νοσήματος του εκπαιδευτικού ή / και του παιδιού απαιτεί συχνή πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα. Η πρόβλεψη αυτή θα πρέπει να ισχύει ακόμη και αν δεν πληρούνται οι προϋποθέσεις του 67% ποσοστού αναπηρίας, καθώς πολλές Σπάνιες Παθήσεις έχουν σοβαρές επιπτώσεις χωρίς να λαμβάνουν 67% αναπηρία. Η απόσπαση για λόγους υγείας δεν θα πρέπει να συνεπάγεται απώλεια ή μείωση της μοριοδότησης που επηρεάζει τη μελλοντική μετάθεση. Προτείνεται η θεσμοθέτηση ειδικής μοριοδοτικής ρύθμισης, ώστε ο χρόνος της απόσπασης να λογίζεται ευνοϊκά ή ουδέτερα, και να μην λειτουργεί ανασταλτικά στην υπηρεσιακή πορεία του/της εκπαιδευτικού όταν η ανάγκη προκύπτει από τεκμηριωμένες οικογενειακές ή ιατρικές συνθήκες. Προτείνεται η σύσταση ειδικής κατηγορίας απόσπασης ή μετάθεσης για Σπάνιους ασθενείς και γονείς παιδιών με διαγνωσμένη Σπάνια Πάθηση, ακόμα και αν δεν έχει εκδοθεί επίσημη γνωμάτευση ποσοστού αναπηρίας. Πολλές Σπάνιες Ασθένειες, ιδιαίτερα σε πρώιμα στάδια ή όταν δεν πληρούν αυστηρά διοικητικά όρια αναπηρίας, επιβάλλουν καθημερινή ιατρική διαχείριση, επαναλαμβανόμενες εξετάσεις και συνεχή γονική παρουσία. Είναι κρίσιμο η ελληνική διοίκηση να προσαρμόσει την πολιτική προσωπικού της στις ιδιαιτερότητες αυτών των οικογενειών. Ζητείται η δυνατότητα ευέλικτου ωραρίου ή μερικής απαλλαγής από καθήκοντα που υπερβαίνουν το βασικό διδακτικό ωράριο (όπως εφημερίες, επιτροπές, προγράμματα) σε περίπτωση που τεκμηριώνεται ανάγκη εντατικής φροντίδας του εκπαιδευτικού ή / και του παιδιού. Αντίστοιχη πρόβλεψη ήδη εφαρμόζεται για άλλες ευπαθείς ομάδες, όπως οι έγκυες ή οι ίδιοι οι εκπαιδευτικοί με αναπηρία. Τέλος, προτείνουμε να ενταχθεί πρόβλεψη που να επιτρέπει, σε περιπτώσεις εξαιρετικών οικογενειακών ή ιατρικών συνθηκών, την προτεραιότητα τοποθέτησης ή παραμονής του εκπαιδευτικού σε περιοχή που διασφαλίζει τη συνοχή της οικογένειας και την πρόσβαση σε δομές θεραπείας και αποκατάστασης. Οι παραπάνω προτάσεις δεν αποτελούν ευνοϊκή μεταχείριση, αλλά αναγκαία προσαρμογή της διοίκησης στις ιδιαίτερες και επιβεβαιωμένες συνθήκες ζωής μιας ομάδας εκπαιδευτικών και γονέων παιδιών που φέρουν το βάρος χρόνιων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων. Η ενίσχυση του πλαισίου απόσπασης, με τρόπο σαφή και δίκαιο, θα αποτελέσει ένα βήμα προς την έμπρακτη αναγνώριση του δικαιώματος στην οικογενειακή ζωή και στην ισότιμη υπηρεσιακή αντιμετώπιση. Η Ε.Σ.Α.Ε. παραμένει στη διάθεση των αρμόδιων αρχών για την υποστήριξη και εξειδίκευση των παραπάνω προτάσεων. Άρθρο 137 Η πρόβλεψη για κάλυψη ελλείψεων αξιολογητών είναι λογική. Όμως, δημιουργείται κίνδυνος αξιολόγησης από άσχετο κλάδο, π.χ.: Ψυχολόγος να αξιολογεί Παιδοψυχίατρο, Γενικός Δάσκαλος να αξιολογεί Ειδικό Δάσκαλο. Άρθρο 146 Η πρόβλεψη ότι ένας σχολικός νοσηλευτής μπορεί να καλύπτει ταυτόχρονα και μαθητές από όμορα ή συστεγαζόμενα σχολεία, εντός ακτίνας 500 μέτρων, δημιουργεί εύλογες ανησυχίες και επιφυλάξεις σχετικά με την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη συνέχεια της φροντίδας. Η λογική της «κοινής χρήσης» ενός επαγγελματία υγείας μεταξύ πολλών σχολικών μονάδων, χωρίς ρητά χρονικά ή ποιοτικά κριτήρια, ενδέχεται να οδηγήσει σε ελλιπή ανταπόκριση σε κρίσιμα περιστατικά. Η καθημερινότητα των παιδιών με χρόνια και πολύπλοκα νοσήματα επιβάλλει αυξημένα αντανακλαστικά και υψηλό επίπεδο προετοιμασίας του σχολικού προσωπικού. Έστω μαθητής με Σπάνια Πάθηση με συννοσηρότητα επιληψίας ανθεκτικής στη φαρμακευτική αγωγή, ο οποίος κατά τη διάρκεια της ημέρας ενδέχεται να εμφανίσει γενικευμένη επιληπτική κρίση. Σε αυτές τις περιπτώσεις, είναι κρίσιμη η χορήγηση του φαρμάκου διάσωσης (π.χ. διαζεπάμη ορθικά ή με ρινικό εκνεφωτή) εντός 2-5 λεπτών, για να αποφευχθεί πιθανή αναπνευστική καταστολή, ή και κώμα. Αν ο σχολικός νοσηλευτής δεν βρίσκεται στο σχολείο εκείνην τη στιγμή, καθώς εξυπηρετεί άλλο σχολείο εντός της επιτρεπόμενης ακτίνας των 500 μέτρων, η καθυστέρηση μπορεί να αποβεί μοιραία. Αντίστοιχα, μαθητής με Πολυσυστηματική Αυτοάνοση Νόσο Πρώιμης Έναρξης που σχετίζεται με μεταλλάξεις στο γονίδιο STAT3 ενδέχεται να παρουσιάσει ένα ευρύ φάσμα επιπλοκών, όπως σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, αυτοάνοση θρομβοπενία ή βαριές φλεγμονώδεις κρίσεις. Η διαχείριση της πάθησης απαιτεί εντατική παρακολούθηση και συχνές παρεμβάσεις, ενώ σε περίπτωση υπογλυκαιμίας, όπως μπορεί να συμβεί μετά από Γυμναστική, απαιτείται άμεση νοσηλευτική παρέμβαση. Η παρουσία σχολικού νοσηλευτή καθίσταται απολύτως αναγκαία, τόσο για την τακτική παρακολούθηση ζωτικών παραμέτρων, όσο και για την άμεση υποστήριξη σε περίπτωση κρίσης. Η απουσία νοσηλευτή από τον χώρο καθιστά τη φοίτηση του παιδιού πρακτικά αδύνατη, ή το εκθέτει σε σοβαρό και διαρκή κίνδυνο για την υγεία και τη ζωή του. Ένα ακόμη χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί ο μαθητής με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα. Σε περίπτωση που το παιδί εμφανίσει αιφνίδιο επεισόδιο οιδήματος, απαιτείται άμεση χορήγηση ειδικής υποδόριας ένεσης, καθώς το οίδημα μπορεί να εξελιχθεί ταχέως και να επεκταθεί στον φάρυγγα, προκαλώντας ασφυξία. Κάθε λεπτό καθυστέρησης ενέχει κίνδυνο για τη ζωή του παιδιού, και μόνο η άμεση παρουσία σχολικού νοσηλευτή μπορεί να αποτρέψει μοιραίες συνέπειες. Η Ε.Σ.Α.Ε επισημαίνει πως η διαχείριση των πολύπλοκων και απρόβλεπτων αναγκών υγείας που προκύπτουν στις παραπάνω περιπτώσεις δεν είναι συμβατή με τη λογική της ταυτόχρονης υποστήριξης πολλών σχολείων. Η «ευελιξία» σε τόσο ευαίσθητα ζητήματα δύναται να έχει τραγικές συνέπειες. Περαιτέρω, η αναφορά στη «βαρύτητα της πάθησης» ως κριτήριο προτεραιοποίησης, χωρίς σαφές πλαίσιο αξιολόγησης, μπορεί να οδηγήσει σε υποκειμενικές αποφάσεις και στην υποεκπροσώπηση παιδιών με Σπάνιες και Πολύπλοκες Παθήσεις. Προτείνουμε το επερχόμενο νομικό πλαίσιο να ορίσει σαφώς τις ομάδες δικαιούχων, με ρητή πρόβλεψη για τα παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις, και να καθορίσει ότι η παρουσία σχολικού νοσηλευτή είναι απαραίτητη όταν το επιβάλλει ιατρική γνωμάτευση δημόσιου νοσοκομείου ή θεράποντος ιατρού. Επιπλέον, η διαμόρφωση των ομάδων δικαιούχων οφείλει να γίνεται με τη συμμετοχή όχι μόνο ιατρών, αλλά και εκπροσώπων των συλλόγων ασθενών και επαγγελματιών σχολικής νοσηλευτικής, ώστε να διασφαλίζεται η αντιπροσωπευτικότητα και η γνώση των πραγματικών αναγκών των παιδιών. Η εμπειρία από άλλα ευρωπαϊκά κράτη, όπως η Ιρλανδία, η Ισπανία και η Σουηδία, δείχνει ότι η ατομική υποστήριξη από σχολικό νοσηλευτή, σε συνεργασία με τις ιατρικές υπηρεσίες, αποτελεί τη διεθνή καλή πρακτική. Η Ευρωπαϊκή Ένωση και ο FRA έχουν επισημάνει ότι η διαθεσιμότητα εξειδικευμένων υπηρεσιών εντός του σχολείου αποτελεί αναγκαία προϋπόθεση για την ισότιμη φοίτηση παιδιών με χρόνια νοσήματα ή αναπηρίες. Την ίδια θέση συμμερίζεται και η Παγκόσμια Ένωση Σχολικών Νοσηλευτών, που συστήνει την αποκλειστική τοποθέτηση νοσηλευτή ανά σχολείο, ειδικά όταν υπάρχουν μαθητές με ανάγκες επείγουσας ιατρικής παρέμβασης. Η Ε.Σ.Α.Ε., εκπροσωπώντας τις οικογένειες παιδιών με Σπάνιες Παθήσεις, ζητά η διάταξη να τροποποιηθεί, ώστε να προβλέπει υποχρεωτικά: Την τοποθέτηση σχολικού νοσηλευτή σε κάθε σχολική μονάδα στην οποία φοιτά μαθητής με ιατρική γνωμάτευση ανάγκης. Την εξαίρεση από την κοινή χρήση νοσηλευτή για περιπτώσεις παιδιών με άμεσες ιατρικές ανάγκες (π.χ. ενέσεις, επιληπτικές κρίσεις, αιμορραγικά επεισόδια, τροφοδοσία με γαστροστομία, διαβήτης τύπου 1). Τον σαφή προσδιορισμό του όρου «βαρύτητα πάθησης», και την ενσωμάτωση πίνακα με ενδεικτικές κατηγορίες δικαιούχων, περιλαμβανομένων των Σπανίων Παθήσεων. Την απαγόρευση κοινής χρήσης νοσηλευτή χωρίς γραπτή συναίνεση των γονέων, και μόνο εφόσον τα σχολεία βρίσκονται στο ίδιο κτήριο. Η παρουσία σχολικού νοσηλευτή δεν είναι πολυτέλεια. Είναι προϋπόθεση ασφάλειας, αξιοπρέπειας και ισότιμης συμμετοχής στην Εκπαίδευση. Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι μια Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, εκπροσωπεί τους πολίτες που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες, και συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 33 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ. Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα, την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..