Αρχική ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΝΑΒΑΘΜΙΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣΚΕΦΑΛΑΙΟ Ε΄ ΘΕΜΑΤΑ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΩΝ ΕΠΟΠΤΕΥΟΜΕΝΩΝ ΦΟΡΕΩΝ – άρθρα 56-74Σχόλιο του χρήστη Πανελλήνιοσ ΣύλλογοςΑσθενων & Φίλων Πασχόντων απο Λυσοσωμικα Νοσηματα Η αλληλεγγύηά | 6 Οκτωβρίου 2025, 11:14
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνιοσ ΣύλλογοςΑσθενων & Φίλων Πασχόντων απο Λυσοσωμικα Νοσηματα Η αλληλεγγύηά' | 6 Οκτωβρίου 2025, 11:14

    Σχόλιο στο Άρθρο 59 – Τροποποίηση παρ. 1 άρθρου 15 ν. 2920/2001 Ο Πανελλήνιος σύλλογος Ασθενών & Φιλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά νοσήματα|"Η Αλληλεγγύη" (www.greeklysosomal.gr) μέλος της Ενωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας και Eurordis προτείνει την προσθήκη, μετά την περ. (ι) «τη νόσο Fabry», των εξής περιπτώσεων: Νόσος Gaucher – με ενζυμική υποκατάσταση (ERT) διαθέσιμη Νόσος Pompe – με ενζυμική υποκατάσταση (ERT) διαθέσιμη MPS με διαθέσιμη θεραπεία που δεν προκαλεί σοβαρή νοητική υστέρηση (συγκεκριμένα Scheie, Maroteaux-Lamy, ήπιες μορφές Hunter ενηλικών, Sly, Morquio) – με ενζυμική θεραπεία (ERT) Όλες οι παραπάνω νόσοι είναι αναγνωρισμένες από τα ΚΕΠΑ, γεγονός που επιβεβαιώνει τόσο τη σοβαρότητα της πάθησης όσο και την ικανότητα των ασθενών να εργάζονται κανονικά, εφόσον έχουν πρόσβαση σε κατάλληλη θεραπεία. Οι ασθενείς έχουν πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες με καλά αποτελέσματα, που τους επιτρέπουν να ζουν φυσιολογικά και να αξιοποιούν πλήρως τις δεξιότητες και την εκπαίδευσή τους. Η αναφορά αποκλειστικά στη νόσο Fabry αφήνει εκτός όσους έχουν αντίστοιχη δυνατότητα θεραπείας και επαγγελματικής ένταξης, δημιουργώντας αδικαιολόγητη διάκριση. Η προσθήκη των νόσων Gaucher, Pompe και των Βλεννοπολυσακχαριδώσεων(MPS)που έχουμε προαναφέρει διασφαλίζει ισότητα και δικαίωμα στην εργασία, ενώ ο αριθμός των ασθενών που μπορούν να ενταχθούν σε προσωποπαγείς θέσεις παραμένει εξαιρετικά μικρός ως ελάχιστος. Επομένως, η ρύθμιση εντάσσεται αρμονικά στο σύστημα και είναι λειτουργική για όλους τους εμπλεκόμενους. Η πρόταση ευθυγραμμίζεται με τις κατευθυντήριες γραμμές της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τα σπάνια νοσήματα, όπως αποτυπώνεται στα European Reference Networks (ERNs) και στις συστάσεις της EU Rare Diseases Strategy, οι οποίες υπογραμμίζουν τη σημασία της πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες και την κοινωνική και επαγγελματική ένταξη των ατόμων με σπάνιες νόσους. Η αναγνώριση και ένταξη ασθενών με Gaucher, Pompe και MPS σε προσωποπαγείς θέσεις εργασίας αποτελεί ευθυγράμμιση με τις βέλτιστες ευρωπαϊκές πρακτικές για ίσες ευκαιρίες και αξιοποίηση των δεξιοτήτων των ασθενών. Με αυτήν την αλλαγή, η πολιτεία ανοίγει πραγματικά την πόρτα της εργασίας και της κοινωνικής ένταξης για λίγους ασθενείς, αναγνωρίζοντας ότι η ασθένεια/αναπηρία δεν πρέπει να αποτελεί εμπόδιο στην αξιοποίηση των ικανοτήτων τους, προωθώντας ένα σύστημα δίκαιο, ανθρώπινο και ίσων ευκαιριών .