Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΜΕΡΟΣ Α’ ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ (άρθρα 1-2)Σχόλιο του χρήστη Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) | 24 Απριλίου 2026, 14:35
  • Σχόλιο του χρήστη 'Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.)' | 24 Απριλίου 2026, 14:35

    Λαμβάνοντας υπόψη: • την παρ. 6 του Άρθρου 21 του Συντάγματος της χώρας, σύμφωνα με την οποία «τα άτομα με αναπηρίες έχουν δικαίωμα να απολαμβάνουν μέτρων που εξασφαλίζουν την αυτονομία, την επαγγελματική ένταξη και τη συμμετοχή τους στην κοινωνική, οικονομική και πολιτική ζωή της Χώρας», συνταγματικές επιταγές και απαιτήσεις της εθνικής μας νομοθεσίας, όπως: • τον ν.4488/2017, ο οποίος αναφέρει στο άρθρο 68 «Νομοπαραγωγική διαδικασία, ανάλυση συνεπειών ρυθμίσεων και παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα ΑμεΑ» τα εξής: «1. Κατά το στάδιο της νομοπαραγωγικής διαδικασίας τα αρμόδια όργανα συνεκτιμούν τα δικαιώματα των ΑμεΑ, όπως αυτά περιγράφονται στη Σύμβαση και κατά τη διάρκεια της κατάρτισης σχεδίων νόμου, συνεργάζονται με το Συντονιστικό Μηχανισμό του άρθρου 69 και με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 70 και τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των ΑμεΑ [...]» • τον ν.4074/2012 (ΦΕΚ 88 Α΄/11.04.2012), με τον οποίο η χώρα μας κύρωσε τη Διεθνή Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία μαζί με το προαιρετικό πρωτόκολλο που τη συνοδεύει, γεγονός που συνεπάγεται την εφαρμογή της σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο και ιδιαίτερα το άρθρο 9 «Προσβασιμότητα» η Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνει τις παρακάτω τροποποιήσεις - συμπληρώσεις: Άρθρο 2 Αντικείμενο Συμπλήρωση της παρ. ζ του άρθρου 2 ως εξής: Αντικείμενο του παρόντος είναι: α) Η θέσπιση του Ταμείου Καινοτομίας […] […] ζ) η δημιουργία ηλεκτρονικής εφαρμογής για ογκολογικούς – αιματολογικούς ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων των αιμοσφαιρινοπαθειών - Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο, μέσω της οποίας παρέχεται η δυνατότητα συστηματικής καταγραφής συμπτωμάτων και παραμέτρων υγείας από τον ασθενή καθώς και παρακολούθησης της πορείας της νόσου, της συμμόρφωσης στη θεραπεία και της εμφάνισης επιπλοκών.