Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΜΕΡΟΣ Α’ ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ (άρθρα 1-2)Σχόλιο του χρήστη Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) | 24 Απριλίου 2026, 14:15
  • Σχόλιο του χρήστη 'Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.)' | 24 Απριλίου 2026, 14:15

    Κρίνεται επιβεβλημένη η επαναφορά δύο κρίσιμων ζητημάτων που παραμένουν σε εκκρεμότητα, παρά τις παρεμβάσεις μας: 1.Το ζήτημα της εκπροσώπησης της Ε.Σ.Α.μεΑ. στο «Παρατηρητήριο Ποιότητας και Ασφάλειας της Υγείας» το οποίο έχει συσταθεί στο πλαίσιο λειτουργίας του Ο.Δ.Ι.Π.Υ. και συνιστά μια ιδιαίτερα θετική πρωτοβουλία για την ενίσχυση της ποιότητας, της διαφάνειας και της ασφάλειας των υπηρεσιών υγείας, με ενεργό συμμετοχή των ληπτών τους. Στον νέο αυτό φορέα όμως, προβλέπεται η συμμετοχή μόνο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και όχι της Ε.Σ.Α.μεΑ., παρά το γεγονός ότι και οι δύο αποτελούν αναγνωρισμένους θεσμικούς συνομιλητές της Πολιτείας, σύμφωνα με το άρθρο 60 του ν. 4931/2022 και συμμετέχουν ήδη σε επιτροπές του Υπουργείου Υγείας. Ο αποκλεισμός της Ε.Σ.Α.μεΑ. εγείρει ζήτημα ισότητας και ουσιαστικής εκπροσώπησης, καθώς τα άτομα με αναπηρία, χρόνιες ή/και σπάνιες παθήσεις αποτελούν αναπόσπαστο μέρος των ληπτών υπηρεσιών υγείας. Για τον λόγο αυτό, κρίνεται αναγκαία η συμπερίληψη της Ε.Σ.Α.μεΑ., στον νέο αυτό φορέα, ως αναγκαία προϋπόθεση για τη διασφάλιση της αντιπροσωπευτικότητας, της δικαιοσύνης και της αποτελεσματικότητας των πολιτικών υγείας. Η μη συμπερίληψή της συνιστά ευθεία παραβίαση των υποχρεώσεων της χώρας που απορρέουν από τη Σύμβαση. 2.Το ζήτημα της μη συμπερίληψης της ΕΣΑμεΑ στο άρθρο 81 του ν. 5243/2025 (ΦΕΚ Α΄187) το οποίο αφορά στην επιχορήγηση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας μέσω του τακτικού προϋπολογισμού του Υπουργείου Υγείας για την κάλυψη λειτουργικών δαπανών. Η ρύθμιση αυτή όπως έχουμε τονίσει κρίνεται άδικη, καθώς δεν έχει προηγηθεί καμία διαδικασία αξιολόγησης των οργανώσεων με αντικειμενικά και διαφανή κριτήρια, δημιουργώντας συνθήκες άνισης μεταχείρισης και υπονομεύοντας την αξιοπιστία της θεσμικής εκπροσώπησης. Η Ε.Σ.Α.μεΑ., ως ο πλέον αντιπροσωπευτικός τριτοβάθμιος φορέας των ατόμων με αναπηρία, χρόνιες και σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, εκπροσωπεί ένα ευρύτατο δίκτυο οργανώσεων και εκατομμύρια πολίτες, διαθέτοντας θεσμική αναγνώριση σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Για τους λόγους αυτούς ζητάμε, η προβλεπόμενη χρηματοδότηση να κατανεμηθεί και στις δύο οργανώσεις που αναφέρονται στην παράγραφο 1 του άρθρου 60 του ν. 4931/2022, δηλ. την Ε.Σ.Α.μεΑ. και την ΕΝ.Α.Ε. αναλογικά, βάσει ποιοτικών και ποσοτικών κριτηρίων, ανάλογα με τον αριθμό και το εύρος εκπροσώπησης κάθε οργάνωσης.