Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΜΕΡΟΣ Α’ ΣΚΟΠΟΣ ΚΑΙ ΑΝΤΙΚΕΙΜΕΝΟ (άρθρα 1-2)Σχόλιο του χρήστη Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων & Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία | 26 Απριλίου 2026, 15:17
- Αρχική
- Πρωθυπουργός της Ελλάδας
- Ανοικτή Διακυβέρνηση
- Δικτυακός Τόπος Υπουργείου
- Διαβουλεύσεις Υπουργείων
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ), ως δευτεροβάθμιο όργανο εκπροσώπησης των ατόμων με νοητική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο Down, εγκεφαλική παράλυση, βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και των οικογενειών τους, μέσω των Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων τους, γνωστοποιεί τις απόψεις της επί του Σχεδίου Νόμου του Υπουργείου Υγείας με τίτλο: «Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου – Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες – Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξεις». Α. Γενική εκτίμηση και σημεία που εκτιμάται ότι χρήζουν περαιτέρω επεξεργασίας Το υπό διαβούλευση σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας κινείται προς την κατεύθυνση της ενίσχυσης της λειτουργίας του συστήματος υγείας, ιδίως ως προς την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, τη βελτίωση της διοικητικής και επιχειρησιακής λειτουργίας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. και την αξιοποίηση σύγχρονων εργαλείων διαχείρισης. Παράλληλα, διακηρύσσει ως κεντρικό του στόχο την αναβάθμιση της ποιότητας, της ασφάλειας και της καθολικής πρόσβασης των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας. Ωστόσο, παρά τη σαφή αυτή θετική κατεύθυνση, διαπιστώνεται ότι το νομοσχέδιο δεν ενσωματώνει, κατά τρόπο ειδικό, συνεκτικό και δεσμευτικό, προτάσεις που έχουν επανειλημμένα υποβληθεί από την Ομοσπονδία για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, δηλαδή για μία πληθυσμιακή ομάδα η οποία δοκιμάζει στην πράξη τα όρια της καθολικότητας και της προσβασιμότητας του συστήματος υγείας. Η απουσία ειδικής ενσωμάτωσης των ανωτέρω θεμάτων στο παρόν σχέδιο νόμου δεν αναιρεί τη θετική γενική του κατεύθυνση, αναδεικνύει όμως ότι παραμένει ελλιπώς ρυθμισμένο ένα διαχρονικό και ουσιώδες πεδίο θεσμικής μέριμνας για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, το οποίο έχει επανειλημμένα αναδειχθεί μέσα από την εμπειρία των οικογενειών και των ίδιων των ατόμων με αναπηρία. Η εμπειρία αυτή καταδεικνύει ότι, παρά τις υφιστάμενες νομοθετικές προβλέψεις, εξακολουθούν να υφίστανται δυσχέρειες ως προς την επαρκή, συνεπή και προσαρμοσμένη ανταπόκριση του δημόσιου συστήματος υγείας στις σύνθετες ανάγκες των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες. Η ανισότητα στην πρόσβαση δεν εξαντλείται στην ύπαρξη ή μη υπηρεσιών, αλλά εκδηλώνεται: - στην ακαταλληλότητα των υποδομών, - στην απουσία θεσμοθετημένων διαδικασιών προσαρμογής, - στην έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης και εκπαίδευσης του προσωπικού, και - στη μετακύλιση κρίσιμων υπηρεσιών στον ιδιωτικό τομέα χωρίς επαρκείς εγγυήσεις προσβασιμότητας και οικονομικής προστασίας. Η κατάσταση αυτή οδηγεί, στην πράξη, σε αποκλεισμό ή καθυστερημένη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, σε παροχή μη κατάλληλης ή μη ασφαλούς φροντίδας και σε σημαντική οικονομική επιβάρυνση των οικογενειών. Παράλληλα, διαπιστώνεται ότι στο παρόν σχέδιο νόμου δεν διασφαλίζεται, κατά τρόπο ρητό, σταθερό και θεσμικά κατοχυρωμένο, η συμμετοχή των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία στη διαδικασία σχεδιασμού, παρακολούθησης και αξιολόγησης των πολιτικών υγείας. Η απουσία αυτή συνιστά σημαντικό κενό συμμετοχικής διακυβέρνησης, δεδομένου ότι η εμπειρία και η γνώση των ίδιων των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους αποτελούν κρίσιμο παράγοντα για τη διαμόρφωση αποτελεσματικών και εφαρμόσιμων πολιτικών. Η συμμετοχή αυτή δεν έχει μόνο συμβουλευτικό χαρακτήρα. Συνδέεται άμεσα με την ποιότητα, τη λειτουργικότητα και τη βιωσιμότητα των παρεμβάσεων, ιδίως σε τομείς που αφορούν σύνθετες και εξειδικευμένες ανάγκες, όπως η υγεία των ατόμων με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, και με τη δημιουργία ουσιαστικών μηχανισμών εφαρμογής, παρακολούθησης και ελέγχου, με τη συμμετοχή των άμεσα επηρεαζόμενων μερών. Υπό το πρίσμα αυτό, η επίκληση της «καθολικής πρόσβασης» δεν αρκεί ως γενική κανονιστική αρχή, αλλά απαιτεί την περαιτέρω εξειδίκευσή της μέσω συγκεκριμένων μέτρων για τις ομάδες εκείνες που, λόγω της φύσης των αναγκών τους, δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν επαρκώς μόνο από οριζόντιες πολιτικές. Κατά συνέπεια, θεωρούμε αναγκαία την περαιτέρω συμπλήρωση και εξειδίκευση του παρόντος νομοσχεδίου με παρεμβάσεις που καθιστούν λειτουργική την αρχή της καθολικής πρόσβασης για τα άτομα με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, θεσπίζουν υποχρεωτικά πρότυπα και διαδικασίες και δημιουργούν μηχανισμούς εφαρμογής και ελέγχου. Οι προτάσεις που ακολουθούν εκτιμούμε ότι δεν συνεπάγονται, κατά κανόνα, δυσανάλογη δημοσιονομική επιβάρυνση σε σχέση με τη σημασία και την αναγκαιότητά τους για την κάλυψη απολύτως τεκμηριωμένων και διαχρονικών κενών.