• Πέντε χρόνια μετά την κύρωση της Διεθνούς Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (εφεξής Σύμβαση) και του Προαιρετικού της Πρωτοκόλλου από την Ελλάδα (ν.4074/2012), η πρωτοβουλία για την κατάρτιση σχεδίου νόμου που αφορά κατευθυντήριες - οργανωτικές διατάξεις υλοποίησης της Σύμβασης, συνιστά εξαιρετικά θετική εξέλιξη και δικαίωση των μακροχρόνιων αγώνων της Ε.Σ.Α.μεΑ. και ολόκληρου του αναπηρικού κινήματος της χώρας. Το υπό κατάθεση σχέδιο νόμου στη Βουλή των Ελλήνων, συνιστά υλοποίηση της δέσμευσής σας στη συνάντησή μας στις 2 Δεκεμβρίου 2016, ημέρα της πανελλαδικής κινητοποίησης που πραγματοποίησε η Ε.Σ.Α.μεΑ., οι φορείς-μέλη της και οι φορείς-μέλη αυτών. Με την υποβολή των προτάσεών μας ανταποκρινόμαστε στον θεσμικό μας ρόλο στη διαδικασία της προνομοθετικής διαβούλευσης και ευελπιστούμε στην αποδοχή τους, γιατί θα ενδυναμώσουν το εγχείρημα για μια ολιστική εφαρμογή των ανθρωπίνων δικαιωμάτων σε όλα τα πεδία δημόσιας πολιτικής και θα διασφαλίσουν ότι τα δικαιώματα μπορούν να ασκούνται σε ίση βάση και παρέχουν επαρκή και αποτελεσματική προστασία στα άτομα με αναπηρίες. Ως Ε.Σ.Α.μεΑ. θεωρούμε ότι η επιλογή τόσο του Συντονιστικού Μηχανισμού όσο και του Κεντρικού Σημείου Αναφοράς αντικατοπτρίζει την αλλαγή παραδείγματος που προκρίνει η Σύμβαση και η αντίληψη της αναπηρίας ως ζήτημα ανθρωπίνων δικαιωμάτων. Η ανάθεση της παρακολούθησης όλων των θεμάτων που αφορούν στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες (Συντονιστικός Μηχανισμός μέσα στην Κυβέρνηση) στον Υπουργό Επικρατείας, με αρμοδιότητα τη συνοχή του κυβερνητικού έργου, σηματοδοτεί την αναγνώριση αφενός της αναγκαιότητας ένταξης της διάστασης της αναπηρίας σε όλους τους τομείς της κυβερνητικής πολιτικής, αφετέρου της αντιμετώπισης του διαχρονικού διαρθρωτικού ελλείμματος συντονισμού των κυβερνητικών πολιτικών στα θέματα αναπηρίας. Αυτό συμπληρώνεται από τον ισχυρό συμβολισμό (και όχι μόνο) που έχει ο ορισμός της Γενικής Γραμματείας Διαφάνειας και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων του Υπουργείου Δικαιοσύνης, Διαφάνειας και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων ως Κεντρικού Σημείου Αναφοράς για θέματα σχετιζόμενα με την εφαρμογή της Σύμβασης. Ωστόσο, οι συμπληρώσεις που προτείνουμε στην αρχιτεκτονική της παρακολούθησης της εφαρμογής της Σύμβασης, θα συμβάλουν στην ανάδειξη νομοθετικών πρωτοβουλιών που θα οδηγήσουν στην εναρμόνιση του εθνικού δικαίου, των πολιτικών και των προγραμμάτων με τις απαιτήσεις της Σύμβασης. Η λήψη οριζόντιων, θεσμικών μέτρων που προβλέπονται στο σχέδιο-νόμου, και στη βάση αυτών η εφαρμογή της Συμβάσης, θα αναβαθμίσει διεθνώς τη χώρα όσον αφορά τη δικαιωματική προσέγγιση των ζητημάτων αναπηρίας και ενδεχομένως να αποτελέσει διεθνώς ένα από τα καλά παραδείγματα πρακτικής. Αν και το σχέδιο-νόμου ως νόμος-πλαίσιο δεν περιλαμβάνει ρυθμίσεις που αφορούν στην καθημερινότητα ή δεν αντιμετωπίζει τις οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις της κρίσης, ωστόσο η συμβολή του τα επόμενα χρόνια στην αντιμετώπιση των χρόνιων προβλημάτων που ταλανίζουν τον χώρο της αναπηρίας και στη βελτίωση της καθημερινής ζωής των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους θα είναι καταλυτικής σημασίας. Ακολουθεί η παράθεση των σχολίων/προτάσεών μας επί του σχεδίου-νόμου. 1. Ενεργός συμμετοχή/εμπλοκή των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων των ατόμων με αναπηρία (Άρθρο 4, παρ.3 της Σύμβασης) Η παρ. 3 του άρθρου 4 της Σύμβασης αναφέρει: «3. Κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή της νομοθεσίας και των πολιτικών, για να εφαρμοστεί η παρούσα Σύμβαση και σε άλλες διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν ζητήματα σχετικά με τα άτομα με αναπηρίες, τα Συμβαλλόμενα Κράτη θα συμβουλεύονται συνεχώς και θα εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων και των παιδιών με αναπηρίες, μέσω των αντιπροσωπευτικών οργανώσεων τους.». Η διάταξη προβλέπει ρητά την ενεργητική εμπλοκή των ατόμων με αναπηρίες μέσω των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους. Σε εθνικό επίπεδο, η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων µε Αναπηρία, ως εθνική οργάνωση «ομπρέλα», είναι η αντιπροσωπευτικότερη οργάνωση ατόμων µε αναπηρίες βάσει του ν. 2430/96 ( άρθρο 2 παρ. 2), και ως εκ τούτου πρέπει να υπάρχει ρητή αναφορά στη συμμετοχή της στη δημόσια διαβούλευση, χωρίς αυτό να σημαίνει τον αποκλεισμό από τη δημόσια διαβούλευση άλλων αντιπροσωπευτικών ανά κατηγορία αναπηρίας οργανώσεων σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο. Άλλωστε αφενός όλες οι οργανώσεις των ατόμων με αναπηρίες και των οικογενειών τους είναι φορείς-μέλη της Ε.Σ.Α.μεΑ. μέσω των Εθνικών και Περιφερειακών Ομοσπονδιών τους, αφετέρου η πραγματοποίηση δημόσιας διαβούλευσης επιτρέπει σε οποιονδήποτε πολίτη/φορέα να εκφράσει τη γνώμη του. Πέρα όμως από την τυπική υποχρέωση, βάσει της συγκεκριμένης διάταξης, για συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στη διαβούλευση, δεν πρέπει να αγνοηθεί αφενός ο ιστορικός ρόλος που διαδραμάτισε η Ε.Σ.Α.μεΑ., ως μέλος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρίες, καθ’ όλη τη διάρκεια της διαπραγμάτευσης (από το 2002 έως το 2007) για την κατάρτιση της Σύμβασης στον ΟΗΕ, αφετέρου οι μέχρι σήμερα αγώνες της για την εφαρμογή της σε εθνικό επίπεδο. Ως εκ τούτου, προτείνουμε οπουδήποτε στο σχέδιο-νόμου γίνεται αναφορά σε διαδικασία διαβούλευσης ή προτείνουμε εμείς να προστεθεί τέτοια διαδικασία να περιλαμβάνεται η παρακάτω αναφορά : «[…] κατόπιν δημοσίας (ή ανοιχτής) διαβούλευσης, ειδικότερα με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος». 2. Πολλαπλή διάκριση – Διαθεματικότητα Δεδομένης της ποικιλομορφίας της ομάδας των ατόμων με αναπηρία και της έννοιας της πολλαπλής διάκρισης βάσει του ν.4443/2016 (εδάφιο ζ, παρ. 2, άρθρο 2), η γενική υποχρέωση διευκόλυνσης της ισότιμης άσκησης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες (άρθρο 3 σχεδίου-νόμου) πρέπει να λαμβάνει υπόψη της τις δυσχερείς συνθήκες που τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζουν, τα οποία υπόκεινται σε πολλαπλές ή επιβαρυμένες μορφές διάκρισης λόγω φυλής, χρώματος, φύλου, γλώσσας, θρησκείας, πολιτικής ή άλλης πεποίθησης, εθνικής, γηγενούς ή κοινωνικής καταγωγής, περιουσίας, γέννησης, ηλικίας, ή άλλης κοινωνικής κατάστασης. Άλλωστε η Σύμβαση έχει ειδικά άρθρα για τις γυναίκες με αναπηρία (άρθρο 6) και τα παιδιά με αναπηρία (άρθρο 7). 3. Αποσαφήνιση εννοιών: «καθολικός σχεδιασμός», «εύλογες προσαρμογές», «δυσανάλογο ή αδικαιολόγητο βάρος» Οι αλλαγές που προτείνονται στα άρθρα 5 και 6 έχουν σκοπό την αποσαφήνιση των εννοιών του «καθολικού σχεδιασμού», «εύλογων προσαρμογών» και «δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους», στο πλαίσιο που θέτει η Σύμβαση, αίροντας τις ασάφειες και τα κενά που παρουσιάζουν τόσο τα σχετικά άρθρα του προς διαβούλευση σχεδίου-νόμου όσο και η αιτιολογική έκθεση. Επισημαίνεται ιδιαίτερα ότι οι «εύλογες προσαρμογές», ως εκ της Σύμβασης απορρέει (βλ. άρθρο 5 - Ισότητα και μη διάκριση της Σύμβασης), σχετίζονται άμεσα με τις αρχές της ισότητας και της μη διάκρισης λόγω αναπηρίας. Ταυτόχρονα, η αόριστη αναφορά στο υπό διαβούλευση νομοσχέδιο περί «δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους» και η μη πρόβλεψη διαδικασίας προσδιορισμού του είναι απόλυτα βέβαιο ότι θα οδηγήσουν σε υποκειμενική εκτίμηση αυτού και σταδιακή απαξίωση των όποιων θεσμικών προβλέψεων. Λαμβανομένων υπόψη των παραπάνω, από κοινού με τις επιταγές του Συντάγματος της χώρας (βλ. άρθρο 21, παρ.3 και 6), η Ε.Σ.Α.μεΑ. θεωρεί μονοσήμαντη την εξαγωγή των παρακάτω συμπερασμάτων: α) το Κράτος υποχρεούται εκ του Συντάγματος να πάρει ειδικά μέτρα για την προστασία των ατόμων με αναπηρία, άρα υποχρεούται στην υλοποίηση εύλογων προσαρμογών ανεξαρτήτως κόστους αυτών, οπότε η αναφορά της Σύμβασης περί «δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους» προφανώς έχει εφαρμογή μόνο στις επιχειρήσεις/φορείς του ιδιωτικού τομέα που είναι ανοικτές ή παρέχουν υπηρεσίες στο κοινό (βλ. άρθρο 9 της Σύμβασης), β) η ανάγκη συσχέτισης των εννοιών «εύλογες προσαρμογές», «ισότητα και μη διάκριση λόγω αναπηρίας» οδηγούν στην ένθεση ειδικού άρθρου αναφερόμενου σε αυτές (βλ. προτεινόμενο άρθρο 6), γ) η ανάγκη περιφρούρησης της εφαρμογής των προβλέψεων του παρόντος σχεδίου νόμου, σχετικά με τις «εύλογες προσαρμογές» στον ιδιωτικό τομέα, οδηγούν στην ανάγκη συμπερίληψης στο σχέδιο νόμου ή/και την αιτιολογική έκθεση αναλυτικότερης αναφοράς στην έννοια του «δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους» και της μεθόδου προσδιορισμού του ή απαλλαγής από αυτό. 4. Παραγωγή επίσημων στατιστικών για τα Άτομα με Αναπηρίες Το άρθρο 10 του σχεδίου-νόμου καλύπτει το μεγάλο κενό που υπάρχει στην Ελλάδα, αλλά και διεθνώς, όσον αφορά τα στατιστικά δεδομένα για την αναπηρία. Στοιχεία σχετικά με τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρίες σε διάφορους τομείς (αγορά εργασίας, εκπαίδευση, κ.λπ.) είναι πολύ συχνά μη διαθέσιμα, κυρίως επειδή οι σχετικές έρευνες αφορούν βασικά το γενικό πληθυσμό και τα στοιχεία δεν διαχωρίζονται και δεν αναλύονται επαρκώς. Ακόμη και δημόσιοι οργανισμοί και φορείς δεν τηρούν αναλυτικά στοιχεία σχετικά με τους δικαιούχους παροχών και υπηρεσιών. Ως Ε.Σ.Α.μεΑ. προτείνουμε το σχετικό άρθρο να συμπληρωθεί και να συμπεριλάβει τη συνεργασία της ΕΛΣΤΑΤ με το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας, η οποία ήδη υπάρχει σε άτυπη μορφή. Η θεσμικά κατοχυρωμένη συνεργασία των φορέων θα συμβάλει στην καλύτερη απόδοση εννοιών και ανάπτυξης δεικτών προκειμένου να υπάρχει συμβατότητα με τη Σύμβαση και θα βελτιώσει τη διαδικασία της συλλογής, επεξεργασίας και διάδοσης των στοιχείων. Να αναφέρουμε ότι το Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας χρηματοδοτείται από το Ε.Π. «Ανάπτυξη Ανθρώπινου Δυναμικού, Εκπαίδευση και Διά Βίου Μάθηση», Α.Π. 1: «Συστημικές Παρεμβάσεις των Θεσμών της Αγοράς Εργασίας και της Προνοίας» με δικαιούχο την Ε.Σ.Α.μεΑ. Το Παρατηρητήριο έχει σκοπό την ανάπτυξη μεθοδολογικών εργαλείων (π.χ. δείκτες) που θα υποστηρίξουν την παρακολούθηση και αξιολόγηση των πολιτικών για την αναπηρία και την ανάπτυξη ηλεκτρονικής εφαρμογής και βάσης δεδομένων που υποστηρίζει τη λειτουργία του Παρατηρητηρίου ως προς: • Την παρακολούθηση, επεξεργασία και εμπλουτισμό δεικτών και μεταδεδομένων. • Τη διαμόρφωση σχετικών εντύπων και αναφορών με στόχο να διασφαλιστεί η τυποποίηση της διαδικασίας παρακολούθησης. • Την επικοινωνία με φορείς παροχής δεδομένων. • Την άντληση δεδομένων από άλλα πληροφοριακά συστήματα και μεταφόρτωσή τους στο σύστημα. • Την επεξεργασία και ανάλυση των δεδομένων (ποσοτικών και ποιοτικών) που εισάγονται στην εφαρμογή. 5. Επιμέρους σημεία αναφοράς σε περιφερειακό και τοπικό επίπεδο Η προσθήκη σχετικού άρθρου (βλ. προτεινόμενο άρθρο 14) κρίνεται αναγκαία γιατί η διάχυση της διάστασης της αναπηρίας σε όλες τις πολιτικές σε περιφερειακό και τοπικό επίπεδο, και όχι μόνο σε κεντρικό, απαιτεί τη σύσταση και λειτουργία οργανωτικών δομών στα αντίστοιχα επίπεδα της Διοίκησης. Για την ενίσχυση της αποτελεσματικότητας στον τομέα της παρακολούθησης της εφαρμογής της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες, το παρόν άρθρο προβλέπει τον καθορισμό στις Αποκεντρωμένες Διοικήσεις, στην έδρα κάθε Περιφέρειας και κάθε Δήμου, ενός προσώπου σε υψηλό πολιτικό - διοικητικό επίπεδο επιφορτισμένου με την ως άνω αποστολή. Η επιλογή αυτή αντανακλά την ουσιαστική πολιτική αποφασιστικότητα για την ένταξη της διάστασης της αναπηρίας σε όλες τις πολιτικές σε περιφερειακό και τοπικό επίπεδο, για τη διάχυση της ενημέρωσης αλλά και την αύξηση ευαισθητοποίησης του κόσμου της Τοπικής Αυτοδιοίκησης για τα θέματα αναπηρίας, την ανισότητα και τον αποκλεισμό που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες, μέσω της διοικητικής ενασχόλησης με τα ζητήματα αυτά. 6. Εθνικό Πλαίσιο για τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες Ο τίτλος του άρθρου 14 «Πλαίσιο για την προαγωγή εφαρμογής της Σύμβασης» να μετονομαστεί, ακολουθώντας την ορολογία που χρησιμοποιούν και άλλες χώρες, σε «Εθνικό Πλαίσιο για τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες» (εφεξής Πλαίσιο) και ως τέτοιο να αναφέρεται οπουδήποτε στο σχέδιο-νόμου γίνεται αναφορά σε αυτό. Το Πλαίσιο έχει σκοπό όχι μόνο την προαγωγή αλλά και την προστασία και παρακολούθηση της εφαρμογής της Σύμβασης. (Βλ. σχετικά το αντίστοιχο Ευρωπαϊκό Πλαίσιο: http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1189&langId=en). 7. Μέλη του Εθνικού Πλαισίου για τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες Το σχέδιο-νόμου ορίζει τον Συνήγορο του Πολίτη ως Πλαίσιο για τη Σύμβαση. Ο Συνήγορος του Πολίτη είναι πράγματι μία ενδεδειγμένη Ανεξάρτητη Αρχή για να αναλάβει τον ρόλο αυτό. Ωστόσο θεωρούμε ότι πρέπει να διερευνηθεί η αναγκαιότητα πρόσθετων τροποποιήσεων και προσαρμογών στην οργάνωση και λειτουργία του (ν.3094/2003 όπως έχει τροποποιηθεί με τον ν.4443/2016 άρθρο 24 και ισχύει) για να μπορέσει να επιτελέσει ουσιαστικά το έργο αυτό. Εκτός αυτού, τίθεται το κρίσιμο ερώτημα: Πώς η κοινωνία των πολιτών, περιλαμβανομένων και των ατόμων με αναπηρίες και των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων συμμετέχει καθ’ όλη τη διαδικασία παρακολούθησης; Η παρ. 3 του άρθρου 33 της Σύμβασης αναφέρει: «3. Η κοινωνία των πολιτών και, ιδιαίτερα, τα άτομα με αναπηρίες και οι αντιπροσωπευτικές οργανώσεις τους, θα εμπλέκονται και θα συμμετέχουν πλήρως στη διαδικασία παρακολούθησης.» Ως εκ τούτου, το σχετικό άρθρο πρέπει να τροποποιηθεί και να συμπεριλάβει τόσο την Εθνική Επιτροπή για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου (Ε.Ε.Δ.Α.) ως εθνικό φορέα προστασίας ανθρωπίνων δικαιωμάτων - που η σύνθεσή της διασφαλίζει την ευρεία συμμετοχή και της Κοινωνίας των Πολιτών- όσο και την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) ως εθνική οργάνωση «ομπρέλα» των ατόμων με αναπηρία. Στη συμμετοχή της Ε.Σ.Α.μεΑ. στο Πλαίσιο συντείνει και η από 9-10-2014 ομόφωνη απόφαση της Ολομέλειας της Εθνικής Επιτροπής για τα Δικαιώματα του Ανθρώπου (Ε.Ε.Δ.Α.) «Διεθνής Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες: Προβλήματα σχετικά με την εφαρμογή της» στην οποία, μεταξύ άλλων, σημειώνεται «Χρειάζεται ειδική συμπληρωματική νομοθετική εξουσιοδότηση για τη λήψη συγκεκριμένων μέτρων που να παρέχουν στην κοινωνία των πολιτών και ιδιαίτερα στα άτομα με αναπηρίες και τις αντιπροσωπευτικές οργανώσεις τους, τη δυνατότητα να εμπλέκονται και να μετέχουν πλήρως στη διαδικασία παρακολούθησης της εφαρμογής της Σύμβασης.». Άλλωστε στο αντίστοιχο Ευρωπαϊκό Πλαίσιο (EU Framework for the UN CRPD http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1189&langId=en) συμμετέχουν: το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο (υπάρχει ένσταση όσον αφορά τη συμμετοχή του αφού είναι φορέας υλοποίησης), ο Ευρωπαίος Συνήγορος, ο Οργανισμός Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ευρωπαϊκής Ένωσης (European Union Agency for Fundamental Rights - FRA) και το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ατόμων με Αναπηρία (European Disability Forum - EDF), του οποίου η Ε.Σ.Α.μεΑ. είναι ιδρυτικό μέλος. 8. Αποστολή του Εθνικού Πλαισίου για τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία Προτείνουμε τον εμπλουτισμό της παραγράφου 2 του άρθρου 14 του σχεδίου-νόμου με επιπλέον δράσεις για την προαγωγή, την προστασία και την παρακολούθηση της εφαρμογής της Σύμβασης. 9. Αναθεώρηση Κωδίκων Δεδομένου ότι η Σύμβαση επαναδιατυπώνει υπό το πρίσμα της αναπηρίας γενικά δικαιώματα, όπως το δικαίωμα στη ζωή, ισότητα ενώπιον του νόμου, πρόσβαση στη δικαιοσύνη κ.ά., και αυτή η νέα διάσταση στα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες θα πρέπει να αποτυπωθεί στους ισχύοντες Κώδικες (Αστικό Κώδικα, Εκλογικό Κώδικα, Ποινικό Κώδικα κ.ά.), προτείνουμε στο Υπουργείο Δικαιοσύνης να συσταθεί Επιτροπή που θα επεξεργαστεί το ποιοι Κώδικες και σε ποια σημεία τους πρέπει να τροποποιηθούν προκειμένου να συνάδουν με τα άρθρα της Σύμβασης. Η Επιτροπή θα καταθέσει το Πόρισμά της εντός έξι (6) μηνών, στην οποία ζητούμε να συμμετάσχει εκπρόσωπος της Ε.Σ.Α.μεΑ. Με βάση το παραπάνω σκεπτικό, ακολουθούν οι προτεινόμενες από την Ε.Σ.Α.μεΑ. τροποποιήσεις/συμπληρώσεις επί των άρθρων του σχεδίου-νόμου: 1. Στο Άρθρο 1 «Σκοπός», να προστεθεί το άρθρο «των» πριν από τη λέξη «διατάξεις», ήτοι ως ακολούθως: «Αντικείμενο του παρόντος αποτελεί η θέσπιση ενός γενικού πλαισίου ρυθμίσεων κατ’ εφαρμογή των διατάξεων της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των Ατόμων […]».