Αρχική Αναμόρφωση του πειθαρχικού δικαίου των υπαλλήλων του δημόσιου τομέα, σύσταση Ελληνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης...ΚΕΦΑΛΑΙΟ Γ΄ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΑΝΘΡΩΠΙΝΟΥ ΔΥΝΑΜΙΚΟΥ (άρθρα 99-107)Σχόλιο του χρήστη Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος | 20 Ιουλίου 2025, 17:04
  • Σχόλιο του χρήστη 'Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος' | 20 Ιουλίου 2025, 17:04

    Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), θεσμικός εκπρόσωπος της κοινότητας Σπανίων Παθήσεων στη χώρα μας, καταθέτει τα κάτωθι σχόλια ανά άρθρο στο πλαίσιο της δημόσιας διαβούλευσης για το σχέδιο νόμου του Υπουργείου Εσωτερικών με τίτλο: «Αναμόρφωση του πειθαρχικού δικαίου των υπαλλήλων του δημόσιου τομέα, σύσταση Ελληνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Διοικητικών Μεταρρυθμίσεων και λοιπές διατάξεις». Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, το 70% των οποίων προσβάλλει παιδιά, ενώ το 30% των παιδιών αυτών χάνεται πριν την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, οι πάσχοντες εκτιμάται ότι αντιστοιχούν στο 3,5-5,9% του πληθυσμού, δηλαδή περίπου 350.000 έως 600.000 οικογένειες. Οι Σπάνιες Παθήσεις επιφέρουν σημαντική κοινωνική επιβάρυνση, χαμηλή ποιότητα ζωής, υψηλή θνησιμότητα και αυξημένη νοσηρότητα. Εκπροσωπώντας τόσο ενήλικες ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, όσο και γονείς-φροντιστές παιδιών με Σπάνιες, Σοβαρές και Πολυσυστηματικές Παθήσεις, εκφράζουμε σοβαρές επιφυλάξεις επί του άρθρου 103 του παρόντος σχεδίου νόμου, καθώς η παρούσα διατύπωση ενέχει κινδύνους άνισης μεταχείρισης και κοινωνικού αποκλεισμού. Η πρόβλεψη ότι απορρίπτεται ως απαράδεκτη κάθε αίτηση απόσπασης ή μετάταξης όταν η πάθηση «προϋπήρχε του διορισμού ή ελήφθη υπόψη κατά τον διορισμό», εισάγει μια κατάφωρα άδικη διάκριση που αντιβαίνει στις αρχές της ισότητας και της μη διάκρισης λόγω αναπηρίας ή χρόνιας ασθένειας. Πρόκειται για πρόβλεψη που παραγνωρίζει πλήρως τη δυναμική πορεία των Σπάνιων και Χρόνιων Παθήσεων. Ασθένειες που προϋπήρχαν μπορεί να επιδεινωθούν σημαντικά, ή να αποκτήσουν σοβαρές συνοσηρότητες στην πορεία, με αποτέλεσμα να ανακύπτουν εκ νέου ανάγκες τροποποίησης των συνθηκών απασχόλησης. Η κάθετη διάκριση μεταξύ «προϋπάρχουσας» και «επιγενόμενης» πάθησης δεν έχει επιστημονική βάση, είναι δυσλειτουργική και στερείται νομικής και ηθικής τεκμηρίωσης. Επιπλέον, η εξάρτηση της ανανέωσης ή της έγκρισης απόσπασης ή μετάταξης για λόγους υγείας από τη σύμφωνη γνώμη του φορέα προέλευσης, παρά την τεκμηρίωση από την Κεντρική Επιτροπή Κινητικότητας και τον φορέα υποδοχής, δημιουργεί ένα πρακτικό αδιέξοδο. Πολλοί Ο.Τ.Α., λόγω υποστελέχωσης, αρνούνται συστηματικά να εγκρίνουν αιτήματα, ακόμα και όταν πρόκειται για αποδεδειγμένα κρίσιμες καταστάσεις υγείας. Αυτό εγκλωβίζει υπαλλήλους που είτε πάσχουν από σοβαρά νοσήματα είτε φροντίζουν τέκνα ή συζύγους με βαριά αναπηρία σε υπηρεσίες που δεν εξυπηρετούν την υγειονομική, οικογενειακή και λειτουργική τους κατάσταση. Σημειώνουμε ότι για πολλές οικογένειες Σπανίων Ασθενών, ο γονέας είναι ο αποκλειστικός φροντιστής – συχνά χωρίς δυνατότητα θεσμικής δικαστικής επιμέλειας (λόγω καθυστερήσεων ή γραφειοκρατικών φραγμών). Αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο στις μονογονεϊκές οικογένειες, όπου η επιβάρυνση του ενός γονέα είναι πολλαπλάσια και αδιάλειπτη. Η παρούσα διάταξη αποκλείει πρακτικά αυτές τις οικογένειες από την κινητικότητα, χωρίς να αξιολογείται η πραγματική ανάγκη φροντίδας, η καθημερινή επιβάρυνση ή η αδυναμία πρόσβασης σε υποστηρικτικά δίκτυα. Τέλος, ο θεράπων ιατρός, σε συνδυασμό με τη δημόσια γνωμάτευση και την κρίση των αρμόδιων επιτροπών (ΚΕ.Π.Α. και Κ.Ε.Κ.), είναι ο μόνος αρμόδιος για να τεκμηριώσει την πραγματική κατάσταση υγείας. Η γνώμη διοικητικών οργάνων του φορέα προέλευσης δεν μπορεί και δεν πρέπει να έχει βαρύνουσα σημασία έναντι της ιατρικής τεκμηρίωσης. Ζητούμε: την άρση του αποκλεισμού περιπτώσεων προϋπάρχουσας πάθησης, την αφαίρεση της προϋπόθεσης «σύμφωνης γνώμης» του φορέα προέλευσης για την ανανέωση ή έγκριση απόσπασης/μετάταξης για λόγους υγείας, την πρόβλεψη εξαίρεσης ή ευελιξίας σε περιπτώσεις φροντιστών ατόμων με Σπάνια Πάθηση και σοβαρή αναπηρία. Η ανθρώπινη ζωή και αξιοπρέπεια πρέπει να προηγούνται των υπηρεσιακών αναγκών και της γραφειοκρατίας. Η Ε.Σ.Α.Ε. είναι μια Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, εκπροσωπεί τους πολίτες που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες, και συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 33 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ. Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Εθνική Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα, την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..