Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 16 Αυγούστου 2025, 13:06

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Ο Σύλλογος Λυσοσωμικών Νοσημάτων Ελλάδας εκπροσωπεί άτομα που πάσχουν από λυσοσωμικές διαταραχές – μια ομάδα σπάνιων, χρόνιων και εξελικτικά επιβαρυντικών νοσημάτων, τα οποία επηρεάζουν πολλαπλά συστήματα του οργανισμού και απαιτούν συνεχή ιατρική παρακολούθηση και εξατομικευμένη φροντίδα. Η κατοχύρωση αξιοπρεπών συνθηκών στέγασης αποτελεί θεμέλιο για την υγεία, την ένταξη και την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ως εκ τούτου, χαιρετίζουμε τη νομοθετική πρωτοβουλία και προτείνουμε συγκεκριμένες τροποποιήσεις και συμπληρώσεις, ώστε να διασφαλιστεί η συμπερίληψη των αναγκών των ασθενών με Σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα. Κεφάλαιο Α – Κοινωνική Αντιπαροχή Η αξιοποίηση της δημόσιας γης και κτιριακής υποδομής για κοινωνικούς σκοπούς αποτελεί σημαντική πρωτοβουλία. 🔹 Ζητούμε να προβλεφθεί ποσοστό ελάχιστης κατανομής (π.χ. 10%) των νέων κατοικιών που θα παραχθούν μέσω κοινωνικής αντιπαροχής για άτομα με χρόνιες, σπάνιες ή αναπηρικές καταστάσεις, όπως τα Λυσοσωμικά νοσήματα. 🔹 Όλες οι νέες κατασκευές να εφαρμόζουν τις αρχές του καθολικού σχεδιασμού, διασφαλίζοντας την αυτόνομη διαβίωση και κινητικότητα των ασθενών ΕΞΑΡΧΗΣ. 🔹 Προτείνεται οι κατοικίες να τοποθετούνται, όταν είναι εφικτό, πλησίον υγειονομικών υποδομών και υπηρεσίες μέσα στον κοινωνικό ιστό. Η θεσμοθέτηση της κοινωνικής μίσθωσης αποτελεί σημαντικό βήμα για την ανακούφιση ευάλωτων ομάδων από τη στεγαστική επισφάλεια.