Υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας

Δικτυακός Τόπος Διαβουλεύσεων

• Σχόλιο του χρήστη 'Σύλλογος Λυσοσωμικων Η Αλληλεγγύη' | 16 Αυγούστου 2025, 14:49

  Μόνιμος Σύνδεσμος

  Πολλά παιδιά με σπάνια νοσήματα – όπως τα λυσοσωμικά – απαιτείται να μετακινούνται συχνά από την περιφέρεια σε αστικά κέντρα, ιδίως την Αθήνα ή τη Θεσσαλονίκη, προκειμένου να υποβληθούν σε εξειδικευμένες εξετάσεις, διαγνωστικούς ελέγχους ή θεραπείες (όπως ενζυμική υποκατάσταση). Αυτές οι μετακινήσεις συνεπάγονται σημαντική ψυχολογική, οικονομική και πρακτική επιβάρυνση για τις οικογένειες, ειδικά όταν πρόκειται για παιδιά που χρειάζονται τακτικές επισκέψεις σε νοσοκομεία αναφοράς. Προτείνουμε, συνεπώς, τη δημιουργία δομών φιλοξενίας μικρής διάρκειας, σε συνεργασία με νοσοκομεία, Δήμους ή κοινωνικές υπηρεσίες, που: Να παρέχουν ασφαλή, αξιοπρεπή και οικονομικά προσβάσιμη προσωρινή διαμονή για τα παιδιά και τους συνοδούς τους, Να βρίσκονται σε μικρή απόσταση από εξειδικευμένες παιδιατρικές μονάδες, Να διαθέτουν βασικές υποδομές υποστήριξης (π.χ. προσβασιμότητα, δυνατότητα θέρμανσης γευμάτων, κατάλληλους χώρους ξεκούρασης),