Αρχική ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΝΑΒΑΘΜΙΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣΚΕΦΑΛΑΙΟ Ζ’ ΛΟΙΠΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ – άρθρα 81-97Σχόλιο του χρήστη ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα | 6 Οκτωβρίου 2025, 17:13
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα' | 6 Οκτωβρίου 2025, 17:13

    Με αφορμή την δημόσια διαβούλευση επί του σχεδίου νόμου του ΥΥ με τίτλο, «ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΝΙΣΧΥΣΗ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΑΝΑΒΑΘΜΙΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ θα θέλαμε να δράξουμε της ευκαιρίας να συμπεριληφθούν στο νομοσχέδιο με ξεχωριστό άρθρο τα πάγια αιτήματά μας ώστε να αρθούν αδικίες και στρεβλώσεις που προκλήθηκαν την προηγούμενη περίοδο (2018-2019) στους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα όπου και ο σύλλογος μας Κρίκος Ζωής εκπροσωπεί. Μηδενική συμμετοχή στη δαπάνη για FSMP's ( τρόφιμα για ειδικούς ιατρικούς σκοπούς ) για όλους τους περίπου 500 ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Τα ειδικά διαιτητικά σκευάσματα που προορίζονται για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν είναι απλά συμπληρώματα διατροφής αλλά αναντικατάστατοι θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα),καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους και ακυρώνει την ωφελιμότητα του Εθνικού Προγράμματος του Προληπτικού Ελέγχων Νεογνών (Ε.Π.Π.Ε.Ν.) που στοχεύει στην έγκαιρη διάγνωση σοβαρών σπάνιων νοσημάτων που επιδέχονται θεραπεία. Εκτός τούτου, η απόφαση έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική της μηδενικής συμμετοχής που ακολουθείται στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά που χρήζουν θεραπεία με ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής αλλά και με προγενέστερο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής που ίσχυε στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3.