Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΚΕΦΑΛΑΙΟ Β΄ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (άρθρα 8-24)Σχόλιο του χρήστη ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ | 24 Απριλίου 2026, 18:24
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΑΣ' | 24 Απριλίου 2026, 18:24

    Άρθρο 13 Άρθρο 13. Παρ. 2: Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επαναφέρει το αίτημα της για τη συμμετοχή εκπροσώπου στην Επιτροπή Ελέγχου ΣΗΠ, καθώς πρόκειται για ένα όργανο που καλείται να λαμβάνει αποφάσεις με άμεσο αντίκτυπο στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες. Ως εκ τούτου, οι αποφάσεις της συνδέονται άμεσα με την υγεία, την ποιότητα ζωής και, σε ορισμένες περιπτώσεις, την επιβίωση των ασθενών. Με δεδομένη την εκπεφρασμένη βούληση της Πολιτείας για ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στον σχεδιασμό και την αξιολόγηση των πολιτικών υγείας, καθώς και τις σύγχρονες ευρωπαϊκές κατευθύνσεις για την ενσωμάτωση της οπτικής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων, η απουσία πρόβλεψης για συμμετοχή τους στη συγκεκριμένη Επιτροπή συνιστά ουσιώδες κενό. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, έχοντας επίγνωση της ανάγκης ορθολογικής διαχείρισης των πόρων και της διασφάλισης της βιωσιμότητας του συστήματος, θεωρεί ότι η παρουσία εκπροσώπων ασθενών μπορεί να λειτουργήσει ενισχυτικά ως προς τη διαφάνεια, τη λογοδοσία και την ποιότητα των αποφάσεων, χωρίς να αναιρεί τον επιστημονικό χαρακτήρα της αξιολόγησης. Εναλλακτικά θα πρέπει τουλάχιστόν να προστεθεί η δυνατότητα ορισμού Εκπροσώπου της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με δικαίωμα έκφρασης γνώμης, χωρίς δικαίωμα ψήφου. Άρθρο 13: παρ. 4. Περαιτέρω, τα κριτήρια αξιολόγησης της Επιτροπής Ελέγχου Σ.Η.Π., όπως η απαίτηση «κλινικών δεδομένων υψηλής βεβαιότητας» και «μεγάλης θεραπευτικής επίδρασης», αν και επιστημονικά εύλογα, δεν είναι πάντα εφαρμόσιμα στο πεδίο των σπανίων νοσημάτων, όπου τα διαθέσιμα δεδομένα είναι εκ των πραγμάτων περιορισμένα. Η αυστηρή εφαρμογή τους ενδέχεται να οδηγήσει σε αποκλεισμό θεραπειών με τεκμηριωμένο αλλά περιορισμένο evidence base, αντίθετα με τις ευρωπαϊκές κατευθύνσεις που αναγνωρίζουν την ανάγκη ευελιξίας και χρήσης πραγματικών δεδομένων (real-world evidence). Άρθρο 13, παρ. 4: Να διευκρινιστεί ότι τυχόν περιορισμοί και προϋποθέσεις θα αφορούν στο συγκεκριμένο ατομικό αίτημα και να προστεθεί χρονοδιάγραμμα έκδοσης εισήγησης Άρθρο 13, παρ. 11: Να προστεθεί το ακόλουθο: Τα μέλη της Επιτροπής οφείλουν επίσης να δηλώνουν κάθε άλλη σχέση ή ιδιότητα που δύναται να επηρεάσει την αμερόληπτη κρίση τους, ιδίως δε α) την ιδιότητα του θεράποντος ιατρού του ασθενούς στον οποίο αφορά το αίτημα, Στις ανωτέρω περιπτώσεις, το μέλος υποχρεούται να απέχει από την εξέταση και αξιολόγηση του συγκεκριμένου αιτήματος.