Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΜΕΡΟΣ Β’ ΣΥΣΤΑΣΗ ΤΑΜΕΙΟΥ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ ΦΑΡΜΑΚΟΥ – ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΣΕ ΝΕΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ – ΒΕΛΤΙΩΣΗ ΤΩΝ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Α΄ ΣΥΣΤΑΣΗ ΤΑΜΕΙΟΥ ΚΑΙΝΟΤΟΜΙΑΣ ΚΑΙ ΔΙΑΔΙΚΑΣΙΑ ΕΝΤΑΞΗΣ ΚΑΙΝΟΤΟΜΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ (άρθρα 3-7)Σχόλιο του χρήστη Πανελλήνιοσ ΣύλλογοςΑσθενων & Φίλων Πασχόντων απο Λυσοσωμικα Νοσηματα Η αλληλεγγύηά | 26 Απριλίου 2026, 12:00
  • Σχόλιο του χρήστη 'Πανελλήνιοσ ΣύλλογοςΑσθενων & Φίλων Πασχόντων απο Λυσοσωμικα Νοσηματα Η αλληλεγγύηά' | 26 Απριλίου 2026, 12:00

    ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ ΜΕ ΕΔΡΑ ΤΟΝ ΓΕΡΑΚΑ ΚΑΛΥΠΤΕΙ ΠΑΝΩ ΑΠΟ 67 ΣΠΑΝΙΑ ΛΥΣΟΣΩΜΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ ΣΤΗΝ ΧΩΡΑ Σε σχεση με το άρθρο 7 Η σύσταση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών αποτελεί θετική και αναγκαία εξέλιξη, υπό την προϋπόθεση ότι θα υπηρετεί ουσιαστικά την παρακολούθηση των θεραπευτικών εκβάσεων, την παραγωγή real-world evidence και τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών με σπάνια και λυσοσωμικά νοσήματα. Ζητούμε την πλήρη διασύνδεσή του με τα υφιστάμενα μητρώα σπανίων παθήσεων, τη διαλειτουργικότητα με τα πληροφοριακά συστήματα του ΕΟΠΥΥ και της ΗΔΙΚΑ, καθώς και τη δυνατότητα αξιοποίησης των δεδομένων για την τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας των θεραπειών. Παράλληλα, είναι απολύτως αναγκαίο να διασφαλίζεται η λειτουργία του με πλήρη συμμόρφωση προς το GDPR (General Data Protection Regulation) και με αυστηρή προστασία των ευαίσθητων δεδομένων υγείας των ασθενών, καθώς πρόκειται για ειδική κατηγορία προσωπικών δεδομένων που απαιτεί το υψηλότερο επίπεδο εμπιστευτικότητας, ασφάλειας και διαφάνειας ως προς τη χρήση τους. Πολιτική και κοινωνική διάσταση για το νεο νομοσχεδιο Το νεο νομοθετικό πλαίσιο δεν θα πρέπει να αντιμετωπίζει τους ασθενείς με σπάνια και λυσοσωμικά νοσήματα αποκλειστικά μέσα από το πρίσμα της φαρμακευτικής δαπάνης. Για τους ασθενείς αυτούς, κάθε διοικητική καθυστέρηση ισοδυναμεί με απώλεια θεραπευτικής ευκαιρίας, λειτουργικότητας και ποιότητας ζωής. Η καινοτομία στην υγεία πρέπει να μεταφράζεται σε πραγματική πρόσβαση στη θεραπεία και όχι σε πρόσθετα διοικητικά φίλτρα. τελικο Συμπέρασμα Ζητούμε την αναθεώρηση των σχετικών άρθρων με ειδική πρόβλεψη για τα σπάνια και λυσοσωμικά νοσήματα, με γνώμονα: την ταχεία πρόσβαση, την επιστημονική ευελιξία, την εξειδικευμένη αξιολόγηση, την προστασία από μη αναστρέψιμη βλάβη, και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες. Η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίσει ότι κανένας ασθενής δεν θα χάσει τη θεραπευτική του ευκαιρία εξαιτίας διοικητικών ή οικονομικών περιορισμών.