Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΚΕΦΑΛΑΙΟ Β΄ ΡΥΘΜΙΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΕΘΝΙΚΟ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΠΑΡΟΧΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΩΝ ΥΓΕΙΑΣ (άρθρα 8-24)Σχόλιο του χρήστη Αικατερίνη Θεοχάρη | 26 Απριλίου 2026, 13:47
  • Σχόλιο του χρήστη 'Αικατερίνη Θεοχάρη' | 26 Απριλίου 2026, 13:47

    Σε συνέχεια της παρέμβασης του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα Η Αλληλεγγύη που αντιπροσωπεύει ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα στην χώρα και συμμετέχει σε πανευρωπαϊκα δίκτυα ασθενών όπως την Eurordis, ως Πρόεδρος και ασθενής με λυσοσωμικό νόσημα, καταθέτω τις ακόλουθες παρατηρήσεις, σε πλήρη συνάφεια με τις θέσεις της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ). Πρώτον, είναι απολύτως αναγκαίο να θεσμοθετηθούν δεσμευτικές ταχείες διαδικασίες για τα σπάνια νοσήματα, συμπεριλαμβανομένων των accelerated approvals, της άμεσης αποζημίωσης και της απρόσκοπτης πρόσβασης σε ορφανά και καινοτόμα φάρμακα, χωρίς καθυστερήσεις από προεγκρίσεις του ΕΟΠΥΥ. Ο χρόνος δεν αποτελεί διοικητική παράμετρο αλλά κρίσιμο παράγοντα εξέλιξης των Λυσοσωμικών Νοσημάτων. ΙδιαίτερΙδιαίτερα απαιτείται για τα παιδιά και ενήλικες με λυσοσωμικά και άλλα σπάνια νευροεκφυλιστικά νοσήματα, καθώς η μη έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία οδηγεί σε μη αναστρέψιμη νευρολογική και γνωσιακή επιδείνωση και απώλεια αναπτυξιακών δεξιοτήτων. Για τον λόγο αυτό ζητείται ειδική fast-track διαδικασία . Δεύτερον, απαιτείται η άμεση δημιουργία ενιαίου, διαλειτουργικού εθνικού συστήματος μητρώων σπανίων νοσημάτων με υποχρεωτική διασύνδεση νοσοκομείων, κέντρων αναφοράς, ΕΟΠΥΥ και ευρωπαϊκών registries. Τρίτον, ζητείται η θεσμική ενίσχυση της πρόληψης μέσω επέκτασης και καθολικής εφαρμογής του νεογνικού ελέγχου για σπάνια νοσήματα, με στόχο την έγκαιρη διάγνωση και άμεση θεραπευτική παρέμβαση. Η αποζημίωση διαγνωστικών και θεραπευτικών πράξεων πρέπει να είναι ταχεία και πλήρης, ώστε να διασφαλίζεται πραγματική πρόσβαση στην καινοτομία από το στάδιο της διάγνωσης. Τέταρτον, απαιτείται ρητή θεσμοθέτηση της κατ’ οίκον χορήγησης θεραπειών και της παροχής υπηρεσιών από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας και θεραπευτές στο σπίτι, όπου αυτό είναι ιατρικά ασφαλές, ως ισότιμη επιλογή θεραπείας για χρόνιους και σπάνιους ασθενείς. Τέλος, ζητείται θεσμική και ουσιαστική συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών, και συγκεκριμένα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, με ρόλο όχι απλώς συμβουλευτικό αλλά ενεργό στις διαδικασίες διαβούλευσης, αξιολόγησης και παρακολούθησης εφαρμογής του νομοθετικού πλαισίου.