Αρχική Σύσταση Ταμείου Καινοτομίας Φαρμάκου - Πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα και θεραπείες - Βελτίωση των υπηρεσιών υγείας και άλλες διατάξειςΚΕΦΑΛΑΙΟ Η’ ΑΛΛΕΣ ΔΙΑΤΑΞΕΙΣ (άρθρα 74-81)Σχόλιο του χρήστη ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ | 26 Απριλίου 2026, 23:13
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ' | 26 Απριλίου 2026, 23:13

    ΑΡΘΡΟ 77 (ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΕΦΑΡΜΟΓΗ ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΩΝ - ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΚΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ) Η ΕΛΛΟΚ χαιρετίζει κατ' αρχήν τη θεσμοθέτηση ηλεκτρονικής εφαρμογής για ογκολογικούς και αιματολογικούς ασθενείς, ως σημαντικό βήμα ψηφιακού μετασχηματισμού της ογκολογικής φροντίδας, ένα έργο που χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας και εκτελείται τα τελευταία χρόνια. Οφείλουμε να σημειώσουμε ότι η θεσμοθέτηση της εφαρμογής αποτελεί μία ιδιαίτερα σημαντική πρωτοπορία για τη χώρα μας, η οποία με τον τρόπο αυτό εφαρμόζει πρώτη με δομημένο τρόπο σχετικές ευρωπαϊκές συστάσεις και αξίζουν εύσημα στο Υπουργείο Υγείας για την πρωτοβουλία αυτή. Ωστόσο η εφαρμογή αυτή θα έχει αξία, μόνο αν υπηρετεί τις ανάγκες των ασθενών, βελτιώνει την καθημερινότητα τους και στηρίζει τη λειτουργικότητα των επαγγελματιών υγείας και των δομών ογκολογικής φροντίδας. Για να επιτευχθεί αυτό πιστεύουμε ότι χρειάζεται να ληφθεί υπόψη η άποψη της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, ως του κεντρικού φορέα εκπροσώπησης των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο, η οποία συμμετείχε σε όλη τη διαδικασία του σχεδιασμού της εφαρμογής, παρουσιάζοντας την οπτική και τις ανάγκες που οι ίδιοι οι ασθενείς κατονόμασαν, αλλά και τις προτάσεις τους. Από την άλλη πλευρά, πρέπει να αναφέρουμε ότι η γενικόλογη περιγραφή της ρύθμισης κινδυνεύει να οδηγήσει στο σχεδιασμό ενός εργαλείου, περιορισμένης χρήσης, μακριά από τους πραγματικούς του στόχους, το οποίο είναι πιθανό να χάσει τον προσανατολισμό του, να μην έχει καμία πρακτική εφαρμογή και να οδηγηθεί σε σιωπηλή απαξία, αφού δε θα επιτελεί το σκοπό του, στερώντας τους ασθενείς με καρκίνο από αυτό που έχουν ανάγκη. Πιστεύουμε ότι η ρύθμιση μπορεί να τροποποιηθεί ώστε να οδηγήσει στην θεσμοθέτηση ενός εργαλείου που θα έχει κομβικό ρόλο σε όλο το μονοπάτι της φροντίδας του καρκίνου Από την ανίχνευση, στην διάγνωση, την αντιμετώπιση και την επανένταξη στην εργασία και την κοινωνία. Συγκεκριμένα εντοπίσαμε τις παρακάτω ελλείψεις και υποβάλουμε στη συνέχεια σχετικές προτάσεις: α) Η ρύθμιση οριοθετεί ασφυκτικά την πρόσβαση μόνο σε αυθεντικοποιημένους χρήστες, χωρίς να ονομάζει ποιοι θα έχουν το δικαίωμα στην διαδικασία αυθεντικοποίησης. Αν ως προϋπόθεση είναι η εγγραφή στο μητρώο, τότε τι θα γίνει με όλους εκείνους που έχουν διαγνωστεί πριν τη δημιουργία του μητρώου το οποίο μετρά μόλις ένα χρόνο? Πως θα έχουν πρόσβαση εκείνοι? β)Σημαντικές λειτουργικότητες, όπως η γενική ενημέρωση για τον καρκίνο, η ψυχοκοινωνική υποστήριξη, η αλληλοϋποστήριξη μεταξύ ασθενών και η πληροφόρηση για κέντρα εξειδίκευσης, η πλοήγηση στο σύστημα ογκολγικής φροντίδας, πρέπει να είναι προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς και φροντιστές. Προτείνουμε σχετικώς να προστεθεί νέα παρ. 6 ως εξής: «Στην εφαρμογή λειτουργεί Φόρουμ Ασθενών και Ολιστικής Ογκολογικής Φροντίδας, με τις ακόλουθες λειτουργικότητες: α) Πλοήγηση του ασθενούς στο δημόσιο σύστημα υγείας β)Ισότιμη στήριξη μεταξύ ασθενών μέσω ομάδων συζήτησης, με τη συμμετοχή πιστοποιημένων Patient Experts και επιστημόνων. γ) Ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών, επιζώντων και φροντιστών, με δυνατότητα παραπομπής σε υπηρεσίες ψυχικής υγείας, κοινωνικής στήριξης και παρηγορητικής φροντίδας. δ) Συνδρομή στην κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη, σύμφωνα τις σχετικές κατευθύνσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης. ε) Παροχή τεκμηριωμένης ενημέρωσης για την πρόληψη, τη διάγνωση, τις θεραπευτικές επιλογές, τις κλινικές μελέτες και τις δράσεις δημόσιας υγείας στον τομέα της ογκολογίας. Η διαχείριση και ο επιστημονικός συντονισμός του Φόρουμ ανατίθεται στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, ως τον επίσημο Εθνικό φορέα Εκπροσώπησης των Οργανώσεων ασθενών με ογκολογικές παθήσεις. Η ως άνω ομοσπονδία ενεργεί ως Εκτελούσα την Επεξεργασία για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας, υπό τους όρους εμπιστευτικότητας, ασφάλειας και τήρησης του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων. Οι λειτουργικότητες του Φόρουμ, με εξαίρεση όσες απαιτούν πρόσβαση σε ατομικά ιατρικά δεδομένα του χρήστη, είναι προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς, επιζώντες και φροντιστές. Προτείνουμε σχετικώς να προστεθεί νέα παρ. 6 ως εξής: Η ενσωμάτωση Φόρουμ Ασθενών με τις ως άνω λειτουργικότητες αντιστοιχεί στις διεθνείς βέλτιστες πρακτικές που έχουν αποτυπωθεί στο Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης κατά του καρκίνου και το Ευρωπαϊκό ερευνητικό πρόγραμμα Αποστολή για τον καρκίνο και στις κατευθυντήριες γραμμές του European Cancer Patient's Bill of Rights. Η ανάθεση της διαχείρισης στην ΕΛΛΟΚ αποτυπώνει την αρχή της Ενδυνάμωσης των Ασθενών, η οποία αναγνωρίζεται διεθνώς ως κρίσιμος παράγοντας βελτίωσης κλινικών αποτελεσμάτων, μείωσης ανισοτήτων και ενίσχυσης της εμπιστοσύνης στο σύστημα υγείας. Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, με την πανελλαδική της εμβέλεια, την επιστημονική της τεκμηρίωση και τη σύνδεσή της με ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς, διαθέτει την αναγκαία τεχνογνωσία και θεσμική υπόσταση για την επιτυχή υλοποίηση του Φόρουμ Ασθενών εντός της εν λόγω ψηφιακής εφαρμογής.