Αρχική Μεταρρύθμιση της διοικητικής οργάνωσης των Υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας, Κέντρα Αναφοράς σπανίων παθήσεων και άλλες διατάξειςΆρθρο 09 – ΚΕΝΤΡΑ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ – Σκοπός, Πεδίο εφαρμογήςΣχόλιο του χρήστη ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ | 23 Μαΐου 2016, 12:48
  • Σχόλιο του χρήστη 'ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ' | 23 Μαΐου 2016, 12:48

    Τα κέντρα των σπανίων παθήσεων πρέπει να ονομάζονται κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και όχι κέντρα αναφοράς, όπως σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρώπης, τα οποία ακολουθούν τις οδηγίες του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ο οποίος συνεργάζεται και με το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων έχει αποφασίσει και σχεδιάζει τη δημιουργία περίπου 20 κέντρων αναφοράς σε όλη την Ευρώπη. Τα κέντρα αναφοράς αφορούν σε πολλές παθήσεις, ενώ τα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης αφορούν σε μία ή δύο παθήσεις ή σε μία ομάδα παθήσεων.