• Σχόλιο του χρήστη 'ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ' | 23 Μαΐου 2016, 12:05
    Το βλέπω Θετικά/Αρνητικά:  

    Στις δύο πρώτες παραγράφους η περιγραφή που δίνεται αναφέρεται σαφώς στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης. Στην πρώτη παράγραφο «Ως πολύ εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη ορίζεται…», ο ορισμός πρέπει να διορθωθεί: το κόστος αγωγής των σπανίων παθήσεων δεν είναι πάντα υψηλό, αφού οι περισσότερες από αυτές αντιμετωπίζονται με συμβατικές συμπτωματικές θεραπείες. Ορφανά φάρμακα, που είναι ακριβά, υπάρχουν για ελάχιστες από αυτές. Στην τρίτη παράγραφο «Ως πολυεπιστημονική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ορίζεται…» η περιγραφή αναφέρεται, ίσως όχι σαφώς, στα κέντρα αναφοράς. Επίσης, σε πολλές περιπτώσεις, η οριστική διάγνωση είναι δυνατή μόνο μετά από μοριακό γενετικό έλεγχο. Ο παραπάνω ορισμός πρέπει να τροποποιηθεί ώστε να συμπεριλαμβάνει τους επιστήμονες που εκτελούν τον μοριακό γενετικό έλεγχο, οι οποίοι δεν έχουν σχέση με την υγειονομική περίθαλψη των ασθενών. Στην τέταρτη παράγραφο «Ως Κέντρο Αναφοράς σπανίων νοσημάτων ορίζεται…» τα σχόλιά μας είναι: Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης (Centers of Expertise) αφορούν σε λίγες παθήσεις ή σε ομάδα παθήσεων, ενώ τα Κέντρα Αναφοράς (Centers of Reference) αφορούν σε μεγάλες ομάδες παθήσεων. Σε όλη την ΕΕ, θα οργανωθούν και θα λειτουργήσουν είκοσι (20) τέτοια Κέντρα Αναφοράς. Σύμφωνα με τα παραπάνω, ο ορισμός του Κέντρου Αναφοράς στο παρόν Σχέδιο Νόμου αφορά στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και αυτό πρέπει να διορθωθεί, γιατί αλλιώς θα δημιουργηθεί χρόνια σύγκρουση ανάμεσα στους Ελληνικούς και τους αντίστοιχους Ευρωπαϊκούς όρους. Αυτό το πρόβλημα γίνεται σαφές στο άρθρο 17, όπου δημιουργείται σύγχυση με την ξαφνική αναφορά σε Κέντρα Εξειδίκευσης, σε αντιπαράθεση με τα Κέντρα Αναφοράς, χωρίς να γίνεται σαφές τι ακριβώς είναι τα Κέντρα Εξειδίκευσης. Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης οφείλουν να περιλαμβάνουν μονάδα μοριακής γενετικής διάγνωσης και, σε αρκετές περιπτώσεις, κέντρα αποκατάστασης. Επειδή αυτό δεν είναι πάντοτε δυνατό με φυσική συνύπαρξη, θα πρέπει να προβλέπεται η ελευθερία της εικονικής συνένωσης συγκεκριμένων μονάδων μοριακής γενετικής διάγνωσης, καθώς και μονάδων αποκατάστασης, με συγκεκριμένα Κέντρα. Από τα περίπου 12 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες παθήσεις που λειτουργούν αυτή τη στιγμή στη χώρα μας, σχεδόν κανένα δεν έχει τις προϋποθέσεις να χαρακτηριστεί ως τέτοιο. Επομένως, ο παραπάνω ορισμός του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης πρέπει να τροποποιηθεί ώστε να δίνει τη δυνατότητα στα κέντρα αυτά να χαρακτηριστούν ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης έστω και για ένα μεταβατικό χρονικό διάστημα, και να συνεχίσουν την λειτουργία τους, ενόσω προχωρούν στην αναγκαία αναδιοργάνωση με στόχο την προσαρμογή τους στις νέες απαιτήσεις. Στην πέμπτη παράγραφο «Σπάνια νόσος είναι…» συμφωνούμε. Επιπλέον, το σχόλιό μας είναι: Στον νόμο για τις σπάνιες παθήσεις που βρίσκεται ήδη σε ισχύ, ο ορισμός της σπανιότητας είναι 1 πάσχων στα 2.000 άτομα. Όμως ο ορισμός που είναι εναρμονισμένος με τον Ευρωπαϊκό ορισμό της σπανιότητας είναι εκείνος του παρόντος Σχεδίου Νόμου και αυτός οφείλει να υπερισχύσει. Με κανένα τρόπο δεν πρέπει να υπάρχουν δύο ορισμοί σπανιότητας στην Ελλάδα, ακόμα και αν η διαίρεση δίνει το ίδιο αποτέλεσμα. Στην έκτη παράγραφο «Ιατρικός φάκελος είναι…» το σχόλιό μας είναι: Εφόσον οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνια νοσήματα, που έχουν εξάρσεις και υφέσεις, αλλά ποτέ δεν γίνονται εντελώς καλά, η διαδικασία περίθαλψης των ασθενών μπορεί να έχει τόση διάρκεια όση και η ζωή τους. Αυτό πρέπει να αναφέρεται στον ορισμό του ιατρικού φακέλου, αφού μόνη της η έκφραση «διαδικασία περίθαλψης» είναι ασαφής.