Άρθρο 10 – Ορισμοί

Ως πολύ εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη ορίζεται η υγειονομική περίθαλψη συγκεκριμένης νόσου ή πάθησης ή ομάδας συναφών νοσημάτων με μεγάλη πολυπλοκότητα όσον αφορά τη διάγνωση, τη θεραπευτική αντιμετώπιση ή τη διαχείριση και το υψηλό κόστος της αγωγής και των πόρων που απαιτούνται.
Ως πολύπλοκη νόσος ή πάθηση ορίζεται η συγκεκριμένη νόσος ή πάθηση που συνδυάζει αριθμό παραγόντων, συμπτωμάτων ή σημείων, η οποία απαιτεί πολυεπιστημονική προσέγγιση και καλά σχεδιασμένη οργάνωση των υπηρεσιών μέσα στον χρόνο διότι συνεπάγεται μία ή περισσότερες από τις ακόλουθες περιπτώσεις: μεγάλο αριθμό πιθανών διαγνώσεων ή δυνατοτήτων διαχείρισης και συννοσηρότητα, δύσκολη ερμηνεία των δεδομένων των κλινικών και διαγνωστικών δοκιμών, μεγάλο κίνδυνο επιπλοκών και νοσηρότητα ή θνησιμότητα που συνδέονται είτε με το πρόβλημα είτε με τη διαγνωστική διαδικασία είτε με τη διαχείριση του προβλήματος.
Ως πολυεπιστημονική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ορίζεται η ομάδα επαγγελματιών της υγείας από διάφορους τομείς υγειονομικής περίθαλψης, οι οποίοι συνδυάζουν δεξιότητες και πόρους, καθένας από τους οποίους παρέχει ειδικές υπηρεσίες και οι οποίοι συνεργάζονται για την ίδια υπόθεση και συντονίζουν την υγειονομική περίθαλψη που πρέπει να παρασχεθεί στον ασθενή.
Ως Κέντρο Αναφοράς σπανίων νοσημάτων ορίζεται η μονάδα παροχής υγειονομικής περίθαλψης που κατέχει υψηλή τεχνογνωσία και εμπειρογνωμοσύνη για την παροχή ολοκληρωμένης και υψηλής ποιότητας διάγνωσης και φροντίδας υγείας, σε ασθενείς που πάσχουν από ασθένειες οι οποίες απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση τεχνικών και τεχνολογικών πόρων, γνώσης και εμπειρίας λόγω του χαμηλού επιπολασμού της νόσου, της πολυπλοκότητας της διάγνωσης ή της θεραπείας ή / και του υψηλού κόστους και είναι ικανή να προσφέρει επίσης μεταπτυχιακή εκπαίδευση και επιστημονική έρευνα στα αντίστοιχα ιατρικά πεδία.
Σπάνια νόσος είναι η νόσος η οποία εμφανίζει όριο επιπολασμού που δεν υπερβαίνει τις πέντε περιπτώσεις ανά 10.000 άτομα.
Ιατρικός φάκελος είναι όλα τα έγγραφα που περιέχουν δεδομένα, εκτιμήσεις και πληροφορίες κάθε είδους σχετικά με την κατάσταση και την κλινική εξέλιξη του ασθενούς καθ’όλη τη διαδικασία περίθαλψης.

  • 23 Μαΐου 2016, 12:05 | ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
    Το βλέπω Θετικά/Αρνητικά:  

    Στις δύο πρώτες παραγράφους η περιγραφή που δίνεται αναφέρεται σαφώς στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης.
    Στην πρώτη παράγραφο «Ως πολύ εξειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη ορίζεται…», ο ορισμός πρέπει να διορθωθεί: το κόστος αγωγής των σπανίων παθήσεων δεν είναι πάντα υψηλό, αφού οι περισσότερες από αυτές αντιμετωπίζονται με συμβατικές συμπτωματικές θεραπείες. Ορφανά φάρμακα, που είναι ακριβά, υπάρχουν για ελάχιστες από αυτές.

    Στην τρίτη παράγραφο «Ως πολυεπιστημονική ομάδα υγειονομικής περίθαλψης ορίζεται…» η περιγραφή αναφέρεται, ίσως όχι σαφώς, στα κέντρα αναφοράς. Επίσης, σε πολλές περιπτώσεις, η οριστική διάγνωση είναι δυνατή μόνο μετά από μοριακό γενετικό έλεγχο. Ο παραπάνω ορισμός πρέπει να τροποποιηθεί ώστε να συμπεριλαμβάνει τους επιστήμονες που εκτελούν τον μοριακό γενετικό έλεγχο, οι οποίοι δεν έχουν σχέση με την υγειονομική περίθαλψη των ασθενών.

    Στην τέταρτη παράγραφο «Ως Κέντρο Αναφοράς σπανίων νοσημάτων ορίζεται…» τα σχόλιά μας είναι: Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης (Centers of Expertise) αφορούν σε λίγες παθήσεις ή σε ομάδα παθήσεων, ενώ τα Κέντρα Αναφοράς (Centers of Reference) αφορούν σε μεγάλες ομάδες παθήσεων. Σε όλη την ΕΕ, θα οργανωθούν και θα λειτουργήσουν είκοσι (20) τέτοια Κέντρα Αναφοράς. Σύμφωνα με τα παραπάνω, ο ορισμός του Κέντρου Αναφοράς στο παρόν Σχέδιο Νόμου αφορά στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και αυτό πρέπει να διορθωθεί, γιατί αλλιώς θα δημιουργηθεί χρόνια σύγκρουση ανάμεσα στους Ελληνικούς και τους αντίστοιχους Ευρωπαϊκούς όρους. Αυτό το πρόβλημα γίνεται σαφές στο άρθρο 17, όπου δημιουργείται σύγχυση με την ξαφνική αναφορά σε Κέντρα Εξειδίκευσης, σε αντιπαράθεση με τα Κέντρα Αναφοράς, χωρίς να γίνεται σαφές τι ακριβώς είναι τα Κέντρα Εξειδίκευσης.

    Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης οφείλουν να περιλαμβάνουν μονάδα μοριακής γενετικής διάγνωσης και, σε αρκετές περιπτώσεις, κέντρα αποκατάστασης. Επειδή αυτό δεν είναι πάντοτε δυνατό με φυσική συνύπαρξη, θα πρέπει να προβλέπεται η ελευθερία της εικονικής συνένωσης συγκεκριμένων μονάδων μοριακής γενετικής διάγνωσης, καθώς και μονάδων αποκατάστασης, με συγκεκριμένα Κέντρα.

    Από τα περίπου 12 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνιες παθήσεις που λειτουργούν αυτή τη στιγμή στη χώρα μας, σχεδόν κανένα δεν έχει τις προϋποθέσεις να χαρακτηριστεί ως τέτοιο. Επομένως, ο παραπάνω ορισμός του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης πρέπει να τροποποιηθεί ώστε να δίνει τη δυνατότητα στα κέντρα αυτά να χαρακτηριστούν ως Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης έστω και για ένα μεταβατικό χρονικό διάστημα, και να συνεχίσουν την λειτουργία τους, ενόσω προχωρούν στην αναγκαία αναδιοργάνωση με στόχο την προσαρμογή τους στις νέες απαιτήσεις.

    Στην πέμπτη παράγραφο «Σπάνια νόσος είναι…» συμφωνούμε. Επιπλέον, το σχόλιό μας είναι: Στον νόμο για τις σπάνιες παθήσεις που βρίσκεται ήδη σε ισχύ, ο ορισμός της σπανιότητας είναι 1 πάσχων στα 2.000 άτομα. Όμως ο ορισμός που είναι εναρμονισμένος με τον Ευρωπαϊκό ορισμό της σπανιότητας είναι εκείνος του παρόντος Σχεδίου Νόμου και αυτός οφείλει να υπερισχύσει. Με κανένα τρόπο δεν πρέπει να υπάρχουν δύο ορισμοί σπανιότητας στην Ελλάδα, ακόμα και αν η διαίρεση δίνει το ίδιο αποτέλεσμα.

    Στην έκτη παράγραφο «Ιατρικός φάκελος είναι…» το σχόλιό μας είναι: Εφόσον οι σπάνιες παθήσεις είναι χρόνια νοσήματα, που έχουν εξάρσεις και υφέσεις, αλλά ποτέ δεν γίνονται εντελώς καλά, η διαδικασία περίθαλψης των ασθενών μπορεί να έχει τόση διάρκεια όση και η ζωή τους. Αυτό πρέπει να αναφέρεται στον ορισμό του ιατρικού φακέλου, αφού μόνη της η έκφραση «διαδικασία περίθαλψης» είναι ασαφής.