Αρχική Σύσταση Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας και Εθνικού Ινστιτούτου ΝεοπλασιώνΆρθρο 09 – Τήρηση αρχείων επιδημιολογικών δεδομένων και βιολογικών υλικώνΣχόλιο του χρήστη Σοφία Πολυχρονοπούλου, MD, PhD, Παιδίατρος Αιματολόγος-Ογκολόγος, Πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής της Παιδιατρικής Αιματολογίας της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ) Συντονίστρια Διευθύντρια του Τμήματος Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας Πρόεδρος της Ογκολογικής Επιτροπής και Διευθύντρια του Β’Παθολογικού Τομέα, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» | 6 Σεπτεμβρίου 2018, 01:45
- Αρχική
- Πρωθυπουργός της Ελλάδας
- Ανοικτή Διακυβέρνηση
- Δικτυακός Τόπος Υπουργείου
- Διαβουλεύσεις Υπουργείων
1. Συνέχιση και περαιτέρω εξειδίκευση του Αρχείου καταγραφής Παιδιατρικών Αιματολογικών και Ογκολογικών ασθενών με Νεοπλασίες στα πλαίσια του ΕΑΝ (Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών) σε συστηματική, οργανωμένη και διαχρονική βάση. Σημαντική είναι η ανάπτυξη της δυνατότητας διασύνδεσης του ΕΑΝ με αντίστοιχες βάσεις δεδομένων Διεθνών Οργανισμών και Πρωτοκόλλων. 2. Δημιουργία πλατφόρμας για χρήση οργανωμένων και έγκριτων πρωτοκόλλων για κάθε κακόηθες ή καλόηθες αιματολογικό νόσημα ή συμπαγή όγκο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, τόσο ως προς την διάγνωση, όσο και σε θεραπευτικό πλαίσιο του νοσήματος. Οι παιδιατρικοί ασθενείς οφείλουν να θεραπεύονται στα πλαίσια Διεθνών Μελετών. Τα πρωτόκολλα αυτά εκπορεύονται από Επιστημονικούς φορείς, χωρίς εμπορικό όφελος. Ειδικότερα για την Αιματολογία- Ογκολογία στα παιδιά, χρειάζεται εκσυγχρονισμός του πλαισίου διεξαγωγής μη επιχορηγούμενων κλινικών μελετών και μείωση του κόστους διενέργειάς τους (όπως με την ατελή υποβολή των Πρωτοκόλλων στον ΕΟΦ, απαλλαγή της καταβολής τέλους κατά την υποβολή στα Νοσοκομεία και την περιφέρεια (ΕΛΚΕ κλπ).