• Σχόλιο του χρήστη 'ΓΚΑΜΠΛΙΑ ΠΟΛΥΞΕΝΗ' | 26 Σεπτεμβρίου 2019, 13:17

    Ως πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κωφών και βαρηκόων με μητρική γλώσσα την ελληνική ΑΚΟΥΜΠΩ χαίρομαι ιδιαιτέρως για τη μετατροπή του παλαιού ΚΕΕΛΠΝΟ σε νέο οργανισμό δημοσιας υγείας που θα μπορούσε να συμπεριλάβει με βάση τους στόχους του και τους δικούς μας στόχους όπως τους αποτυπώσαμε στο υπόμνημά μας στο υπουργείο υγείας στις 4/9/19 : ¨ 1) Δημιουργία Κέντρου οργάνωσης και παρακολούθησης ΑΚΟΗΣ και κοχλιακών εμφυτεύσεων υπό την εποπτεία του Υπουργείου Υγείας και του ΕΟΠΥΥ . Η έγκαιρη ενημέρωση των γονέων βαρήκοων παιδιών αλλά και των ενηλίκων με προβλήματα ακοής για τις επιλογές που έχουν αλλά και τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσουν για την αποκατάσταση / παρακολούθηση της αναπηρίας τους . Οργάνωση παραγγελιών των κοχλιακών εμφυτευμάτων χονδρικά κι όχι ανά νοσοκομείο , ώστε και η τιμή κόστους ανά κοχλιακό να είναι φθηνότερη . Διανομή στα 10 νοσοκομεία αναφοράς των κοχλιακών άμεσα με την εγγραφή του ασθενή στη λίστα χειρουργείου από τον χειρουργό ώστε να μηδενιστούν οι αναμονές . Ανανέωση προσωπικού στις μονάδες κοχλιακών εμφυτεύσεων και πρόβλεψη για συνταξιοδοτήσεις ιατρικού και παραϊατρικού προσωπικού χωρίς να δημιουργούνται εντάσεις και αίσθηση ανασφάλειας στους ασθενείς .Καταγραφή και παρακολούθηση της εξέλιξης των περιστατικών πανελλαδικά και δημοσίευση τους για την διεξαγωγή επιστημονικών συμπερασμάτων αλλά και την απρόσκοπτη βοήθεια της αποκατάστασης ακοής με λογοθεραπείες εξατομικευμένα αναλόγως των περιπτώσεων και των αναγκών αλλά και κοστολόγησης για την δυνατότητα προγραμματισμού χρηματοδότησης για την επόμενη χρονιά κι εξορθολογισμού των δαπανών. 2) Καταγραφή και διενέργεια στατιστικής μελέτης από την ΕΛΣΤΑΤ ΟΛΩΝ των κωφών και των βαρηκόων της Ελλάδος με τις ιδιαιτερότητες τους και τις ανάγκες τους ώστε να υπάρξει προγραμματισμός για την κοινωνική πολιτική επί πραγματικών δεδομένων κι όχι κατά προσέγγιση αλλά και πρόβλεψη στο κόστος αποκατάστασης , συγκριτικές μελέτες και βάση δεδομένων για σύγχρονα επιστημονικά συμπεράσματα σε όλους τους τομείς ( ιατρική , εκπαίδευση , επαγγελματική αποκατάσταση κλπ) 3) Διευκρινιστικές ρυθμίσεις - υπουργικές αποφάσεις για την εφαρμογή του νέου ΕΚΠΥ του ΕΟΠΥΥ προς το δικαιότερο για την ανακούφιση των βαρηκόων και των κοχλιακά εμφυτευμένων που δεν δικαιούνται κανένα επίδομα αναπηρίας και όλο το κόστος αναλωσίμων , βοηθημάτων και θεραπειών , το αναλαμβάνουν αυτούσιο ακόμη κι αν είναι άνεργοι χαμηλόμισθοι και γενικότερα ευπαθείς ομάδες . 4) Καθιέρωση ως υποχρεωτικής της εξέτασης ακοής των νεογνών σε όλα τα μαιευτήρια , δημόσια και ιδιωτικά της χώρας με ΟΑΕΕ (ωτακουστικές εκπομπές ) και σε περίπτωση πιθανότητας βαρηκοϊας άμεση ενημέρωση του Κέντρου Ακοής για τις περαιτέρω διαδικασίες .Η κάλυψη της εξέτασης ακοής θα πρέπει να καλύπτεται από τα ταμεία αλλά να υπάρχει πρόβλεψη και για τους ανασφάλιστους . 5) Κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ ο καρυοτυπικός- γονιδιακός έλεγχος για τον αποκλεισμό της κώφωσης σε εγκύους με βεβαρημένο οικογενειακό ή ατομικό ιστορικό ( έλεγχος κονεξίνης ) και η ανάλογη ενημέρωση . 6) Δημοσίευση των στατιστικών από τις παρεμβάσεις στην απώλεια ακοής κατά περιόδους και των ενδεδειγμένων μέσων παρέμβασης για την έγκυρη ενημέρωση των κωφών και βαρηκόων και την αποφυγή παραπληροφόρησης που ανθεί τα τελευταία χρόνια , ή την παντελή άγνοια και τα μη αναστρέψιμα λάθη που δεν θυμίζουν σύγχρονη κοινωνία . 7)Διευθέτηση προβλημάτων αποπληρωμής ακουστικών βοηθημάτων και κατάθεσης φακέλων για τη λήψη/ αντικατάσταση τους από την πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευση. 8) Ξενώνας για γονείς παιδιών που χειρουργούνται στην Αθήνα , ερχόμενοι από την περιφέρεια αλλά και για ενήλικες πχ κοχλιακές εμφυτεύσεις , ρυθμίσεις κοχλιακών από τη νησιωτική Ελλάδα κλπ. Όπως γίνεται για ογκολογικούς ασθενείς και τους συνοδούς τους ή καρδιοχειρουργικά περιστατικά κλπ. Για τη χρηματοδότηση κάποιων από τα αιτήματα μας είναι δυνατή η ένταξή τους σε χρηματοδοτικά προγράμματα της Ε.Ε. που αφορούν την στατιστική έρευνα στην υγεία και την προώθηση των διακρατικών υπηρεσιών κοινωνικής αλληλεγγύης .¨ Με τη μόνη διαφορά ότι η βαρηκοια - κώφωση δεν είναι νόσος αλλά αναπηρία (απώλεια μιας αισθησης ) εν τούτοις έχει σοβαρές επιδράσεις στην διαβίωση αλλά και την ασφάλεια των αναπήρων και μόνο ένας εθνικός οργανισμός θα μπορούσε να αναλλάβει και την διεκπεραίωση των απαραίτητων ενεργειών που χρειάζονται για την αποκατάσταση και κάλυψη των κωφών και βαρηκόων αλλά και την ενημέρωση του κόσμου σχετικά και την στατιστική μελέτη για τον εξορθολογισμό των δαπανών .Θα πρέπει βέβαια 1) να αναφέρεται ρητά και στους σκοπούς η περίπτωση της αποκατάστασης της κώφωσης βαρηκοϊας και 2) να υπάρχει διαρκής ενημέρωση - συνεργασία με το ΔΣ του συλλόγου μας . Μετά τιμής Η πρόεδρος ΑΚΟΥΜΠΩ Γκαμπλιά Πολυξένη