• Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΜΕΛΕΤΗΣ ΕΝΔΟΓΕΝΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ' | 12 Φεβρουαρίου 2020, 14:23

    Η διατύπωση ως προς το ΕΠΠΕΝ είναι ανεπαρκής. Όποια απόφαση για το ΕΠΕΝΝ θα πρέπει να συνάδει με τις αρχές που διέπουν αυτά τα προγράμματα (κατευθυντήριες οδηγίες WHO, Ευρωπαϊκής ένωσης ) και να αξιοποιούν τις διαδικασίες προσθήκης νέων νοσημάτων , λειτουργίας ,αξιολόγησης, ελέγχου, που ήδη εφαρμόζονται σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες ( π.χ. https://www.gov.uk/government/publications/population-screening-our-approach-to-screening-standards/our-approach-to-nhs-population-screening-standards). Σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να είναι σαφές πως το ΕΠΠΕΝ είναι ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα ,που όπως προβλέπεται από τις κατευθυντήριες οδηγίες , δεν σταματά στην ανάλυση της αποξηραμένης σταγόνας αίματος αλλά καλύπτει την επιβεβαίωση της διάγνωσης , την ιατρική παρακολούθηση και την θεραπευτική αντιμετώπιση. Επιπλέον δεδομένου ότι στην χώρα μας πλέον του ΕΠΠΠΕΝ που υλοποιείται από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, ήδη από την ίδρυσή του από τον Σπύρο Δοξιάδη, προσφέρονται και από ιδιώτες υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών, είναι απαραίτητο και αυτές οι υπηρεσίες να ακολουθούν τους ίδιους κανόνες και να ενταχθούν στο γενικότερο πλαίσιο λειτουργίας κι ελέγχου αυτού του σημαντικού προγράμματος Δημόσιας Υγείας. Χρειάζεται λοιπόν η εκπόνηση ενός επιμέρους εξειδικευμένου σχεδίου δράσης που θα αφορά τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών .Για την εκπόνησή του και συνεχή αξιολόγησή του προτείνουμε την δημιουργία Εθνικής Επιτροπής Προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών με την συμμετοχή εμπειρογνωμόνων (Ελλήνων και αλλοδαπών), επιστημονικών εταιρειών και συλλόγων ασθενών.