• Σχόλιο του χρήστη 'ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ' | 18 Φεβρουαρίου 2020, 15:20

    Άρθρο 11.3 Η εκπροσώπηση των ασθενών με την νεοσύστατη Ένωση Ασθενών Ελλάδος δεν είναι αποδεκτή από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και δηλώνουμε ρητά ότι ο Σύλλογος μας δεν εκπροσωπείται από την προαναφερόμενη ένωση. Επιπρόσθετα, αμφισβητούμε και την επάρκειά της καθώς δεν εκπροσωπούνται από αυτήν και άλλοι σύλλογοι και ομοσπονδίες ασθενών π.χ. των διαβητικών, των καρκινοπαθών, της Πνευμονικής Υπέρτασης κ.α. Αυτό στην πράξη σημαίνει ότι το Υπουργείο εκτός από την Ένωση Ασθενών, θα πρέπει να συμβουλεύεται και τους άλλους συλλόγους ασθενών ώστε να υπάρξει ισοτιμία και αξιοκρατία και να μην δημιουργηθεί εκπροσώπηση Ελλήνων ασθενών δύο ταχυτήτων. Προτείνουμε η θέση αυτή είτε να περιλαμβάνει εκπροσώπους και των ασθενών που δεν εκπροσωπεί η Ένωση ή να καλείται σε εκπροσώπηση ειδική επιτροπή ή ένωση του εκάστοτε νοσήματος που εξετάζεται το θέμα του. Όσον αφορά στα ρευματικά Νοσήματα, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα που ιδρύθηκε το 1978 και με πάνω από 5.000 μέλη και 8 παραρτήματα, εκπροσωπεί κατ’ αποκλειστικότητα την EULAR και το EULAR PARE. Είναι, επίσης, ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA PLATFORM,  αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα  της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE,  του LUPUS EUROPE  (Ευρωπαϊκού  Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.) και του EURORDIS ,ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ Η Επιστημονική Επιτροπή της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. απαρτίζεται από καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς. Άρθρο 1.4. Αφού η θητεία των μελών της ΕΕΔΥ είναι τετραετής και μπορεί να ανανεωθεί μία ακομα φορά, μετά την λήξη των δύο τετραετιών ποιος θα είναι ο εκπρόσωπος αφού αναφέρεστε σε όνομα Ένωσης ? Τι θα γίνει εάν η ένωση διαλυθεί? Με επιφύλαξη παντός νομίμου δικαιώματος μας Αθανασία Παππά Πρόεδρος ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΑΝΤΙΡΕΥΜΑΤΙΚΟΥ ΑΓΩΝΑ