• Οι ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο εκπροσωπούνται στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ μέσα από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ) που αποτελεί την Τριτοβάθμια Συνδικαλιστική Οργάνωση. Η συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε θεσμικούς φορείς για ζητήματα που αφορούν τα άτομα με αναπηρία προβλέπεται από τη σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία που η χώρα μας κύρωσε με το Ν. 4074/2012. Ως εκ τούτου ζητούμε τη συμπλήρωση του άρθρου που θα ορίζει συμμετοχή στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ ενός μέλους της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) με τον αναπληρωτή του, όπως και στο παρελθόν.