- Σκοπός του νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» (Κέντρο) είναι η παροχή υπηρεσιών νοσηλείας στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας και σε συναφείς τομείς, που περιλαμβάνονται στην αποστολή ενός σύγχρονου Ογκολογικού Κέντρου, εξοπλισμένου με τελευταίας τεχνολογίας ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό.
- Ο ως άνω σκοπός επιδιώκεται ιδίως μέσω:
α) της πρόσβασης σε προηγμένες θεραπείες, συμπεριλαμβανομένων των μεθόδων μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων για την αντιμετώπιση νεοπλασματικών νόσων της παιδικής ηλικίας, καθώς και παρασκευής και εφαρμογής προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών,
β) της προαγωγής της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας για λογαριασμό του ιδίου ή και τρίτων είτε αυτοτελώς, είτε σε συνεργασία με άλλους συγγενείς από πλευράς δραστηριότητας, φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό,
γ) της οργάνωσης κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και αλλοδαπής,
δ) της συλλογής και αξιοποίησης επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, καθώς και της αξιοποίησης των πληροφοριών αυτών μέσω των σύγχρονων τεχνολογιών, κυρίως μέσω της διασύνδεσης του Κέντρου με κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού,
ε) της σύναψης συμβάσεων εργασίας μερικής απασχόλησης με μέλη Διδακτικού Ερευνητικού Προσωπικού Πανεπιστημίων ή Ερευνητικών Κέντρων της ημεδαπής. Η αμοιβή σε αυτές τις συμβάσεις δεν μπορεί να είναι μικρότερη από την ελάχιστη εκ του νόμου προβλεπόμενη.
- Το Κέντρο δύναται να λειτουργεί ως «Κέντρο Αριστείας» και αναφοράς σε ευρωπαϊκό επίπεδο, του οποίου σκοπός είναι να παρέχει ιατρικές υπηρεσίες και νοσηλεία σε παιδιά που πάσχουν από καλοήθη και κακοήθη νοσήματα, να διαθέτει χώρους αφιερωμένους στην έρευνα για τη θεραπεία των ανωτέρω παθήσεων, να εφαρμόζει νέες μεθόδους και μορφές νοσηλείας και ιατρικής εν γένει περίθαλψης και να υποστηρίζει ψυχολογικά τα πάσχοντα παιδιά και τις οικογένειές τους.
Απόψεις από τα Μέλη ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π & Α Αγλαΐα Κυριακού
Μετά την ανεπιτυχή προσπάθεια για σύγκληση έκτακτου ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α. Κυριακού, σύμφωνα με τον Ν. 2690/1999- άρθρο 14, προκειμένου να συζητηθεί το υπό ηλεκτρονική διαβούλευση σχέδιο νόμου για τη Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, τα υπογράφοντα μέλη του ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α Κυριακού θεωρούμε καθήκον μας και εκφράζουμε τον έντονο προβληματισμό και την αγωνία μας για τα προβλήματα που θα προκύψουν από την υλοποίηση του.
Ως γνωστόν η σημερινή λειτουργική διασύνδεση του με τα δύο μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία που του παρέχουν την άμεση και πλήρη κάλυψη όλων των ειδικών και εξειδικευμένων ιατρικών τμημάτων και υποδομών όπως εργαστήρια, χειρουργία, ΜΕΘ, ΜΑΦ και ακτινοθεραπευτικό τμήμα είναι λίαν αποτελεσματική εξασφαλίζοντας πλήρη και υψηλού επιπέδου περίθαλψη στους μικρούς ασθενείς.
Ως προς τους στόχους και τις προσδοκίες που προκύπτουν από το νέο κέντρο (Άρθρο 4 : 2α ..πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες , 2β προαγωγής της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης.. , 2γ οράνωσης επιστημονικών δραστηριοτήτων σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και αλλοδαπής , 2δ αξιοποίησης των πληροφοριών με σύγχρονα τεχνολογικά μέσα και μέσω διασύνδεσης με κορυφαία κέντρα του εξωτερικού και 3.. να λειτουργεί ως κέντρο αριστείας ) στο σύνολό τους ήδη πληρούνται, ακριβώς γιατί διοικητικά και λειτουργικά τα επιμέρους τμήματα ανήκουν στα νοσοκομεία Παίδων από τον προϋπολογισμό των οποίων καλύπτονται πλήρως.
Η διοικητική αυτοτέλεια με απόλυτη λειτουργική εξάρτηση και η απόσχιση του προσωπικού από το μητρικό νοσοκομείο και τους συνεργάτες των άλλων υπο-ειδικοτήτων θέτει σε κίνδυνο την άψογη συνεργασία και λειτουργία του ήδη υπάρχοντος μοντέλου και κατ’ επέκταση την ευάλωτη αυτή ομάδα του παιδιατρικού πληθυσμού και τον οικογενειών τους
Η προτεινόμενη σύνθεση επίσης του ΔΣ του νέου Κέντρου εγείρει ανησυχίες. Η δυνατότητα του να διαλύει, καταργεί ή να συγχωνεύει τμήματα καθιστά βεβαία την κατάργηση των αποτελεσματικών υπαρχόντων τμημάτων την επόμενη κιόλας μέρα της μεταφοράς τους.
Δεν διασφαλίζεται με σαφή κριτήρια η λειτουργική διασύνδεση μεσοπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα στο υπό ψήφιση νομοσχέδιο. Αυτό είναι ιδιαίτερης σημασίας για τα Νοσοκομεία Παίδων που θα απολέσουν τα Ογκολογικά τμήματα με όλες τις επιπτώσεις που αυτή η απώλεια συνεπάγεται σε επίπεδο ποιότητας εκπαίδευσης και παροχής υπηρεσιών
Ποιά λοιπόν είναι η σκοπιμότητα των αλλαγών, με την Διοικητική αποσύνδεση του Κέντρου από τα μητρικά νοσοκομεία Παίδων και την μετατροπή του σε Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου όταν οι θετικοί στόχοι του νομοσχεδίου για την ευάλωτη αυτή ομάδα του πληθυσμού έχουν ήδη επιτευχθεί ?
Φραγκάκη Μαριόγκα Ισόβιο Μέλος ΔΣ
Αθανάσιος Μπίνης Ισόβιο Μέλος ΔΣ
Σαπουντζή Ιωάννα Μέλος ΔΣ
Αγγελική Νίκα Εκπρόσωπος Ιατρών ΔΣ
Άννα Δημητρού Εκπρόσωπος Εργαζομένων ΔΣ
Απόψεις από τα Μέλη ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π & Α Αγλαΐα Κυριακού
Μετά την ανεπιτυχή προσπάθεια για σύγκληση έκτακτου ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α. Κυριακού, σύμφωνα με τον Ν. 2690/1999- άρθρο 14, προκειμένου να συζητηθεί το υπό ηλεκτρονική διαβούλευση σχέδιο νόμου για τη Σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ, τα υπογράφοντα μέλη του ΔΣ του Νοσοκομείου Παίδων Π. & Α Κυριακού θεωρούμε καθήκον μας και εκφράζουμε τον έντονο προβληματισμό και την αγωνία μας για τα προβλήματα που θα προκύψουν από την υλοποίηση του.
Ως γνωστόν η σημερινή λειτουργική διασύνδεση του με τα δύο μεγάλα παιδιατρικά νοσοκομεία που του παρέχουν την άμεση και πλήρη κάλυψη όλων των ειδικών και εξειδικευμένων ιατρικών τμημάτων και υποδομών όπως εργαστήρια, χειρουργία, ΜΕΘ, ΜΑΦ και ακτινοθεραπευτικό τμήμα είναι λίαν αποτελεσματική εξασφαλίζοντας πλήρη και υψηλού επιπέδου περίθαλψη στους μικρούς ασθενείς.
Ως προς τους στόχους και τις προσδοκίες που προκύπτουν από το νέο κέντρο (Άρθρο 4 : 2α ..πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες , 2β προαγωγής της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης.. , 2γ οράνωσης επιστημονικών δραστηριοτήτων σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και αλλοδαπής , 2δ αξιοποίησης των πληροφοριών με σύγχρονα τεχνολογικά μέσα και μέσω διασύνδεσης με κορυφαία κέντρα του εξωτερικού και 3.. να λειτουργεί ως κέντρο αριστείας ) στο σύνολό τους ήδη πληρούνται, ακριβώς γιατί διοικητικά και λειτουργικά τα επιμέρους τμήματα ανήκουν στα νοσοκομεία Παίδων από τον προϋπολογισμό των οποίων καλύπτονται πλήρως.
Η διοικητική αυτοτέλεια με απόλυτη λειτουργική εξάρτηση και η απόσχιση του προσωπικού από το μητρικό νοσοκομείο και τους συνεργάτες των άλλων υπο-ειδικοτήτων θέτει σε κίνδυνο την άψογη συνεργασία και λειτουργία του ήδη υπάρχοντος μοντέλου και κατ’ επέκταση την ευάλωτη αυτή ομάδα του παιδιατρικού πληθυσμού και τον οικογενειών τους
Η προτεινόμενη σύνθεση επίσης του ΔΣ του νέου Κέντρου εγείρει ανησυχίες. Η δυνατότητα του να διαλύει, καταργεί ή να συγχωνεύει τμήματα καθιστά βεβαία την κατάργηση των αποτελεσματικών υπαρχόντων τμημάτων την επόμενη κιόλας μέρα της μεταφοράς τους.
Δεν διασφαλίζεται με σαφή κριτήρια η λειτουργική διασύνδεση μεσοπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα στο υπό ψήφιση νομοσχέδιο. Αυτό είναι ιδιαίτερης σημασίας για τα Νοσοκομεία Παίδων που θα απολέσουν τα Ογκολογικά τμήματα με όλες τις επιπτώσεις που αυτή η απώλεια συνεπάγεται σε επίπεδο ποιότητας εκπαίδευσης και παροχής υπηρεσιών
Ποιά λοιπόν είναι η σκοπιμότητα των αλλαγών, με την Διοικητική αποσύνδεση του Κέντρου από τα μητρικά νοσοκομεία Παίδων και την μετατροπή του σε Νομικό Πρόσωπο Ιδιωτικού Δικαίου όταν οι θετικοί στόχοι του νομοσχεδίου για την ευάλωτη αυτή ομάδα του πληθυσμού έχουν ήδη επιτευχθεί ?
Φραγκάκη Μαριόγκα Ισόβιο Μέλος ΔΣ
Αθανάσιος Μπίνης Ισόβιο Μέλος ΔΣ
Αγγελική Νίκα Εκπρόσωπος Ιατρών ΔΣ
Άννα Δημητρού Εκπρόσωπος Εργαζομένων ΔΣ
Σχετικά με τη διασύνδεση με κορυφαία κέντρα του εξωτερικού, θα ήθελα να επισημάνω ότι αυτή έχει επιτευχθεί θεσμικά και είναι ήδη λειτουργική, σε ευρωπαϊκό επίπεδο και με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας με την ένταξη του Νοσοκομείου μας στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: European Reference Networks για τον Παιδιατρικό Καρκίνο (PaedCan), τα Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα (EuroBloodNet) και τη Γενετική Προδιάθεση σε Καρκίνο (GENTURIS).
Σχετικά με το χαρακτήρα Κέντρου Αριστείας, τα σχετικά Τμήματα του Νοσοκομείου μας λειτουργούν ήδη ως αναγνωρισμενα από το ΚΕΣΥ Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης κατ’αντιστοιχίαν των παραπάνω Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς.
Τέλος, σχετικά με το σχέδιο Νόμου, σε αποφάσεις με τέτοιο αντίκτυπο στην πολιτειακή οργάνωση για την αντιμετώπιση σύνθετων και πολύπλοκων νοσημάτων και ιδιατέρως του καρκίνου, συμμετέχουν και εκπροσωπούνται πλέον υποχρεωτικά στην Ευρώπη οι Σύλλογοι Ασθενών και Γονέων Ασθενών (ePAGs: European Patient Advocacy Groups) και μάλιστα με εκλεγμένο και πολυφωνικό τρόπο.
Χάρις Κελαϊδή, Αιματολόγος, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή.
Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε
επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη από 20ετίας και βαίνει συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία, από δεκαετιών.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία, αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών, αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι, η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο, επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων Τμημάτων.
Επιπλέον οι επιστημονικοί εθνικοί εκπρόσωποι της χώρας μας (national coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα διεθνή θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και/ή αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν ή να επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και ιατροκεντρική, διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί παραπάνω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανσή τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή. Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη, από 20ετίας και συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι , η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο , επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο Ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης , θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη , στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων τμημάτων.
Επιπλέον οι Επιστημονικοί Εθνικοί Εκπρόσωποι της χώρας μας (National Coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα παγκόσμια θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν η επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που πάντοτε φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και Ιατροκεντρική , Διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί ανωτέρω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανση τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ – ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή. Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη, από 20ετίας και συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι , η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο , επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο Ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης , θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη , στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων τμημάτων.
Επιπλέον οι Επιστημονικοί Εθνικοί Εκπρόσωποι της χώρας μας (National Coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα παγκόσμια θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν η επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που πάντοτε φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και Ιατροκεντρική , Διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί ανωτέρω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανση τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΣ ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ – ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
Πρέπει να παραμείνει ο ΜΟΝΟ δημόσιος χαρακτήρας του ογκολογικού νοσοκομείου. Και πρέπει να ενισχυθεί με μόνιμο προσωπικό και όχι με συμβάσεις μερικής απασχόλησης ΟΠΩΣ αναφέρετε
Σχετικά με την ίδρυση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”» και τους σκοπούς αυτού, όπως αποτυπώνονται στο σχετικό σχέδιο νόμου, η θέση του ΔΣ της ΕΕΠΑΟ έχει ως εξής:
1. Στο σύνολο των τμημάτων Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας της χώρας, περιλαμβανομένων αυτών που στεγάζονται στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”, η παροχή ιατρικών και νοσηλευτικών υπηρεσιών ήταν και παραμένει υψηλή. Οι μικροί ασθενείς απολαμβάνουν ήδη τη βέλτιστη θεραπεία, με τα πιο σύγχρονα θεραπευτικά πρωτόκολλα, μέσα στις καλύτερες συνθήκες περίθαλψης, ισότιμης ανάλογων Κέντρων του εξωτερικού, με στόχο πάντα την ολιστική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο.
2. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες, περιλαμβανόμενης της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών προγονικών κυττάρων είναι δεδομένη ενώ είναι εφικτή επιστημονικά και ιατρικά η παρασκευή και εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών.
3. H διασύνδεση των Τμημάτων Αιματολογίας – Ογκολογίας με τα οικεία Νοσοκομεία Παίδων Αθηνών, από δεκαετίες εξασφαλίζει την ομαλή και εύρυθμη λειτουργία τους και την απαραίτητη συνεργασία με τις υπόλοιπες συναφείς ειδικότητες.
4. Η επίτευξη των στόχων αυτών των Τμημάτων, οφείλεται σε σημαντικότατο βαθμό στην άμεση σχέση που υφίσταται μεταξύ του κάθε Αιματολογικού – Ογκολογικού Τμήματος και του οικείου Νοσοκομείου στο οποίο το Τμήμα αυτό ανήκει, περιλαμβανομένων των Τμημάτων της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” τα οποία έως τώρα ανήκουν διοικητικά και λειτουργικά στα δυο νοσοκομεία Παίδων.
5. Η με σαφήνεια καθορισμένη διασύνδεση με τα οικεία Νοσοκομεία κρίνεται απολύτως απαραίτητη δεδομένου ότι η Παρούσα Ογκολογική Μονάδα δεν διαθέτει νοσοκομειακή υποδομή αλλά μόνο κλίνες νοσηλείας.
6. Αντίστροφα, οι επιπτώσεις που θα έχει η πλήρης απομάκρυνση των Αιματολογικών – Ογκολογικών Τμημάτων από τα οικεία Νοσοκομεία στην ομαλή λειτουργία αυτών των ιδίων των Νοσοκομείων και στην επίτευξη των στόχων τους, θα πρέπει να ληφθεί υπ’ όψιν τόσο σε επίπεδο εκπαίδευσης όσο και στην ουσιαστική φροντίδα του παιδιού με καρκίνο.
7. Η προαγωγή της επιστημονικής έρευνας και της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών τόσο σε κλινικό επίπεδο όσο και μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων και διεθνών συνεργατικών μελετών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας υφίσταται ήδη, από 20ετίας και συνεχώς αυξανόμενη.
8. Η οργάνωση κάθε είδους διεθνών συναντήσεων, συνδιασκέψεων, συνεδρίων και σεμιναρίων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, σε συνεργασία με άλλους φορείς της ημεδαπής και της αλλοδαπής υφίσταται ήδη με επιτυχία.
9. Επίσης ήδη επιτελείται, η συλλογή και αξιοποίηση επιστημονικών πληροφοριών στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, κυρίως μέσω της διασύνδεσης της ΕΕΠΑΟ και των Τμημάτων, με αντίστοιχα κορυφαία Ογκολογικά Κέντρα του Εξωτερικού.
10. Συνεπώς, οι βασικοί στόχοι που αφορούν τη φροντίδα των μικρών ασθενών μας, έχουν ήδη κατακτηθεί και διαρκώς βελτιώνονται με το υπάρχον πλαίσιο διοικητικής λειτουργίας, δεδομένων μάλιστα των τεράστιων παροχών του κράτους και των συλλόγων γονέων / φίλων, που υποστηρίζουν οικονομικά το έργο της καταπολέμησης του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο.
11. Η οικονομική και διοικητική αυτοτέλεια του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” μπορεί ενδεχομένως να εγκυμονεί ανεξερεύνητους κίνδυνους συνδεόμενους με όλα τα ανωτέρω πεδία αλλά και με την εύρυθμη και αδιατάρακτη διοχέτευση ανθρωπίνων και υλικών πόρων στην υπηρεσία των μικρών μας ασθενών.
12. Οι προβλέψεις σχετικά με το προσωπικό, μόνιμο ή και προσωρινό, πρέπει να αποσαφηνιστούν, στις μεταβατικές διατάξεις σε κάθε περίπτωση.
13. Επισημαίνεται, φυσικά, η αντίφαση μεταξύ της «οικονομικής αυτοτέλειας» και της πρόβλεψης για συνεχιζόμενη παροχή υψηλοτάτων ποσών από την πλευρά του κράτους για τη λειτουργία της νέας μονάδας, σε επίπεδο θεραπευτικής και υποστηρικτικής αγωγής των ασθενών αλλά και σε επίπεδο μισθολογικού κόστους.
14. Ιδιαίτερα σημειώνεται ότι , η σύγχρονη Ευρωπαϊκή και διεθνής πρακτική όσον αφορά τη διενέργεια ερευνητικών – επιστημονικών μελετών σε Εθνικό και διεθνές επίπεδο , επιβάλλει τον συντονιστικό ρόλο των Ιατρών μέσω των αντίστοιχων Εθνικών Επιστημονικών Εταιρειών.
15. Ο Ιατροκεντρικός ρόλος της θεραπευτικής πολιτικής απέναντι στα παιδιά και τους εφήβους μας με καρκίνο, καλύπτει όλα τα στάδια διάγνωσης, θεραπείας και διενέργειας των μελετών που τους αφορούν, καθώς και την εποπτεία στη συλλογή και διαχείριση των ιατρικών δεδομένων τους και των σχετικών πόρων, για εκπλήρωση των ανωτέρω.
Όλα τα αναφερθέντα επιτεύγματα έχουν επιτευχθεί χάρη , στις επί περισσότερο από 40 χρόνια, προσπάθειες των ιατρών, των νοσηλευτών και του συνόλου του προσωπικού των υπαρχόντων τμημάτων.
Επιπλέον οι Επιστημονικοί Εθνικοί Εκπρόσωποι της χώρας μας (National Coordinators) στα πλαίσια της ΕΕΠΑΟ, σε πολλαπλά κακοήθη νοσήματα, των παιδιών και εφήβων, έχουν ήδη πετύχει τη διασύνδεση με διακεκριμένους φορείς του εξωτερικού, την ισότιμη ένταξη της χώρας μας στα παγκόσμια θεραπευτικά πρωτόκολλα και την αναβάθμιση του επιπέδου θεραπευτικής φροντίδας των ασθενών μας.
Η οποιαδήποτε αλλαγή δομής και αναθεώρηση όλων των ανωτέρω θα οδηγήσει σε ενδεχόμενη ακύρωση των επιτευγμάτων της χώρας μας στον τομέα του καρκίνου στο παιδί και τον έφηβο, σε οπισθοδρόμηση και απώλεια πολύτιμου χρόνου, καθώς πολλές διαδικασίες θα πρέπει να διακοπούν η επαναπροσδιορισθούν.
Τέλος, το ΔΣ της ΕΕΠΑΟ βλέπει με ιδιαίτερο προβληματισμό και σκεπτικισμό, ότι στο 7μελές διοικητικό συμβούλιο του Ογκολογικού Κέντρου Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ δεν είναι διασφαλισμένη η συμμετοχή εκπροσώπων του ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού του ιδρύματος, κάτι που θα έπρεπε να είναι δεδομένο και αυτονόητο, γιατί οι ιατροί και οι νοσηλευτές είναι εκείνοι που πάντοτε φέρουν το βάρος της θεραπευτικής αντιμετώπισης των ασθενών.
Εφόσον ο κοινός στόχος όλων μας είναι η υψηλού επιπέδου και Ιατροκεντρική, Διεπιστημονική θεραπευτική αντιμετώπιση του παιδιού με καρκίνο, κρίνεται απαραίτητη η κατάθεση γόνιμων προτάσεων στα θέματα που έχουν πολύ συνοπτικά περιγραφεί ανωτέρω, περιλαμβανομένης μίας σαφώς μεγαλύτερης χρονικής περιόδου διαβούλευσης για την ωρίμανση τους, προς όφελος των παιδιών και των εφήβων μας με καρκίνο και των οικογενειών τους.
ΟΜΟΦΩΝΑ
ΤΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
ΤΗΣ ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΙΜΑΤΟΛΟΓΙΑΣ – ΟΓΚΟΛΟΓΙΑΣ (ΕΕΠΑΟ)
ολα αυτα που λετε για το σκοπο τα παρεχει η φλογα και στα δυο νοσοκομεια. Συνεργαστειτε με τη φλογα να δειτε τι καλυτερο μπορειτε να κανετε και οχι να ιδιωτικοποιησετε το ελπιδα.
Στο παρόν άρθρο πρέπει να διασφαλιστεί η απρόσκοπτη πρόσβαση στην εκπαίδευση:
Α) όλων των φοιτητών της ιατρικής ΕΚΠΑ
Β) των μεταπτυχιακών φοιτητών προγραμμάτων μεταπτυχιακής εκπαίδευσης ΕΚΠΑ
Γ) όλων των ειδικευόμενων παιδιατρικής των δυο νοσοκομείων Παίδων
Δ) όλων των ερευνητών που συμμετέχουν σε ερευνητικά προγράμματα του ΕΚΠΑ, συμπεριλαμβανομένων όσων διενεργούν διδακτορική διατριβή
Τα δυο νοσοκομεία Παίδων έχουν εκπαιδεύσει χιλιάδες φοιτητές ιατρικής, ειδικευόμενους παιδιατρικής, μεταπτυχιακούς φοιτητές και έχουν διεξαχθεί υψηλής ποιότητας ερευνητικά πρωτόκολλα και θα πρέπει να διασφαλιστεί η συνέχεια αυτής της εκπαιδευτικής δραστηριότητας. Ειδικά για τα καρδιογκολογικά περιστατικά θα πρέπει να υπάρχει συνεργασία με τα δυο ΚΑΡΔΙΟΛΟΓΙΚΑ ΤΜΗΜΑΤΑ των δυο νοσοκομείων.
Κωνσταντίνος Τούτουζας Καθηγητής Καρδιολογίας ΕΚΠΑ
Αντιπρόεδρος Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρίας
Μέλος ΔΣ Νοσοκομείο ΑΓΛΑΙΑ ΚΥΡΙΑΚΟΥ
Πρέπει να παραμείνει ο αυστηρά δημόσιος χαρακτήρας του ογκολογικού νοσοκομείου ΕΛΠΙΔΑ. Δεν μπορείτε να ιδιοτικοποιήσετε το μοναδικό δημόσιο ογκολογικό κέντρο στην Ελλάδα για παιδιά. Δεν θα υπάρχει εναλλακτική μετά για τα μικρά και μεσαία στρώματα της Ελληνικής Κοινωνίας.
Η ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΙΔΙΕΤΑΙΡΑ Η ΥΓΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΝΕΟΠΛΑΣΜΑΤΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΣΥΜΑΝΤΙΚΟΤΕΡΟ ΑΓΑΘΟ. ΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΕΛΠΙΔΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΡΑΜΕΙΝΕΙ ΣΕ ΑΥΣΤΗΡΑ ΔΗΜΟΣΙΟ ΧΑΡΑΚΤΗΡΑ. ΟΛΗ Η ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΤΑΦΕΥΓΕΙ ΣΕ ΑΥΤΗ ΤΗ ΚΛΙΝΙΚΗ ΓΙΑ ΝΑ ΒΡΟΥΝ ΙΑΣΗ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ. ΚΑΙ ΤΗ ΒΡΙΣΚΟΥΝ. Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΕΙ ΜΙΑ ΧΑΡΑ ΚΑΙ ΟΛΟΙ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΕΙΝΑΙ ΙΚΑΝΟΠΟΙΗΜΕΝΟΙ. ΔΗΜΙΟΥΡΓΗΣΤΕ ΠΡΩΤΑ ΑΝΑΛΟΓΕΣ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΣΤΗΝ ΥΠΟΛΟΙΠΗ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΜΗΝ ΑΠΟΣΚΟΠΕΙΤΑΙ ΝΑ ΙΔΙΟΤΙΚΟΠΟΙΗΣΕΤΕ ΤΟ ΜΟΝΑΔΙΚΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΓΙΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ. Η ΠΛΕΟΨΗΦΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΑΠΕΥΘΥΝΕΤΑΙ ΣΤΟ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟ ΑΥΤΟ ΓΙΑ ΝΑ ΙΑΘΟΥΝ.
ΕΧΩ ΚΑΙ ΚΑΠΟΙΕΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ:
ΤΟ ΙΑΤΡΙΚΟ ΚΑΙ ΝΟΣΗΛΕΥΤΙΚΟ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΑΛΛΑΗΛΑ ΚΑΤΑΡΤΙΣΜΕΝΟ ΚΑΙ ΠΟΛΥ ΕΞΥΠΗΡΕΤΙΚΟ. ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΙΔΙΚΕΣ ΓΝΩΣΕΙΣ ΚΑΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΓΙΑ ΝΑ ΑΝΤΑΠΟΚΡΙΘΕΙ ΣΤΙΣ ΑΥΞΥΜΕΝΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ ΤΗΣ ΘΕΣΗΣ. ΤΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΜΕ ΑΥΤΟΥΣ;
ΣΤΟ ΝΟΜΟΣΧΕΔΙΟ ΑΝΑΦΕΡΕΙ ΚΑΠΟΥ ΓΙΑ ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΩΣ ΠΟΡΟΥΣ ΤΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ. ΘΑ ΠΛΗΡΩΝΟΥΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΓΙΑ ΤΗ ΝΟΣΗΛΕΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ; ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΑΚΡΙΒΑ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΔΙΑΤΙΘΕΝΤΑΙ ΔΩΡΕΑΝ. ΔΕΝ ΑΣΧΟΛΟΥΝΤΑΙ ΚΑΝ ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΜΕ ΤΗ ΠΡΟΜΗΘΕΙΑ ΤΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ.
Χρειάζεται επαναδιατύπωση του άρθρου 2Β, δεδομένου ότι η εκπαίδευση δεν γίνεται μόνο μέσω ερευντηικών προγραμμάτων.
Προτείνεται επαναδιατύπωση όπως:
β) της προαγωγής της επιστημονικής έρευνας μέσω του σχεδιασμού, του προγραμματισμού και της εκτέλεσης ερευνητικών προγραμμάτων στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας για λογαριασμό του ιδίου ή και τρίτων είτε αυτοτελώς, είτε σε συνεργασία με άλλους συγγενείς από πλευράς δραστηριότητας, φορείς στην Ελλάδα και στο εξωτερικό,
γ) της εκπαίδευσης των φοιτητών, των ειδικευόμενων, εξειδικευόμενων και ειδικευμένων ιατρών και νοσηλευτών και άλλων λειτουργών υγείας στον τομέα της Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας