1. Τα διοικητικά όργανα και αρχές σε συνεργασία με τα Επιμέρους Σημεία Αναφοράς του άρθρου 13 υποχρεούνται να τηρούν την αρχή του καθολικού σχεδιασμού του άρθρου 2 της Σύμβασης, όπως εξειδικεύεται και επικαιροποιείται κάθε φορά, κατά το σχεδιασμό δημοσίων πολιτικών, διοικητικών υπηρεσιών και προϊόντων, διαδικασιών, περιβαλλόντων και οργανωτικών δομών, που θα μπορούν να χρησιμοποιούνται από όλους στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό, χωρίς να απαιτούνται ειδικές προσαρμογές ή εξειδικευμένος σχεδιασμός. Για την επικαιροποίηση προδιαγραφών και οδηγιών εφαρμογής του καθολικού σχεδιασμού οι υπόχρεοι τελούν σε διαβούλευση με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος, με άτομα και με ομάδες ατόμων που έχουν εύλογο ενδιαφέρον για τα δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
2. Τα διοικητικά όργανα και αρχές υποχρεούνται να λαμβάνουν ενδεδειγμένα μέτρα προσαρμοσμένα στις ιδιαίτερες ανάγκες ενός ή περισσότερων Ατόμων με Αναπηρίες προκειμένου να διασφαλιστεί για τα άτομα αυτά η αρχή της ίσης μεταχείρισης. Στις ως άνω εύλογες προσαρμογές, οι οποίες παρέχονται υπό την προϋπόθεση της μη επιβολής δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους, περιλαμβάνονται ενδεικτικά, μέτρα παροχής υποστηρικτικής τεχνολογίας, προσωπικής βοήθειας και ενδιαμέσων, εξατομικευμένη προσαρμογή διαδικασιών ή πρακτικών, εξειδικευμένες υπηρεσίες και βοηθητικές υπηρεσίες για την επικοινωνία.
4.Το Άρθρο 5 να μετονομαστεί σε «Καθολικός σχεδιασμός διοικητικών προϊόντων, περιβαλλόντων και υπηρεσιών – Πρόσβαση στο φυσικό, δομημένο και ηλεκτρονικό περιβάλλον» και να τροποποιηθεί/συμπληρωθεί ως ακολούθως:
«1. Τα διοικητικά όργανα και αρχές σε συνεργασία με το Κεντρικό Σημείο Αναφοράς του άρθρου 12 και τα Επιμέρους Σημεία Αναφοράς των άρθρων 13 και 14 υποχρεούνται να τηρούν τις αρχές του καθολικού σχεδιασμού του άρθρου 2 της Σύμβασης, όπως εξειδικεύεται και επικαιροποιείται κάθε φορά, κατά το σχεδιασμό δημοσίων πολιτικών, διοικητικών υπηρεσιών και προϊόντων, διαδικασιών, περιβαλλόντων και οργανωτικών δομών, που θα μπορούν να χρησιμοποιούνται από όλους στο μεγαλύτερο δυνατό βαθμό, χωρίς να απαιτούνται ειδικές προσαρμογές ή εξειδικευμένος σχεδιασμός. Για την επικαιροποίηση προδιαγραφών και οδηγιών εφαρμογής του καθολικού σχεδιασμού οι υπόχρεοι τελούν σε δημόσια διαβούλευση, ειδικότερα με την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.) και με αναγνωρισμένες αντιπροσωπευτικές οργανώσεις του αναπηρικού κινήματος. 2. Τα διοικητικά όργανα και αρχές, στο πλαίσιο της αρμοδιότητάς τους, υποχρεούνται να λαμβάνουν τα ενδεδειγμένα μέτρα του άρθρου 9 της Σύμβασης για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρίες στο φυσικό και δομημένο περιβάλλον και τις υπηρεσίες, τόσο σε συνήθεις συνθήκες όσο και σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης, συμπεριλαμβανομένης και της έκτακτης ανθρωπιστικής ανάγκης.3. Τα διοικητικά όργανα και αρχές, στο πλαίσιο της αρμοδιότητάς τους, υποχρεούνται να λαμβάνουν τα ενδεδειγμένα μέτρα του άρθρου 9 της Σύμβασης για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης των ατόμων με αναπηρίες στο ηλεκτρονικό περιβάλλον, ιδίως στις ηλεκτρονικές επικοινωνίες, πληροφορίες και υπηρεσίες, περιλαμβανομένων των μέσων ενημέρωσης και των υπηρεσιών διαδικτύου».
Τα Άρθρα της ΣΔΑΑ περιλαμβάνουν: ικανότητα, υποστηριζόμενη λήψη αποφάσεων, υποστήριξη της ανεξάρτητης διαβίωσης και προστασία των θεμελιωδών ανθρωπίνων δικαιωμάτων μεταξύ άλλων.
Συγκεκριμένα, τα Άρθρα 8 (Ευαισθητοποίηση) και 9 (Προσβασιμότητα) αφορούν στην ευαισθητοποίηση της κοινότητας αλλά και στην προσβασιμότητα. Η προσβασιμότητα αφορά άμεσα στη διασφάλιση των ατόμων με άνοια στην πρόσβαση σε ίση βάση με τους άλλους στο φυσικό περιβάλλον, τα μέσα μεταφοράς, την πληροφορία και τις επικοινωνίας σε αστικές αλλά και αγροτικές περιοχές.
Τα Άρθρα 5 (Ισότητα και Μη-Διάκριση), 8 (Ευαισθητοποίηση), 9 (Προσβασιμότητα), 19 (Ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη στην κοινωνία), 21 (Ελευθερία της έκφρασης και της γνώμης και πρόσβαση στην πληροφορία), 24 (Εκπαίδευση), 26 (Αποκατάσταση και επανάκτηση), 27 (Εργασία και Απασχόληση), 29 (Ανεκτό βιοτικό επίπεδο και κοινωνική προστασία) και 30 (Συμμετοχή στην πολιτιστική ζωή, την αναψυχή, τον ελεύθερο χρόνο και τον αθλητισμό) επηρεάζουν ουσιαστικά τη δυνατότητα των ατόμων στα πρώτα στάδια της άνοιας να παραμείνουν ενεργά στην κοινότητα και να συνεχίσουν να ασκούν τους ρόλους τους και να ακολουθούν τα ενδιαφέροντά τους.
Τα Άρθρα 14 (Ελευθερία και Ασφάλεια του Ατόμου),16 (Απαλλαγή από την εκμετάλλευση, τη βία και την κακομεταχείριση) και 23 (Σεβασμός της κατοικίας και της οικογένειας) προάγουν καλή ποιότητα ζωής για τα άτομα με άνοια στα τελικά στάδιά της.
Τα Άρθρα 10 (Δικαίωμα στη ζωή), 13 (Πρόσβαση στη δικαιοσύνη), 14 (Ελευθερία και ασφάλεια του ατόμου), 15 (Απαλλαγή από βασανιστήρια ή σκληρή, απάνθρωπη ή ταπεινωτική μεταχείριση ή τιμωρία), 16 (Απαλλαγή από την εκμετάλλευση, τη βία και την κακομεταχείριση) και 28 (Ανεκτό βιοτικό επίπεδο και κοινωνική προστασία) έχουν ιδιαίτερη σχέση με τα άτομα με αναπηρία που ζουν με περιορισμένους κοινωνικο-οικονομικούς πόρους.
Το Άρθρο 28 προάγει επαρκείς συνθήκες διαβίωσης που αφορά τα άτομα με άνοια καθώς σημαντικός αριθμός ατόμων με άνοια επηρεάζεται και κοινωνικο-οικονομικά αντιμετωπίζοντας δυσκολίες συχνά ανυπέρβλητες που αφορούν στην επιβίωσή του σε δυσχερείς συνθήκες.
Λειτουργικότητα και Δικαιοπρακτική Ικανότητα:
Είναι ιδιαίτερα κρίσιμο σημείο η εκτίμηση της λειτουργικότητας στην άνοια. Η διάγνωση της «άνοιας» δε συνεπάγεται αυτόματα απώλεια της δικαιοπρακτικής ικανότητας. Συνεπώς, η ΣΔΑΑ με την έννοια της «υποστηριζόμενης λήψης απόφασης» θα πρέπει να έχει άμεση εφαρμογή στο να προστατεύει τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια λαμβάνοντας υπόψη την προοδευτική εκπτωτική πορεία της άνοιας και την διαρκή και ακριβή εκτίμηση του σταδίου, των συμπτωμάτων, του είδους και εν τέλει της λειτουργικότητας και ικανότητας για λήψη απόφαση που έχει το άτομο με άνοια.
Για τους πολυανάπηρους ανήλικους και ενήλικες τυφλούς δεν υπάρχει καμία κρατική δομή ημερήσιας φροντίδας στην χώρα μας πλην δύο ιδιωτικών δομών σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα.
Ενώ στην Σχολή Τυφλών Θεσσαλονίκης από την ίδρυσή της ως ιδιωτικό φιλανθρωπικό ίδρυμα υπήρχε το κέντρο φιλοξενίας και εκπαίδευσης πολυανάπηρων τυφλών, από την δεκαετία του 90, όταν πλέον μετατράπηκε σε δημόσιο φορέα, ενώ θα έπρεπε το συγκεκριμένο τμήματα πολυαναπήρων τυφλών να το στελεχώσει και να το αναπτύξει σε παρεχόμενες υπηρεσίες, προς μεγάλη ντροπή το τμήμα απαξιώθηκε και εν τέλει η Σχολή Τυφλών Θεσσαλονίκης έπαυσε την λειτουργία του με αποτέλεσμα οι γονείς να αναγκαστούν να δημιουργήσουν δικό τους ιδιωτικό φορέα.
Υποχρέωση της Πολιτείας είναι να δημιουργήσει δημόσιες δομές εκπαίδευσης, απασχόλησης και φιλοξενίας ώστε στην περίπτωση που οι γονείς εκλείψουν ή για άλλους λόγους δεν μπορούν να υποστηρίξουν τα παιδιά τους, να υπάρξουν ιδρύματα παρεχόμενων υπηρεσιών 24ωρης φροντίδας τα οποία να λειτουργούν καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους για τους πολυανάπηρους συμπολίτες μας.
Νομίζω ότι οι «εύλογες» προσαρμογές δεν σηματοδοτούν αυτό που απαιτείται και ενδείκνυται κατά περίπτωση. Θα ήταν καλύτερο να προσδιοριστούν ως ενδεικνυόμενες κατά την επιστημονική κρίση και κοινή πείρα προσαρμογές και διευκολύνσεις, κατά τομέα δραστηριότητας και οπωσδήποτε ως προς την εργασία και την πρόσβαση στη δημόσια σφαίρα. Η συνάρτηση με το βάρος και οι θολές έννοιες του δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους προσθέτουν υποκειμενισμό, αυθαιρεσία και ελάχιστη σχέση μπορούν να έχουν με την εφαρμογή της Διεθνούς Σύμβασης, συνθέτουν εκλογικευτικό άλλοθι και αναιρετικό όρο. Αντί να αναζητούμε τους πόρους για να βελτιώσουμε την κατάσταση, θα επικαλούμαστε την έλλειψη πόρων για να μην γίνεται τίποτα.
Και αν ακούγεται ωραίος ο καθολικός σχεδιασμός, προφανώς δεν αντιμετωπίζει την πραγματικότητα η οποία απαιτεί εξειδικευμένες λύσεις και επί τούτου σχεδιασμούς για να αντιμετωπιστούν ανάγκες των ατόμων με αναπηρία και όχι του ιστορικού της έλλειψης καθολικού σχεδιασμού.
Οι πολύ βαριές αναπηρίες αδικούνται με το υπάρχον καθεστώς, καθώς υπάρχουν πάμπολλες περιπτώσεις πολυανάπηρων ατόμων που χρήζουν συμπαράστασης ετέρου προσώπου, για τα οποία είναι απαραίτητη η παρουσία πλέον του ενός βοηθού το οποίο καλύπτει η νομοθεσία (σε πολλές περιπτώσεις 2 ή και 3 ατόμων ως προσωπικού βοηθού.
Θα πρέπει να διασαφηνιστεί η «προϋπόθεση της μη επιβολής δυσανάλογου ή αδικαιολόγητου βάρους», καθώς αυτός ο περιορισμός δίνει εύκολες δικαιολογίες για όσους αρνούνται να παράσχουν τις «εύλογες προσαρμογές». Ομιλώ εκ πείρας.