Αρχική Μέτρα ανακούφισης για τα ΑΜΕΑΆρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)

Άρθρο 04: Τροποποίηση του άρθρου 7 του ν.3863/2010 – Συγκρότηση της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής – Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α.)

α. Η παράγραφος 1 του άρθρου 7 του ν.3863/2010, όπως αυτό τροποποιήθηκε και ισχύει, αντικαθίσταται ως εξής:
Συγκροτείται Ειδική Επιστημονική Επιτροπή η οποία προκαθορίζει με εκατοστιαία αναλογία, για όλους τους Ασφαλιστικούς Φορείς και το Δημόσιο, σε Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας το ποσοστό αναπηρίας που συνεπάγεται κάθε πάθηση ή βλάβη ή σωματική ή ψυχική ή πνευματική εξασθένηση ή η συνδυασμένη εμφάνιση τέτοιων παθήσεων ή βλαβών ή εξασθενήσεων, καθώς και οι υποτροπές αυτών. Η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή καθορίζει, επίσης, και τις παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον, σύμφωνα με τις κείμενες διατάξεις.
Η επιτροπή απαρτίζεται από:
α. Τον Γενικό Γραμματέα της Γενικής Γραμματείας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, ως πρόεδρο,
β. Τον Γενικό Διευθυντή Κοινωνικής Ασφάλισης, με αναπληρωτή τον Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Κύριας Ασφάλισης Μισθωτών και Ασθενείας του Υπουργείου Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης
γ. Τoν Προϊστάμενο της Διεύθυνσης Αναπηρίας και Ιατρικής της Εργασίας του ΙΚΑ- ΕΤΑΜ, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του,
δ. Ένα καθηγητή Καρδιολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
ε. Ένα καθηγητή Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
στ. Ένα καθηγητή Ωτορινολαρυγγολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως ,
ι. Ένα καθηγητή Οφθαλμολογίας της Ιατρικής Σχολής της ημεδαπής, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ια. Ένα ιατρό παθολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή ένα ιατρό πνευμονολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιβ. Ένα ιατρό ορθοπεδικό, προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή ένα ιατρό ρευματολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιγ. Ένα ιατρό χειρουργό από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών, ως μέλος, με αναπληρωτή έναν ιατρό ουρολόγο προερχόμενο από το Ειδικό Σώμα Ιατρών Υγειονομικών Επιτροπών,
ιδ. Ένα ιατρό εργασίας, ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιε. Ένα ιατρό παιδοψυχίατρο που εργάζεται στις δομές αναπηρίας ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιστ. Ένα εκπρόσωπο της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜεΑ), ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
ιζ. Ένα εκπρόσωπο της Ελληνικής Ιατρικής Εταιρείας Αναπηρίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας (Ε.Λ.Ι.Ε.Α.Κ.Α.Π.), ως μέλος, με τον αναπληρωτή του, ομοίως,
β) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 3 ως εξής :
«O Ενιαίος Πίνακας Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας και οι παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον, αναθεωρούνται κάθε φορά, ύστερα από πρόταση της Διεύθυνσης Αναπηρίας του ΙΚΑ-ΕΤΑΜ, με κοινή απόφαση του Υπουργού Εργασίας, Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και των καθ’ ύλην αρμοδίων Αναπληρωτών Υπουργών και ύστερα από γνώμη της Ειδικής Επιστημονικής Επιτροπής». Η β’ υποπαράγραφος της παραγράφου 1 του άρθρου 16 του ν.3863/2010 παύει εφεξής να ισχύει.
γ) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 4 ως εξής :
«Η λειτουργία της Επιτροπής διέπεται από τις διατάξεις του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας».
δ) Στο άρθρο 7 του ν.3863/2010 προστίθεται παράγραφος 5 ως εξής :
«Η ΥΑ Φ.8//2012 (ΥΑ Φ.80000/23951/417 ΦΕΚ Β 3045 2012) παύει εφεξής να ισχύει» .

Σχόλια 1 2
  • 9 Ιουνίου 2015, 10:23 | ΕΘΝΙΚΗ ΣΥΝΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ (ΕΣΑμεΑ)

    Η εξέταση θεμάτων που αφορούν σε χρόνιες παθήσεις όπως ο σακχαρώδης διαβήτης ή η αιμορροφιλία ή η Θαλασσαιμία απαιτεί την παρουσία ιατρών που έχουν ειδικότητα σχετική με τις ανωτέρω παθήσεις. Παραδείγματος χάρη η πάθηση της Αιμορροφιλίας ή της Θαλασσαιμίας παρακολουθείται από αιματολόγους και ο σακχαρώδης διαβήτης ινσουλινοεξαρτώμενος – τύπου 1 από παθολόγους με εξειδίκευση στον σακχαρώδη διαβήτη ή ενδοκρινολόγους.
    Προς τούτο θα ήταν εύλογο να προβλεφθεί στο τέλος της περ. α της παρ. 1 το εξής:
    «Σε περίπτωση εξέτασης κατηγοριών αναπηρίας ή χρόνιας πάθησης που παρακολουθούνται από ιατρούς συγκεκριμένων ιατρικών ειδικοτήτων που δεν προβλέπεται η συμμετοχή τους στη σύσταση της ως άνω επιτροπής, ο Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής υποχρεούται να καλέσει ιατρό της συγκεκριμένης ιατρικής ειδικότητας που ανήκει είτε στο σώμα Ιατρών ΚΕΠΑ είτε είναι ιατρός που κατέχει τη θέση Διευθυντή σε Μονάδα Παρακολούθησης της εν λόγω πάθησης η οποία λειτουργεί σε Δημόσιο Γενικό ή Πανεπιστημιακό Νοσοκομείου».

  • 9 Ιουνίου 2015, 10:56 | Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Από Νευροϊνωμάτωση

    Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων Απο Νευροϊνωμάτωση προτείνει
    1)Κατάργηση της οικονομικής συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακά τους και συνταγογράφηση και οικονομική κάλυψη όλων των φαρμακευτικών σκευασμάτων που χρειάζεται ο ασθενής με Nευροϊνωμάτωση και σε αναπηρικά αμαξίδια, ακουστικά βαρηκοΐας, εμφυτεύματα εγκεφαλικού στελέχους (ΑΒΙ), ορθοπεδικά είδη (μπαστούνια, ειδικά παπούτσια) και οποιοδήποτε άλλο βοήθημα.
    2). Έγκριση και κάλυψη δαπανών νοσηλείας σε εξειδικευμένα νοσοκομεία του εξωτερικού (όχι μόνο στην Ευρώπη) περιπτώσεων που χρήζουν πιο εξειδικευμένης αντιμετώπισης και δεν αντιμετωπίζονται στην Ελλάδα.
    3)Δημιουργία κέντρου εκπαίδευσης ,απασχόλησης και δημιουργία υποδομών για κωφότυφλους.
    4). Δημιουργία ή συνεργασία με κλινικές σε Πανεπιστημιακά νοσοκομεία σε Αθήνα ,Θεσσαλονίκη και Κρήτη και στελέχωση αυτών με τις ειδικότητες ιατρών που χρειάζονται για την καλύτερη περίθαλψη τω ν ασθενών με Νευροϊνωμάτωση τύπου 1,τύπου 2 και σβανωμάτωση ,και ιδιαίτερα στις περιπτώσεις των ασθενών με τύπου 2 και σβανωμάτωση λόγω τις ιδιαιτερότητας και περιπλοκότητας της πάθησης τους δεν τους αναλαμβάνουν στα δημόσια νοσοκομεία και δεν υπάρχουν οι ανάλογοι εξειδικευμένοι ιατροί όπως : o Εξειδικευμένος νευρολόγος,νευροχειρουργός,ογκολόγος,γενικός χειρουργός ,ορθοπεδικός –χειρουργός, ΩΡΛ-Χειρουργός,Πνευμονολόγος και άλλες ειδικότητες .
    5)Συνεργασία με εργαστηρία γενετικής σε δημόσια νοσοκομεία στην Αθήνα , Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο για την πραγματοποίηση δωρεάν γενετικών ελέγχων για όλους τους τύπους Νευροϊνωμάτωσης 6)Χρηματοδότηση ερευνητικών προγραμμάτων για την ανεύρεση θεραπείας για την Νευροϊνωμάτωση. Για τον λόγο αυτό απαιτείται η μηδενική ή ελάχιστη συμμετοχή σε αιματολογικές εξετάσεις που εκτελούνται από ελάχιστα ερευνητικά κέντρα στη χώρα μας (ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος, ΕΚΠΑ «Χωρέμειο),στα μέλη οικογενειών πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση και οι οποίες αποτελούν τον μόνο τρόπο «χαρτογράφησης» του γονιδίου της νόσου και κατ’ επέκταση ανακάλυψης θεραπευτικής μεθόδου. Ας σημειωθεί ότι έως σήμερα πολλοί συνασθενείς μας καταφεύγουν σε δαπανηρές αντίστοιχες εξετάσεις, τα δείγματα των οποίων αποστέλλονται σε ερευνητικά κέντρα του εξωτερικού, και δεν είναι δυνατόν να χρησιμοποιηθούν για τη μελέτη της νόσου στην ομοιογενή γενετικώς ομάδα ελληνικού πληθυσμού. Μάλιστα, οι εξετάσεις αυτές είναι επιτακτικές σε περίπτωση μελλοντικής τεκνοποίησης. προκειμένου να γεννηθεί ένα υγιές έμβρυο.
    7). Αλλαγή του ποσοστού αναπηρίας για τη νόσο σύμφωνα με τις βλάβες ,αναπηρίες που προκαλεί ο κάθε τύπος σε συνεργασία εξειδικευμένης επιστημονικής επιτροπής Ζητάμε συμψηφισμό των αναπηριων και όχι να αντιμετωπιζεται ως σαν δερματική πάθηση. Να φτανει το ποσοστο μέχρι 80% ή 100% σύμφωνα με τον φάκελο κάθε ασθενούς.
    8)Απευθείας κάλυψη των εξόδων Στερεοτακτικής Ακτινοχειρουργικής, η οποία θα έπρεπε να θεωρείται ως μια ενιαία θεραπεία και όχι διαφορετική ανάλογα με τα διάφορα εμπορικά ονόματα που δίδονται κατά καιρούς: X-knife, gamma-knife, Novalis Tx, cyberknife, κ.λπ.) και για τις επεμβάσεις της οποίας αποδίδονται τα ποσά που ορίζονται σε σχετικό ΦΕΚ (ΦΕΚ 2408/Β/31.8.2012), ώστε να μην είναι υποχρεωμένοι οι ασθενείς να τα προκαταβάλουν και μετά να περιμένουν την επιστροφή του ποσού που δικαιολογείται.
    9)Επίσης στην Ειδική Επιστημονική Επιτροπή την παρουσία δερματολόγου και ογκολόγου αλλα και εξειδικευμένων ιατρών στην κάθε πάθηση.
    10)Δικαίωμα σύνταξης σε όλους, μειωμένης ή πλήρους ανεξαρτήτως ταμείου βάσει των χρόνων εργασίας ή αν είναι άνεργος-η να δικαιούται σύνταξη Πρόνοιας.
    Η Νευροϊνωμάτωση είναι μία χρόνια και ανίατη πάθηση . Η Nευροϊνωμάτωση μπορεί να οδηγήσει σε δυσμορφία, τύφλωση, σκελετικές ανωμαλίες, όγκους των νεύρων και του εγκεφάλου, κακοήθεις όγκους και διαταραχές των γνωστικών λειτουργιών.
    Σας ευχαριστούμε για την δυνατότητα που μας δίνεται να μοιραστούμε τα προβλήματά μας ,ευελπιστούμε να ληφθούν υπόψιν τα αιτήματά μας.
    Με εκτίμηση
    Το Δ.Σ του συλλόγου
    Ζωή με NF

  • 9 Ιουνίου 2015, 10:38 | MARGO

    Καλημερα και ευχαριστουμε που μπορουμε να εκφρασουμε την γνωμη μας εχω 15 ημερες που εκανα by pass στεφανιαια νόσο ειμαι 40 ετων εχω μυελουπερπλαστικο συνδρομο ιδιοπαθη θρομβοκυταρραιμια η οποια ειναι ανιατη ασθενεια τουμυελου των οστων ανεξαρτητου θρομβοσεων και πρεπει να μπει στις 43 παθησεις βροχικο ασθμα υποτροπιαουσα καταθλιπτικη συνδρομη και ρευματοειδη αρθριτιδα γιατι να ταλαιπωρουμαι καθε δυο χρονια και να περναω τα ιδια και τα ιδια εφοσον τα προβληματα κανουν κραχ απο χιλιομετρα μακρυα Σας παρακαλω να ΕΝΤΑΞΕΤΕ ΜΕΣΑ στισ 43 ασθενειες και αλλες ασθενειες διοτι ειναι κριμα για τον κοσμο να τακλαιπωρειται

  • 9 Ιουνίου 2015, 09:33 | Α.Τ

    Η αδελφή μου με διαγνωσμένη σχιζοφρένεια από το 1996 και με φαρμακευτική αγωγή από τότε, πέρασε το 2010 επιτροπή του ΟΓΑ και με ποσοστό 67% δικαιώθηκε σύνταξη ύψους 360 ευρώ για 2 χρόνια.
    Το 2012 πέρασε επιτροπή ΚΕ.Π.Α και με ποσοστό πάλι 67% δικαιώθηκε σύνταξης για άλλα 2 χρόνια.
    Το 2014 επανεξετάστηκε και κρίθηκε με ποσοστό 50% για την ίδια νόσο, αλλά δυστυχώς ο ΟΓΑ έκοψε την σύνταξη. Η δικαιολογία για την μείωση του ποσοστού και κατ΄επέκταση την διακοπή της σύνταξης αναπηρίας , ήταν ότι δεν έχει νοσηλευτεί σε Κρατικό Ψυχιατρείο.
    Δεν αρκούσε η απόδειξη μέσα από το πρόγραμμα της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της φαρμακευτικής αγωγής που ακολουθεί , ούτε η κλινική της εικόνα.
    Η απορία μου είναι , για όλους τους γιατρούς που εμπλέκονται στην διάγνωση αυτής της νόσου, αν έχουν επίγνωση για την προσπάθεια που καταβάλουν τα μέλη της οικογένειας για την αυτονόμηση των ασθενών και μας ζητάνε “υποχρεωτικά” την απόδειξη της νοσηλείας και με αυτόν τον τρόπο την παλινδρόμηση στην ασυλοποίηση των πασχόντων, δεδομένου ότι στα Κρατικά θεραπευτήρια γίνεται εισαγωγή ακουσίως (εισαγγελική εντολή και συνοδεία Αστυνομίας) γιατί όταν ο ασθενής είναι σε κατάσταση έξαρσης είναι αδύνατον να επικοινωνήσεις μαζί του.
    Το αποτέλεσμα αυτή την στιγμή είναι ότι η ίδια είναι ανασφάλιστη και τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας -όσο ζουν- πληρώνουν τα έξοδα της καθώς και την συμμετοχή στα φάρμακα , γιατί από 0% που είναι για τους ψυχικά ασθενείς , με το απίστευτο εύρημα της προηγούμενης Κυβέρνησης για την ασφαλιστική τιμή του φαρμάκου, τελικά υπάρχει συμμετοχή.
    Πόσο κόστος θα είναι για το Κράτος , αυτή η τόσο σοβαρή ασθένεια του παράλληλου κόσμου, να συμπεριληφθεί στις 43 ανίατες ασθένειες και πόσο μεγάλη σκέψη θέλει από τους εμπλεκόμενους να καταλάβουν, ότι στην υπάρχουσα Ελληνική πραγματικότητα, οι ψυχικά ασθενείς που δεν στέλνονται υποχρεωτικά στα Κρατικά Ψυχιατρεία, είναι γιατί τα μέλη των οικογενειών αποφάσισαν να θυσιάσουν την ατομικότητα τους ώστε να προσπαθήσουν να εξασφαλίσουν στον ασθενή την παραμονή στην κοινότητα και την όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα στην ζωή του;;
    Κλείνοντας θα ήθελα να προτείνω τα εξής:
    1) Στις επιτροπές των ΚΕ.Π.Α να συμμετέχει υποχρεωτικά ψυχίατρος για τις αντίστοιχες παθήσεις
    2) Να συμπεριληφθεί η σχιζοφρένεια στις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις
    3) Να επανεξεταστούν τα ποσοστά αναπηρίας που δικαιολογούν αναπηρική σύνταξη από τους Φ.Κ.Α για την συγκεκριμένη νόσο και με αυτό τον τρόπο θα καταργηθούν στην πράξη οι μνημονιακές οδηγίες που επιτάσσουν την απόρριψη όλο και πιο πολλών ασθενών (μέσω της εσκεμμένης μείωσης των ποσοστών αναπηρίας) από το δικαίωμα σε μια σύνταξη ή σε ένα επίδομα αναπηρίας.

  • 9 Ιουνίου 2015, 09:05 | Χριστίνα

    Στον πίνακα των μη αναστρέψιμων, μόνιμων αναπηριών πιστεύω ότι πρέπει να συμπεριλάβετε και τη βαρειά μυασθένεια η οποία είναι αυτοάνοση χρόνια συνεχώς επιδεινούμενη πάθηση με βαριά συμπτώματα και για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία μέχρι σήμερα. Η πάθηση αυτή δίνει μεγάλα ποσοστά αναπηρίας βάση του υπάρχοντος κανονισμού και επίσης έχει περιληφθεί στον νόμο 3232/2-2004.

    Με εκτίμηση,
    Χριστίνα- μυασθενική

  • 9 Ιουνίου 2015, 08:49 | Σύλλογος «Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας»

    Καλημέρα σε όλους.
    Κατ’ αρχάς ευχαριστούμε που δίνετε το δικαίωμα να εκφραστούν οι ασθενείς μας σε μια ανοιχτή συζήτηση. Η Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία είναι ένα μεταβολικό νόσημα λιπιδίων, κληρονομικό και χρόνιο.
    – Οι ασθενείς με την σπάνια μορφή Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας που είναι η ομόζυγος (1:1.000.000 γεννήσεις) συμπεριλαμβάνονται, προσφάτως από το 2012 σελ. 23397, στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστών Αναπηρίας με ποσοστό 67% και 80%, αιτούμεθα και η ετερόζυγος μορφή Οικογενούς Υπερχοληστερολαιμίας να ξεκινά με ποσοστό αναπηρίας 67% σε ασθενείς που παίρνουν θεραπεία LDL αφαίρεσης ή πλασμαφαίρεσης ή λιπιδιαφαίρεσης.
    – Να ενταχθεί η Ομόζυγος Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία (ως σπάνιο και χρόνιο νόσημα) στην λίστα των 43 παθήσεων που το ποσοστό αναπηρίας καθορίζεται επ’ αόριστον. Μηδενική συμμετοχή των ασθενών σε φάρμακα, διαγνωστικές εξετάσεις.

    Ευχόμαστε καλή επιτυχία στο έργο σας, ελπίζουμε να προστατέψετε τους πάσχοντες που είναι το ευάλωτο κομμάτι της κοινωνίας μας.

  • 9 Ιουνίου 2015, 07:04 | ΚΑΤΕΡΙΝΑ ΚΑΡΑ

    Θεωρώ απαραίτητο να ενταχθεί μέσα στις 43 μόνιμες παθήσεις αναπηρίας και το σύνδρομο Brugada με εμφύτευση μόνιμου απινιδωτή. Η ασθένεια δεν έχει θεραπεία, πάντα υπάρχει ο φόβος της κοιλιακής ταχυκαρδίας και ο ασθενής πρέπει πάντα να έχει εμφυτευμένο απινιδωτή. Αφού η κατάσταση της υγείας μου δεν πρόκειται να αλλάξει γιατί θα πρέπει συνεχώς να περνώ συνεχώς από υγειονομικές επιτροπές για να πιστοποιήσω την ασθένειά μου. Στον ενιαίο κανονισμό πιστοποίησης προβλέπεται ποσοστό 50% έως 80%. Θα πρέπει να υπάρχει συγκεκριμένο ποσοστό για το σύνδρομο Brugada 67%.

  • 9 Ιουνίου 2015, 01:48 | ΒΑΣΙΛΕΙΟΣ

    Ο ενιαίος κανονισμός για άτομα με εμφύτευση απινιδωτή ανάλογα με την υποκείμενη καρδιοπάθεια προβλέπει ποσοστό αναπηρίας απο 50% έως 80%. Μια απο αυτές τις καρδιοπάθειες είναι το σύνδρομο BRUGADA, απο το οποίο πάσχω. Έχω υποβληθεί ήδη δύο φορές σε επέμβαση εμφύτευση μόνιμου απινιδωτή και για την υπόλοιπή μου ζωή θα ζω με τον εμφυτευμένο απινιδωτή λόγω του κινδύνου των κοιλιακών ταχυκαρδιών. Ήδη έχω περάσει (μετά απο πολύμηνη αναμονή και ταλαιπωρία) μία φορά απο Επιτροπή της πρώην Νομαρχίας και δύο φορές απο Επιτροπή του ΚΕΠΑ και μου έχουν δώσει και τις 3 φορές ποσοστό αναπηρία 67%. Αφού η κατάστασή μου δεν πρόκειται να αλλάξει, θα έχω για πάντα εμφυτευμένο απινιδωτή με τον μόνιμο κίνδυνο να «χτυπήσει» ανά πάσα στιγμή ο απινιδωτής γιατί θα πρέπει συνεχώς να περνάω απο Επιτροπή και να μην μου δοθεί μόνιμα το ποσοστό αναπηρίας 67%; Να εξειδικευθεί το ποσοστό αναπηρίας στην καρδιοπάθεια: σύνδρομο BRUGADA στο 67% για αόριστο χρόνο, χωρίς να χρειάζεται κάθε τόσο να περνάμε την ταλαιπωρία των ΚΕΠΑ.

  • 9 Ιουνίου 2015, 01:58 | Μαργαρίτα Καραγιώργου

    Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ) αποφάσισε να αποστείλει τις θέσεις του στη Δημόσια Διαβούλευση του Υπουργείου Εργασίας για το σχέδιο Ν.3863/2010 για να συντελέσει στην επίλυση των προβλημάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΑμΣΚΠ).
    Κατ’ αρχήν συγχαίρει τον υπουργό για την πρωτοβουλία και τη δυνατότητα να έχουν άποψη και προτάσεις οι ασθενείς, και οι συλλογικότητες ασθενών πάνω σε θέματα που τους αφορούν άμεσα.
    Η ΕΕΑΣΚΠ θέλει να επισημάνει τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ, στα ΚΕΠΑ και γενικότερα στο σύστημα πιστοποίησης αναπηρίας.
    Να μας συγχωρεθεί το μακροσκελές της παρούσας αλλά δυστυχώς είναι αδύνατο να καταγραφούν τα πάμπολλα θέματα που ταλανίζουν τα τελευταία χρόνια τα ΑμΣΚΠ, τα οποία επισημαίνονται παρακάτω:
    Α) Στον ήδη υπάρχοντα νόμο-ΚΥΑ για τις «43 μη αναστρέψιμες παθήσεις» που κρίνονται με «επ’ αόριστον αναπηρία» αναφέρεται συγκεκριμένα στο τμήμα: «Τετραπληγία/τετραπάρεση και παραπληγία παραπάρεσης, διπληγίας όταν έχουν παρέλθει δύο έτη από την εγκατάστασή τους και δεν αναμένεται πλέον βελτίωση, ανεξαρτήτως της αιτίας» στην παράγρ. 4.5 της σελ. 23422 με συμπτώματα «Παράλυση ή πάρεση όλων των άκρων-> χαλαρά ή σπαστική μη ανατρέψιμη Παράλυση ή πάρεση των κάτων άκρων->Χαλαρά ή σπαστική συνοδευόμενη από ορθοκυστικές διαταραχές μή αναστρέψιμη».Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν εγκατεστημένη παραπληγία κλπ. όταν ζητούν επικαιροποίηση της απόφασης της επιτροπής με κατάθεση μόνο των γνωματεύσεων, τους ζητείται να επανεξεταστούν από τα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που αναφέρεται καθαρά το «τετραπληγία, παραπληγία, διπληγία ανεξαρτήτως της αιτίας». Διερωτόμαστε: Ισχύει ή όχι αυτό το άρθρο; Αφού η νόσος (ανεξαρτήτως της αιτίας) έχει ήδη εγκαταστήσει παραπληγία/τετραπληγία γιατί τα ΑμΣΚΠ πρέπει να μπαίνουν στην διαδικασία της επαναξιολόγησης;Παρακαλούμε άμεσα για τη λύση του προβλήματος γιατί συμβαίνει σ’ όλα τα ΚΕΠΑ της Ελληνικής επικράτειας.Όσον αφορά στο ποσοστό αναπηρίας κατά την αξιολόγηση στα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που «αποδίδεται» στον ασθενή 67% και ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση μπαίνει στην κατηγορία της δωρεάν παροχής φαρμάκων και έτσι το κράτος δεν φαίνεται ανάλγητο, η κατανομή του ποσοστού αυτού είναι τέτοια (μείωση του ποσοστού παραπληγίας που δικαιολογεί επίδομα και αύξηση άλλων αναπηριών που δεν δικαιολογούν επίδομα) που του στερεί το επίδομα. Μας δίδεται η εντύπωση ότι η έως τώρα τοιαύτη κατανομή των αναπηριών είναι υστερόβουλη και έχει ως σκοπό την περικοπή των επιδομάτων.
    Β) Τα ΚΕΠΑ λειτουργούν από 1.9.2011 και οι αποφάσεις ΑΣΥΕ έχουν την ίδια ισχύ. Είναι εύλογο ότι θα πρέπει να ισχύει η νέα ΚΥΑ για όλους όσοι εξετάστηκαν από τότε που άρχισαν να λειτουργούν τα ΚΕΠΑ και όχι να γίνεται μια περίπτωση επ’ αόριστον μόνο όταν αυτή έχει αξιολογηθεί μετά τις 18.11.2013.
    Γ) Παράκληση, λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, (ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης – ΠΣ), για την άμεση ενσωμάτωσή της στην απόφαση της Επιστημονικής επιτροπής για συμπλήρωση των 43 παθήσεων που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία, να αποδίδεται το ποσοστό τουλάχιστον 50% στην Π.Σ. και όχι 35% που ισχύει στον ΚΕΒΑ σήμερα με την δυνατότητα της προσαύξησης αυτού του ποσοστού αναλόγως της πορείας της νόσου.
    Δ) Γνωρίζουμε ότι στην Επιστημονική Επιτροπή υπάρχει καθηγητής νευρολογίας και επειδή έχουμε εμπιστοσύνη στην επιστημονική του αρτιότητα, ευελπιστούμε να στηρίξει τα δίκαια αιτήματά μας καθώς γνωρίζει τα εμφανή και αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως φυσικά τα γνωρίζει το σύνολο της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.
    Ε) Επίσης στην Επιστημονική Επιτροπή από το νόμο υπάρχει εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ. Καθώς η Ομοσπονδία των ΑμΣΚΠ δεν είναι ακόμη κάτω από την ομπρέλα της ΕΣΑμεΑ, παρά την αίτηση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΑμΣΚΠ από το 2011, πιθανόν ο εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ να μην γνωρίζει πολλά για τη νόσο της ΠΣ, ζητάμε να εκπροσωπηθεί η νόσος ΣΚΠ από υπεύθυνο συλλογικό όργανο, ή ευελπιστούμε στη στήριξη του εκπροσώπου της ΕΣΑμεΑ στα αιτήματα των ΑμΣΚΠ.
    ΣΤ) Άμεση θέσπιση αυτόνομου ειδικού ΕΠΙΔΟΜΑΤΟΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ λόγω των πολλαπλών αφανών συμπτωμάτων και μάλιστα αντίστοιχο των επιδομάτων παραπληγίας, τυφλότητας, ασθενών με HIV κλπ. χορηγούμενο σε ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας 50%, με ανάλογη χρηματική αποζημίωση επειδή η νόσος προσβάλλει νέα άτομα τα οποία αδυνατούν να ενταχθούν στην παραγωγική διαδικασία και αν ήδη εργάζονται αναγκάζονται να μην κοινοποιούν τη νόσο για φόβο απόλυσης, πράγμα που έχει συμβεί πάρα πολλές φορές στον ιδιωτικό τομέα και στο δημόσιο με άσκηση ψυχολογικής βίας. Η αυτόνομη ταξινόμηση της νόσου και η θέσπιση του Επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα εξαλείψει τις τυχόν πελατειακές σχέσεις καθώς παρατηρούνται ανάλογα φαινόμενα ανά την επικράτεια.
    Ζ) Ζητάμε την αξιοπρεπή διαβίωσή μας, ποιότητα στην καθημερινότητά μας, στοιχεία τα οποία είναι προς όφελος της πολιτείας, γιατί το συνολικό κόστος περίθαλψης μιας επιδεινωμένης κατάστασης ενός ατόμου με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι γεωμετρικά αυξημένο σε σχέση με ένα ασθενή που είναι σε καλή κατάσταση.
    Ζητάμε να μην μας αντιμετωπίζει η πολιτεία ως λογιστικές μονάδες που έχουν συγκεκριμένο κόστος, είμαστε άνθρωποι οι οποίοι βιώνουμε σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητά μας και προσπαθούμε με σθένος, ελπίδα και αισιοδοξία για ένα καλύτερο μέλλον.Δυστυχώς η πάθησή μας δεν ιάται πουθενά σ’ ολόκληρο τον κόσμο και η πορεία της στο χρόνο είναι μόνο φθίνουσα. Μπορούμε όμως με την στήριξη της πολιτείας να ζούμε αξιοπρεπώς και να προσφέρουμε στην κοινωνία. Υπενθυμίζουμε ότι σε μια κοινωνία που υποφέρει, κανείς δεν περισσεύει. Ο Καιάδας δεν νοείται σε μια σύγχρονη και δη προοδευτική κοινωνία.
    Σας ευχαριστούμε και αναγνωρίζοντας στην πολιτεία καλή πρόθεση, ευελπιστούμε να ληφθούν υπόψη τα αιτήματά μας για να επιλυθούν τα προαναφερθέντα προβλήματα μετατρέποντας την πρόθεση σε βούληση και τη βούληση σε πράξη.

    Με τιμή
    Μαργαρίτα Καραγιώργου
    Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ
    τηλ: 2610422655
    κιν. :6937234419

  • 9 Ιουνίου 2015, 01:33 | Χρήστος

    Η σχιζοφρένεια που είναι ανίατη ή οπως αλλιώς την λένε οι γιατροί ψύχωση με φωνές που είναι μια χρόνια ασθένεια να ενταχθεί στις 43 μη αναστρέψιμες ασθένειες. Έχω περάσει 10 χρόνια επιτροπές με 67%, η σχιζοφρένεια δεν γίατρεύεται!

  • 8 Ιουνίου 2015, 23:17 | Ζεκάκου Μαρίνα

    Στην Ειδική Επιτροπή να συμμετέχουν ιατροί των ειδικοτήτων που αντιπροσωπεύουν τις διάφορες ομάδες παθήσεων όπως αυτές αναφέρονται στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού π.χ για την σκλήρυνση κατά πλάκας Νευρολόγος.
    Επίσης αν είναι εφικτό θα θέλαμε σαν παρατηρητή εκπρόσωπο της ομάδας μας.

    Με εκτίμηση

    ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ.

  • 8 Ιουνίου 2015, 23:38 | Ζεκάκου Μαρίνα

    Για να μπορέσουμε να ζήσουμε με αξιοπρέπεια, έχουμε τις παρακάτω δίκαιες και ανθρώπινες αξιώσεις:

    1. Η σκλήρυνση κατά πλάκας να ενταχθεί σαν 44η πάθηση στην λίστα των χρόνιων και επ’ αορίστων παθήσεων
    2. Ποσοστό αναπηρίας (Π.Α.) 67% με τη διάγνωση της νόσου, η οποία νόσος θα πιστοποιείται από τα κατά τόπους Δημόσια Νοσοκομεία της χώρας .
    3. Παροχή εξωιδρυματικού επιδόματος.(ΚΑΙ ΜΕΤΟΝΟΜΑΣΙΑ ΣΕ ΕΠΙΔΟΜΑ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ)
    και απαλλαγή από την εφορία στα εισοδήματα των ΑμΣΚΠ βάσει του 67% Π.Α.
    4. Εάν υπάρχει σοβαρό κινητικό πρόβλημα, να δίνεται 80% Π.Α. , με πλήρη απαλλαγή από την εφορία και την παροχή του επιδόματος κίνησης.
    5. Απαλλαγή των τελών κυκλοφορίας, καθώς και το δικαίωμα αγοράς Αναπηρικού αυτοκινήτου για όλους, με οποιοδήποτε Π.Α.
    6. Δικαίωμα σύνταξης σε όλους, μειωμένης ή πλήρους ανεξαρτήτως ταμείου βάσει των χρόνων εργασίας ή αν είναι άνεργος-η να δικαιούται σύνταξη Πρόνοιας, ξεχωριστά από το εξωιδρυματικό επίδομα.
    7. Συμμετοχή 0% σε όλα τα φάρμακα, εργαστηριακές εξετάσεις, φυσικοθεραπείες, οδοντιατρικές εργασίες, ιατρικών ειδών-βοηθημάτων όπως: βακτηρίες, αμαξίδια, κλπ και απαραίτητων αναλώσιμων υλικών.-
    8 . Επίδομα εταίρου προσώπου στα άτομα με αναπηρία 80%.
    Mε εκτιμηση
    ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ
    9.600 ΜΕΛΗ

  • 8 Ιουνίου 2015, 22:47 | Μαργαρίτα Καραγιώργου

    Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ένωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας (ΕΕΑΣΚΠ) αποφάσισε να αποστείλει τις θέσεις του στη Δημόσια Διαβούλευση του Υπουργείου Εργασίας για το σχέδιο Ν.3863/2010 για να συντελέσει στην επίλυση των προβλημάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΑμΣΚΠ).

    Κατ’ αρχήν συγχαίρει τον υπουργό για την πρωτοβουλία και τη δυνατότητα να έχουν άποψη και προτάσεις οι ασθενείς, και οι συλλογικότητες ασθενών πάνω σε θέματα που τους αφορούν άμεσα.

    Η ΕΕΑΣΚΠ θέλει να επισημάνει τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΣΚΠ, στα ΚΕΠΑ και γενικότερα στο σύστημα πιστοποίησης αναπηρίας.

    Να μας συγχωρεθεί το μακροσκελές της παρούσας αλλά δυστυχώς είναι αδύνατο να καταγραφούν τα πάμπολλα θέματα που ταλανίζουν τα τελευταία χρόνια τα ΑμΣΚΠ, τα οποία επισημαίνονται παρακάτω:

    Α) Στον ήδη υπάρχοντα νόμο-ΚΥΑ για τις «43 μη αναστρέψιμες παθήσεις» που κρίνονται με «επ’ αόριστον αναπηρία» αναφέρεται συγκεκριμένα στο τμήμα: «Τετραπληγία/τετραπάρεση και παραπληγία παραπάρεσης, διπληγίας όταν έχουν παρέλθει δύο έτη από την εγκατάστασή τους και δεν αναμένεται πλέον βελτίωση, ανεξαρτήτως της αιτίας» στην παράγρ. 4.5 της σελ. 23422 με συμπτώματα «Παράλυση ή πάρεση όλων των άκρων-> χαλαρά ή σπαστική μη ανατρέψιμη Παράλυση ή πάρεση των κάτων άκρων->Χαλαρά ή σπαστική συνοδευόμενη από ορθοκυστικές διαταραχές μή αναστρέψιμη».
    Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν εγκατεστημένη παραπληγία κλπ. όταν ζητούν επικαιροποίηση της απόφασης της επιτροπής με κατάθεση μόνο των γνωματεύσεων, τους ζητείται να επανεξεταστούν από τα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που αναφέρεται καθαρά το «τετραπληγία, παραπληγία, διπληγία ανεξαρτήτως της αιτίας». Διερωτόμαστε: Ισχύει ή όχι αυτό το άρθρο; Αφού η νόσος (ανεξαρτήτως της αιτίας) έχει ήδη εγκαταστήσει παραπληγία/τετραπληγία γιατί τα ΑμΣΚΠ πρέπει να μπαίνουν στην διαδικασία της επαναξιολόγησης;
    Παρακαλούμε άμεσα για τη λύση του προβλήματος γιατί συμβαίνει σ’ όλα τα ΚΕΠΑ της Ελληνικής επικράτειας.
    Όσον αφορά στο ποσοστό αναπηρίας κατά την αξιολόγηση στα ΚΕΠΑ, παρ’ όλο που «αποδίδεται» στον ασθενή 67% και ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση μπαίνει στην κατηγορία της δωρεάν παροχής φαρμάκων και έτσι το κράτος δεν φαίνεται ανάλγητο, η κατανομή του ποσοστού αυτού είναι τέτοια (μείωση του ποσοστού παραπληγίας που δικαιολογεί επίδομα και αύξηση άλλων αναπηριών που δεν δικαιολογούν επίδομα) που του στερεί το επίδομα. Μας δίδεται η εντύπωση ότι η έως τώρα τοιαύτη κατανομή των αναπηριών είναι υστερόβουλη και έχει ως σκοπό την περικοπή των επιδομάτων.

    Β) Τα ΚΕΠΑ λειτουργούν από 1.9.2011 και οι αποφάσεις ΑΣΥΕ έχουν την ίδια ισχύ. Είναι εύλογο ότι θα πρέπει να ισχύει η νέα ΚΥΑ για όλους όσοι εξετάστηκαν από τότε που άρχισαν να λειτουργούν τα ΚΕΠΑ και όχι να γίνεται μια περίπτωση επ’ αόριστον μόνο όταν αυτή έχει αξιολογηθεί μετά τις 18.11.2013.

    Γ) Παράκληση, λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, (ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης – ΠΣ), για την άμεση ενσωμάτωσή της στην απόφαση της Επιστημονικής επιτροπής για συμπλήρωση των 43 παθήσεων που χαρακτηρίζονται με επ’ αόριστον αναπηρία, να αποδίδεται το ποσοστό τουλάχιστον 50% στην Π.Σ. και όχι 35% που ισχύει στον ΚΕΒΑ σήμερα με την δυνατότητα της προσαύξησης αυτού του ποσοστού αναλόγως της πορείας της νόσου.

    Δ) Γνωρίζουμε ότι στην Επιστημονική Επιτροπή υπάρχει καθηγητής νευρολογίας και επειδή έχουμε εμπιστοσύνη στην επιστημονική του αρτιότητα, ευελπιστούμε να στηρίξει τα δίκαια αιτήματά μας καθώς γνωρίζει τα εμφανή και αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως φυσικά τα γνωρίζει το σύνολο της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας.

    Ε) Επίσης στην Επιστημονική Επιτροπή από το νόμο υπάρχει εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ. Καθώς η Ομοσπονδία των ΑμΣΚΠ δεν είναι ακόμη κάτω από την ομπρέλα της ΕΣΑμεΑ, παρά την αίτηση της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΑμΣΚΠ από το 2011, πιθανόν ο εκπρόσωπος της ΕΣΑμεΑ να μην γνωρίζει πολλά για τη νόσο της ΠΣ, ζητάμε να εκπροσωπηθεί η νόσος ΣΚΠ από υπεύθυνο συλλογικό όργανο, ή ευελπιστούμε στη στήριξη του εκπροσώπου της ΕΣΑμεΑ στα αιτήματα των ΑμΣΚΠ.

    ΣΤ) Άμεση θέσπιση αυτόνομου ειδικού ΕΠΙΔΟΜΑΤΟΣ ΠΟΛΛΑΠΛΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ λόγω των πολλαπλών αφανών συμπτωμάτων και μάλιστα αντίστοιχο των επιδομάτων παραπληγίας, τυφλότητας, ασθενών με HIV κλπ. χορηγούμενο σε ασθενείς με ποσοστό αναπηρίας 50%, με ανάλογη χρηματική αποζημίωση επειδή η νόσος προσβάλλει νέα άτομα τα οποία αδυνατούν να ενταχθούν στην παραγωγική διαδικασία και αν ήδη εργάζονται αναγκάζονται να μην κοινοποιούν τη νόσο για φόβο απόλυσης, πράγμα που έχει συμβεί πάρα πολλές φορές στον ιδιωτικό τομέα και στο δημόσιο με άσκηση ψυχολογικής βίας. Η αυτόνομη ταξινόμηση της νόσου και η θέσπιση του Επιδόματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης θα εξαλείψει τις τυχόν πελατειακές σχέσεις καθώς παρατηρούνται ανάλογα φαινόμενα ανά την επικράτεια.

    Ζ) Ζητάμε την αξιοπρεπή διαβίωσή μας, ποιότητα στην καθημερινότητά μας, στοιχεία τα οποία είναι προς όφελος της πολιτείας, γιατί το συνολικό κόστος περίθαλψης μιας επιδεινωμένης κατάστασης ενός ατόμου με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι γεωμετρικά αυξημένο σε σχέση με ένα ασθενή που είναι σε καλή κατάσταση.

    Ζητάμε να μην μας αντιμετωπίζει η πολιτεία ως λογιστικές μονάδες που έχουν συγκεκριμένο κόστος, είμαστε άνθρωποι οι οποίοι βιώνουμε σημαντικά προβλήματα στην καθημερινότητά μας και προσπαθούμε με σθένος, ελπίδα και αισιοδοξία για ένα καλύτερο μέλλον.
    Δυστυχώς η πάθησή μας δεν ιάται πουθενά σ’ ολόκληρο τον κόσμο και η πορεία της στο χρόνο είναι μόνο φθίνουσα. Μπορούμε όμως με την στήριξη της πολιτείας να ζούμε αξιοπρεπώς και να προσφέρουμε στην κοινωνία. Υπενθυμίζουμε ότι σε μια κοινωνία που υποφέρει, κανείς δεν περισσεύει. Ο Καιάδας δεν νοείται σε μια σύγχρονη και δη προοδευτική κοινωνία.

    Σας ευχαριστούμε και αναγνωρίζοντας στην πολιτεία καλή πρόθεση, ευελπιστούμε να ληφθούν υπόψη τα αιτήματά μας για να επιλυθούν τα προαναφερθέντα προβλήματα μετατρέποντας την πρόθεση σε βούληση και τη βούληση σε πράξη.

    Με τιμή
    Μαργαρίτα Καραγιώργου
    Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ
    τηλ: 2610422655
    κιν. :6937234419

Σχόλια 1 2