Άρθρο 4 Ειδικές ρυθμίσεις για την υλοποίηση του Προγράμματος «Προαγωγή Υγείας Οικογένειας και Παιδιού» – Προσθήκη υποπερ. iv) στην περ. Α’ της παρ. 3 του άρθρου 4 ν. 4675/2020

Στην περ. Α΄ της παρ. 3 του άρθρου 4 του ν. 4675/2020 (Α΄54), περί των προγραμμάτων δημόσιας υγείας του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ», προστίθεται υποπερ. iv) ως εξής:

«iv) Στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «ΣΠΥΡΟΣ ΔΟΞΙΑΔΗΣ», το οποίο εντάσσεται στο πενταετές Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη Δημόσια Υγεία, υλοποιείται δράση με τίτλο «Προαγωγή Υγείας Οικογένειας και Παιδιού», η οποία χρηματοδοτείται από πόρους του Εθνικού Σχεδίου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.
Με κοινή απόφαση των Υπουργών Υγείας και Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών προσδιορίζεται το ειδικότερο αντικείμενο της δράσης του προηγούμενου εδαφίου και το χρονοδιάγραμμα αυτής, υποδεικνύονται οι φορείς που εμπλέκονται στην υλοποίησή της, και ρυθμίζεται κάθε ειδικότερο ζήτημα που αφορά στον τρόπο και τη διαδικασία υλοποίησης, παρακολούθησης και επίτευξης των αποτελεσμάτων της.».

  • 18 Μαρτίου 2024, 12:53 | Δημοπούλου Μαρία, Διευθύντρια Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων (Αιμοσφαιρινοπαθειών), Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν. ΛΑΙΚΟ, Θεοδωρίδου Σταματία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών, Ν.Υ.Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θ.»Ιπποκράτειο», Ντελίκου Σοφία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο’

    Με την ευκαιρία της δημόσιας διαβούλευσης του παρόντος νομοσχεδίου προς ενίσχυση του Ε.Σ.Υ και της προαγωγής της πρόληψης νοσημάτων μέσω του προγράμματος «Σπύρος Δοξιάδης» θεωρούμε απαραίτητο να συμπεριληφθεί στα άρθρα του και η θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας της χώρας μας.
    Ο Σπύρος Δοξιάδης ως υπουργός την δεκαετία του 1970 υποστήριξε δυναμικά τη δημιουργία του Προγράμματος αυτού. Το Υπουργείο Υγείας κατά την αρχική φάση υλοποίησης υποστήριξε το πρόγραμμα ενημέρωσης και ανίχνευσης των φορέων (ετεροζυγωτών) Μεσογειακής Αναιμίας, χωρίς να υπάρχει σαφές θεσμικό πλαίσιο.
    Το πρόγραμμα πρόληψης ωστόσο λειτουργεί μέσω ενός δικτύου που συντονίζεται από τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γ.Ν.Α«ΛΑΪΚΟ» η οποία έχει αναγνωριστεί ως Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΦΕΚ 1457 τ.Β΄/8-5-2012) και επίσης ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων-Αιμοσφαιρινοπαθειών (ΦΕΚ 4039 τ.Β΄/5-11-2019). Το δίκτυο περιλαμβάνει εκτός από τη Μονάδα του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ», Περιφερειακές Μονάδες Πρόληψης, εγκατεστημένες σε αρκετά νοσοκομεία της χώρας, σε περιοχές με αυξημένη συχνότητα του νοσήματος. Το δίκτυο όλων των Μονάδων λειτουργεί με κοινούς διαγνωστικούς αλγορίθμους και κατευθηντήριες οδηγίες για τον πληθυσμιακό έλεγχο και το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» υποστηρίζει τη λειτουργία των Περιφερειακών Μονάδων υποδεχόμενο δείγματα για διάγνωση και προγεννητικό έλεγχο εμβρύου με μοριακές τεχνικές από όλες τις Περιφερειακές Μονάδες της επαρχίας. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται δωρεάν στους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» είναι το μοναδικό εργαστήριο του Ε.Σ.Υ. που προσφέρει αυτές τις υπηρεσίες σε ασφαλισμένους από όλη τη χώρα μέσω του δικτύου των Μονάδων. Επίσης είναι το μοναδικό κέντρο που προσφέρει μοριακό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση, με κάλυψη πολύ υψηλού ποσοστού μεταλλάξεων δωρεάν σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Όλες οι Μονάδες του δικτύου προσφέρουν γενετική συμβουλευτική για τις αιμοσφαιρινοπάθειες δωρεάν, υπηρεσία σπανιότατη τόσο στα δημόσια όσα και τα ιδιωτικά κέντρα της χώρας.
    Με την ευαισθητοποίηση και την προσφορά των Ελλήνων Αιματολόγων σχετικά με την πρόληψη και τη λειτουργία του συγκεκριμένου προγράμματος για τέσσερις δεκαετίες, έχουμε οδηγηθεί στην ελαχιστοποίηση των γεννήσεων πασχόντων παιδιών στη χώρα. Τα αποτελέσματα αυτά είναι ισοδύναμα με όλα τα αποτελέσματα των διεθνώς αναγνωρισμένων προγραμμάτων πρόληψης (πχ Ιταλίας, Κύπρου) παρά την έλλειψη θεσμικού πλαισίου στη χώρα μας.
    Το πρωτότυπο μοντέλο του Προγράμματος με τη διασύνδεση περιφερειακών μονάδων με ένα συντονιστικό κέντρο λειτουργεί υποδειγματικά. Ωστόσο λείπει η θεσμοθέτηση με σαφή προσδιορισμό στόχων, αρμοδιοτήτων και οργανογράμματος. Επιπλέον σε πολλά νοσοκομεία της χώρας, επ’ ευκαιρία αναμόρφωσης των Οργανισμών των, οι θεσμοθετημένες Μονάδες Πρόληψης, καταργήθηκαν από τους Οργανισμούς ενώ οι υπηρεσίες που προσφέρουν είναι απαραίτητες και μοναδικές. Επιπλέον η συνταξιοδότηση ιατρών ή επαγγελματιών υγείας στον τομέα αυτό δημιουργεί κενά με σημαντική επίπτωση στον έλεγχο.
    Σε πολλές δυτικοευρωπαϊκες χώρες λειτουργούν εθνικά προγράμματα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών παρά τη χαμηλή συχνότητα της ετεροζυγωτίας σε αυτές τις χώρες. Στην Ελλάδα η συχνότητα της ετεροζυγωτίας, δηλαδή του στίγματος, δεν μεταβάλλεται και πάντοτε υπάρχουν ζευγάρια με κίνδυνο απόκτησης πασχόντων παιδιών. Οι αυξημένες μεταναστευτικές ροές μεταβάλλουν τις συχνότητες των ετεροζυγωτών σε όλη την Ευρώπη και επιπλέκουν περαιτέρω την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Η ενίσχυση του υπάρχοντος προγράμματος, και θεσμοθέτηση του ως Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης είναι απαραίτητη ώστε να συνεχίσει το έργο του αλλά και να υιοθετήσει νεώτερες πρακτικές και να ευθυγραμμιστεί με τις εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των νοσημάτων αυτών.
    Η ενίσχυση και θεσμοθέτηση ενός επιτυχημένου προγράμματος πρόληψης θα συντελέσει σημαντικά στην «ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΥΓΕΙΑΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΟΥ» στη χώρα μας και θα πρέπει να αποτελέσει βασικό άξονα του Νομοσχεδίου.

  • Αναγνωρίζοντας ότι η προαγωγή της υγείας πρέπει να ξεκινάει από τη διαμόρφωση υγιεινότερης κουλτούρας διαβίωσης, η οποία πρέπει να καλλιεργείται μέσα στην οικογένεια, και έχοντας υπόψη ότι η συχνότητα εμφάνισης καρκίνου θα μπορούσε να μειωθεί κατά 30% – 40% αν υιοθετούσαμε διαφορετικές συνήθειες διατροφής και άσκησης, ενώ το όφελος θα είναι ιδιαίτερα αυξημένο και για την εμφάνιση άλλων ασθενειών, εκφράζουμε την ικανοποίησή μας για την προσθήκη αυτή και ως εκπρόσωποι της κοινωνίας των πολιτών αιτούμαστε τη συμμετοχή μας στις δράσεις που σκοπεύει να αναλάβει η πολιτεία προς την κατεύθυνση αυτή, με στόχο να ενισχύσουμε και να υποστηρίξουμε κάθε σχετική διαδικασία.

  • 18 Μαρτίου 2024, 12:50 | Δημοπούλου Μαρία, Διευθύντρια Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων (Αιμοσφαιρινοπαθειών), Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν. ΛΑΙΚΟ, Θεοδωρίδου Σταματία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών, Ν.Υ.Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θ.»Ιπποκράτειο», Ντελίκου Σοφία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο’

    Με την ευκαιρία της δημόσιας διαβούλευσης του παρόντος νομοσχεδίου προς ενίσχυση του Ε.Σ.Υ και της προαγωγής της πρόληψης νοσημάτων μέσω του προγράμματος «Σπύρος Δοξιάδης» θεωρούμε απαραίτητο να συμπεριληφθεί στα άρθρα του και η θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας της χώρας μας.
    Ο Σπύρος Δοξιάδης ως υπουργός την δεκαετία του 1970 υποστήριξε δυναμικά τη δημιουργία του Προγράμματος αυτού. Το Υπουργείο Υγείας κατά την αρχική φάση υλοποίησης υποστήριξε το πρόγραμμα ενημέρωσης και ανίχνευσης των φορέων (ετεροζυγωτών) Μεσογειακής Αναιμίας, χωρίς να υπάρχει σαφές θεσμικό πλαίσιο.
    Το πρόγραμμα πρόληψης ωστόσο λειτουργεί μέσω ενός δικτύου που συντονίζεται από τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γ.Ν.Α«ΛΑΪΚΟ» η οποία έχει αναγνωριστεί ως Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΦΕΚ 1457 τ.Β΄/8-5-2012) και επίσης ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων-Αιμοσφαιρινοπαθειών (ΦΕΚ 4039 τ.Β΄/5-11-2019). Το δίκτυο περιλαμβάνει εκτός από τη Μονάδα του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ», Περιφερειακές Μονάδες Πρόληψης, εγκατεστημένες σε αρκετά νοσοκομεία της χώρας, σε περιοχές με αυξημένη συχνότητα του νοσήματος. Το δίκτυο όλων των Μονάδων λειτουργεί με κοινούς διαγνωστικούς αλγορίθμους και κατευθηντήριες οδηγίες για τον πληθυσμιακό έλεγχο και το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» υποστηρίζει τη λειτουργία των Περιφερειακών Μονάδων υποδεχόμενο δείγματα για διάγνωση και προγεννητικό έλεγχο εμβρύου με μοριακές τεχνικές από όλες τις Περιφερειακές Μονάδες της επαρχίας. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται δωρεάν στους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» είναι το μοναδικό εργαστήριο του Ε.Σ.Υ. που προσφέρει αυτές τις υπηρεσίες σε ασφαλισμένους από όλη τη χώρα μέσω του δικτύου των Μονάδων. Επίσης είναι το μοναδικό κέντρο που προσφέρει μοριακό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση, με κάλυψη πολύ υψηλού ποσοστού μεταλλάξεων δωρεάν σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Όλες οι Μονάδες του δικτύου προσφέρουν γενετική συμβουλευτική για τις αιμοσφαιρινοπάθειες δωρεάν, υπηρεσία σπανιότατη τόσο στα δημόσια όσα και τα ιδιωτικά κέντρα της χώρας.
    Με την ευαισθητοποίηση και την προσφορά των Ελλήνων Αιματολόγων σχετικά με την πρόληψη και τη λειτουργία του συγκεκριμένου προγράμματος για τέσσερις δεκαετίες, έχουμε οδηγηθεί στην ελαχιστοποίηση των γεννήσεων πασχόντων παιδιών στη χώρα. Τα αποτελέσματα αυτά είναι ισοδύναμα με όλα τα αποτελέσματα των διεθνώς αναγνωρισμένων προγραμμάτων πρόληψης (πχ Ιταλίας, Κύπρου) παρά την έλλειψη θεσμικού πλαισίου στη χώρα μας.
    Το πρωτότυπο μοντέλο του Προγράμματος με τη διασύνδεση περιφερειακών μονάδων με ένα συντονιστικό κέντρο λειτουργεί υποδειγματικά. Ωστόσο λείπει η θεσμοθέτηση με σαφή προσδιορισμό στόχων, αρμοδιοτήτων και οργανογράμματος. Επιπλέον σε πολλά νοσοκομεία της χώρας, επ’ ευκαιρία αναμόρφωσης των Οργανισμών των, οι θεσμοθετημένες Μονάδες Πρόληψης, καταργήθηκαν από τους Οργανισμούς ενώ οι υπηρεσίες που προσφέρουν είναι απαραίτητες και μοναδικές. Επιπλέον η συνταξιοδότηση ιατρών ή επαγγελματιών υγείας στον τομέα αυτό δημιουργεί κενά με σημαντική επίπτωση στον έλεγχο.
    Σε πολλές δυτικοευρωπαϊκες χώρες λειτουργούν εθνικά προγράμματα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών παρά τη χαμηλή συχνότητα της ετεροζυγωτίας σε αυτές τις χώρες. Στην Ελλάδα η συχνότητα της ετεροζυγωτίας, δηλαδή του στίγματος, δεν μεταβάλλεται και πάντοτε υπάρχουν ζευγάρια με κίνδυνο απόκτησης πασχόντων παιδιών. Οι αυξημένες μεταναστευτικές ροές μεταβάλλουν τις συχνότητες των ετεροζυγωτών σε όλη την Ευρώπη και επιπλέκουν περαιτέρω την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Η ενίσχυση του υπάρχοντος προγράμματος, και θεσμοθέτηση του ως Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης είναι απαραίτητη ώστε να συνεχίσει το έργο του αλλά και να υιοθετήσει νεώτερες πρακτικές και να ευθυγραμμιστεί με τις εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των νοσημάτων αυτών.
    Η ενίσχυση και θεσμοθέτηση ενός επιτυχημένου προγράμματος πρόληψης θα συντελέσει σημαντικά στην «ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΥΓΕΙΑΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΟΥ» στη χώρα μας και θα πρέπει να αποτελέσει βασικό άξονα του Νομοσχεδίου.
    Δημοπούλου Μαρία, Διευθύντρια, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών νοσημάτων (Αιμοσφαιρινοπαθειών), Γ.Ν.Αθηνών, «ΛΑΪΚΟ».
    Θεοδωρίδου Σταματία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών, Ν.Υ.Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θεσσαλονίκης, «Ιπποκράτειο».
    Ντελίκου Σοφία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, Γ.Ν.Αθηνών. «Ιπποκράτειο».

  • 18 Μαρτίου 2024, 12:15 | Δημοπούλου Μαρία, Διευθύντρια Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων (Αιμοσφαιρινοπαθειών), Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Γ.Ν. ΛΑΙΚΟ, Θεοδωρίδου Σταματία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών, Ν.Υ.Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θ.»Ιπποκράτειο», Ντελίκου Σοφία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, Γ.Ν.Α. «Ιπποκράτειο’

    Με την ευκαιρία της δημόσιας διαβούλευσης του παρόντος νομοσχεδίου προς ενίσχυση του Ε.Σ.Υ και της προαγωγής της πρόληψης νοσημάτων μέσω του προγράμματος «Σπύρος Δοξιάδης» θεωρούμε απαραίτητο να συμπεριληφθεί στα άρθρα του και η θεσμοθέτηση και ενίσχυση του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) και Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας της χώρας μας.
    Ο Σπύρος Δοξιάδης ως υπουργός την δεκαετία του 1970 υποστήριξε δυναμικά τη δημιουργία του Προγράμματος αυτού. Το Υπουργείο Υγείας κατά την αρχική φάση υλοποίησης υποστήριξε το πρόγραμμα ενημέρωσης και ανίχνευσης των φορέων (ετεροζυγωτών) Μεσογειακής Αναιμίας, χωρίς να υπάρχει σαφές θεσμικό πλαίσιο.
    Το πρόγραμμα πρόληψης ωστόσο λειτουργεί μέσω ενός δικτύου που συντονίζεται από τη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας του Γ.Ν.Α«ΛΑΪΚΟ» η οποία έχει αναγνωριστεί ως Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΦΕΚ 1457 τ.Β΄/8-5-2012) και επίσης ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων-Αιμοσφαιρινοπαθειών (ΦΕΚ 4039 τ.Β΄/5-11-2019). Το δίκτυο περιλαμβάνει εκτός από τη Μονάδα του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ», Περιφερειακές Μονάδες Πρόληψης, εγκατεστημένες σε αρκετά νοσοκομεία της χώρας, σε περιοχές με αυξημένη συχνότητα του νοσήματος. Το δίκτυο όλων των Μονάδων λειτουργεί με κοινούς διαγνωστικούς αλγορίθμους και κατευθηντήριες οδηγίες για τον πληθυσμιακό έλεγχο και το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» υποστηρίζει τη λειτουργία των Περιφερειακών Μονάδων υποδεχόμενο δείγματα για διάγνωση και προγεννητικό έλεγχο εμβρύου με μοριακές τεχνικές από όλες τις Περιφερειακές Μονάδες της επαρχίας. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται δωρεάν στους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Το εργαστήριο γενετικής της ΜΜΑ του ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ» είναι το μοναδικό εργαστήριο του Ε.Σ.Υ. που προσφέρει αυτές τις υπηρεσίες σε ασφαλισμένους από όλη τη χώρα μέσω του δικτύου των Μονάδων. Επίσης είναι το μοναδικό κέντρο που προσφέρει μοριακό έλεγχο για την Κυστική Ίνωση, με κάλυψη πολύ υψηλού ποσοστού μεταλλάξεων δωρεάν σε ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ. Όλες οι Μονάδες του δικτύου προσφέρουν γενετική συμβουλευτική για τις αιμοσφαιρινοπάθειες δωρεάν, υπηρεσία σπανιότατη τόσο στα δημόσια όσα και τα ιδιωτικά κέντρα της χώρας.
    Με την ευαισθητοποίηση και την προσφορά των Ελλήνων Αιματολόγων σχετικά με την πρόληψη και τη λειτουργία του συγκεκριμένου προγράμματος για τέσσερις δεκαετίες, έχουμε οδηγηθεί στην ελαχιστοποίηση των γεννήσεων πασχόντων παιδιών στη χώρα. Τα αποτελέσματα αυτά είναι ισοδύναμα με όλα τα αποτελέσματα των διεθνώς αναγνωρισμένων προγραμμάτων πρόληψης (πχ Ιταλίας, Κύπρου) παρά την έλλειψη θεσμικού πλαισίου στη χώρα μας.
    Το πρωτότυπο μοντέλο του Προγράμματος με τη διασύνδεση περιφερειακών μονάδων με ένα συντονιστικό κέντρο λειτουργεί υποδειγματικά. Ωστόσο λείπει η θεσμοθέτηση με σαφή προσδιορισμό στόχων, αρμοδιοτήτων και οργανογράμματος. Επιπλέον σε πολλά νοσοκομεία της χώρας, επ’ ευκαιρία αναμόρφωσης των Οργανισμών των, οι θεσμοθετημένες Μονάδες Πρόληψης, καταργήθηκαν από τους Οργανισμούς ενώ οι υπηρεσίες που προσφέρουν είναι απαραίτητες και μοναδικές. Επιπλέον η συνταξιοδότηση ιατρών ή επαγγελματιών υγείας στον τομέα αυτό δημιουργεί κενά με σημαντική επίπτωση στον έλεγχο.
    Σε πολλές δυτικοευρωπαϊκες χώρες λειτουργούν εθνικά προγράμματα πρόληψης αιμοσφαιρινοπαθειών παρά τη χαμηλή συχνότητα της ετεροζυγωτίας σε αυτές τις χώρες. Στην Ελλάδα η συχνότητα της ετεροζυγωτίας, δηλαδή του στίγματος, δεν μεταβάλλεται και πάντοτε υπάρχουν ζευγάρια με κίνδυνο απόκτησης πασχόντων παιδιών. Οι αυξημένες μεταναστευτικές ροές μεταβάλλουν τις συχνότητες των ετεροζυγωτών σε όλη την Ευρώπη και επιπλέκουν περαιτέρω την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Η ενίσχυση του υπάρχοντος προγράμματος, και θεσμοθέτηση του ως Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης είναι απαραίτητη ώστε να συνεχίσει το έργο του αλλά και να υιοθετήσει νεώτερες πρακτικές και να ευθυγραμμιστεί με τις εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των νοσημάτων αυτών.
    Η ενίσχυση και θεσμοθέτηση ενός επιτυχημένου προγράμματος πρόληψης θα συντελέσει σημαντικά στην «ΠΡΟΑΓΩΓΗ ΥΓΕΙΑΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΚΑΙ ΠΑΙΔΙΟΥ» στη χώρα μας και θα πρέπει να αποτελέσει βασικό άξονα του Νομοσχεδίου.

    Δημοπούλου Μαρία, Διευθύντρια, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών νοσημάτων (Αιμοσφαιρινοπαθειών), Γ.Ν.Αθηνών, «ΛΑΪΚΟ».

    Θεοδωρίδου Σταματία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Πρόληψης Αιμοσφαιρινοπαθειών, Ν.Υ.Αιμοδοσίας, Γ.Ν.Θεσσαλονίκης, «Ιπποκράτειο».

    Ντελίκου Σοφία, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ., Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας & Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Παρακολούθησης Αιμοσφαιρινοπαθειών και Επιπλοκών τους, Γ.Ν.Αθηνών. «Ιπποκράτειο».

  • 7 Μαρτίου 2024, 11:30 | Vasily Psarommatis

    Bravo