Άρθρο 11 – Στόχος των Κέντρων Αναφοράς σπανίων νοσημάτων

Τα Κέντρα Αναφοράς σπανίων νοσημάτων έχουν τους ακόλουθους στόχους:
1) Συμβάλουν στην:
α) ενίσχυση και βελτίωση της διάγνωσης και της παροχής υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, προσβάσιμης και οικονομικά αποδοτικής για όλους τους ασθενείς που πάσχουν από ασθένεια για την οποία απαιτείται ιδιαίτερη συγκέντρωση ειδικών γνώσεων σε τομείς της ιατρικής όπου σπανίζει η εμπειρογνωμοσύνη,
β) ενοποίηση των γνώσεων όσον αφορά στην πρόληψη των νόσων,
γ) μεγιστοποίηση της οικονομικής αποδοτικότητας στη χρήση των πόρων με τη συγκέντρωσή τους όπου είναι σκόπιμο,
δ) ενίσχυση της έρευνας, της επιδημιολογικής επιτήρησης όπως τα μητρώα και στην παροχή κατάρτισης για τους επαγγελματίες της υγείας,
ε) προώθηση της κινητικότητας της εμπειρογνωμοσύνης, εικονικής και υλικής, και στην ανάπτυξη, ανταλλαγή και διάδοση πληροφοριών, γνώσεων και βέλτιστων πρακτικών,
στ) ενθάρρυνση της διαμόρφωσης μονάδων συγκριτικής αξιολόγησης της ποιότητας και της ασφάλειας και συμβολή στην ανάπτυξη και στη διάδοση βέλτιστων πρακτικών.

  • 23 Μαΐου 2016, 12:19 | ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
    Το βλέπω Θετικά/Αρνητικά:  

    Οι στόχοι αυτοί ανήκουν και στα κέντρα εμπειρογνωμοσύνης, καθώς και στα κέντρα αναφοράς. Πιστεύουμε ότι θα πρέπει να διαχωριστούν.
    Επιπλέον, στην παράγραφο «β) ενοποίηση των γνώσεων όσον αφορά στην πρόληψη των νόσων…» το σχόλιό μας είναι: Σημαντικό ρόλο στην πρόληψη παίζει η μοριακή γενετική διάγνωση, σε συνδυασμό με ενδεχόμενο προγεννητικό ή προεμφυτευτικό έλεγχο, και οπωσδήποτε η παράλληλη γενετική συμβουλευτική. Για τα παραπάνω, απαιτούνται εξειδικευμένες γνώσεις τις οποίες στερούνται όλες οι άλλες κατηγορίες επαγγελματιών της υγείας, ενώ τις κατέχουν οι ιατρικοί και εργαστηριακοί κλινικοί γενετιστές, μια ιατρική ειδικότητα που δεν υφίσταται στην ελληνική επικράτεια. Χωρίς την ειδικότητα της Κλινικής Γενετικής δεν νοείται επίσημη διάγνωση σπανίων παθήσεων μέσα στα σχετικά Κέντρα Αναφοράς. Επομένως, στο παρόν Σχέδιο Νόμου θα έπρεπε να υπάρχουν τα αντίστοιχα άρθρα που προβλέπουν και περιγράφουν επακριβώς την νέα αυτή ειδικότητα, και την διαδικασία απονομής της.

    Στην παράγραφο «γ) μεγιστοποίηση της οικονομικής αποδοτικότητας…» το σχόλιό μας είναι: Εδώ πρέπει να αναφέρεται ρητά ότι τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης θα είναι τέτοια κατά την ουσία και όχι κατά τους τύπους. Ότι δηλαδή, ένα Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης μπορεί να αποτελείται από ανεξάρτητες φυσικές οντότητες, που δεν συστεγάζονται απαραίτητα, αλλά συνεργάζονται στενά και συνεκτικά για την επίτευξη του κοινού στόχου που περιγράφεται παραπάνω.

    Στην παράγραφο «δ) ενίσχυση της έρευνας…» το σχόλιό μας είναι: Εδώ γίνεται προφανής η ανάγκη συνεργασίας διακριτών εξειδικευμένων μονάδων στα πλαίσια ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, αφού η εμπειρία δείχνει πως είναι αδύνατο όλα τα παραπάνω να εκτελούνται στη μονάδα ενός Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, που θα είναι π.χ. ένα τμήμα μιας νοσοκομειακής κλινικής. Όμως, μετά το ζήτημα της έλλειψης πρόβλεψης για την ειδικότητα του Κλινικού Γενετιστή που αναφέρθηκε παραπάνω, μια δεύτερη σημαντική παράλειψη του παρόντος σχεδίου νόμου αποτελεί η έλλειψη πρόβλεψης και θεσμοθέτησης μιας Κεντρικής Καταγραφής των Σπανίων Παθήσεων στο Υπουργείο Υγείας, ίσως σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, η οποία ήδη πραγματοποιεί καταγραφή ασθενών και ασθενειών με Σπάνιες Παθήσεις σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου (και όχι στο ΚΕΕΛΠΝΟ, το οποίο έχει επανειλημμένα δείξει την ιδιοτέλεια, καθώς και τη λειτουργική του αναρμοδιότητα στο ζήτημα των σπανίων παθήσεων).

    Στην παράγραφο «στ) ενθάρρυνση της διαμόρφωσης μονάδων…» το σχόλιό μας είναι: Αυτό το σημείο χρειάζεται να γίνει πιο συγκεκριμένο, γιατί η αξιολόγηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της λειτουργικής τους ανάπτυξης.